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Dentro de muy pocos días se cumplirán cinco años del momento que cambió la vida de Marian Vaya y su familia para siempre. En octubre de 2019 un diagnóstico inesperado llamó a la puerta de su casa, haciendo tambalear todos sus cimientos: Sus tres hijos (Daniel, Carolina y Hugo) padecían ataxia de Friedreich, una enfermedad tan rara como cruel que, a día de hoy, no tiene cura.
Pero por duro que parezca, o por difícil e inexplicable, desde ese momento, Marian se tornó en una fuerza y valentía imparable, para que el día a día de sus hijos fuese más fácil de lo pronosticado. Y en ello sigue.
Desde su cuenta de Instagram, @viviendo con ataxia, que tiene ya más de 23 mil seguidores, trabaja duro para visibilizar y concienciar sobre una enfermedad que afecta a menos de 4 de cada 100.000 personas y que se caracteriza por un deterioro lento y progresivo de la movilidad, la coordinación y la capacidad de mantener la postura corporal, entre otras afecciones.
En ese pequeño pero inmenso escaparate muestra el día a día (complicado a veces) de sus hijos, Carolina de 16 años, Daniel de 13 y Hugo, que hoy cumple 10 años. Desde ahí ha movido, incansable, campañas para conseguir que, por ejemplo, el colegio donde estudian cuente con un ascensor, o también para recaudar los fondos necesarios para costear una prometedora terapia para los niños (therasuit)
Una lucha que no acaba y que esta semana empieza de nuevo. El propósito que tiene ahora entre manos esta madre coraje, es conseguir que se respeten las plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida. Y cuando Marian se propone algo, no para hasta que lo consigue,
Así que no se extrañen si viven en Sevilla o alrededores, aparcan indebidamente en uno de estos huecos, y al volver encuentran en su coche una pegatina en la que puede leerse: “Ponte en su lugar, no en su sitio”
Asegura Marian que son incontables las ocasiones en las que se encuentra que estos sitios están ocupados por vehículos que no tienen la distinción que los acredita como persona de movilidad reducida, algo que la pasa en la puerta del colegio, de un centro de salud o de un supermercado.
Con esta nueva campaña lo que esta madre quiere es que la ciudadanía en general se ponga en el lugar de lo difícil que ya es para ellos viajar o desplazarse a cualquier lugar, que piensen que unos pocos centímetros libres de espacio pueden hacer que todo cambie en un día cualquiera de sus vidas.
Lo que piden, lo que buscan, es la empatía de quienes pueden caminar un poco más desde un aparcamiento más lejano. Lo de las pegatinas es algo simbólico. Con su voz, con su historia compartida en redes sociales puede llegar lejos, tan lejos que quizás entre de lleno en las conciencias de quienes no se habían parado a pensarlo
Por eso, una vez más Marian Vaya necesita difusión y que se comparta su nueva campaña en forma de testimonio. Un nuevo ejemplo de que esta madre asumió en su día que la vida de sus tres hijos sería más difícil, pero también que no dejaría de trabajar para que fuera más bonita.
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