Arranca la investigación de Valentina, la bebé de Los Barrios con una enfermedad única en España: “Es un cachito de todos”

Todavía queda un largo camino por delante pero, sin duda, este paso es un gran avance en el caso de la pequeña Valentina, una bebé de Los Barrios (Cádiz) que sufre polineuropatía hipomializante congénita tipo 3. Una enfermedad ultrarrara única en España, sin tratamiento ni cura, y cuya única esperanza es un estudio de un grupo de investigadores de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla.

Tras tres meses de trabajo contrarreloj, su familia ha conseguido los 25.000 euros necesarios para iniciar la investigación que lidera el catedrático José Antonio Sánchez Alcázar. Este experto en enfermedades raras y ultrarraras trata de “modelizar la enfermedad en las células derivadas del paciente y buscar soluciones terapéuticas con fármacos que están en el mercado y cuyos efectos ya se conocen”, asegura. El objetivo es realizar constantes pruebas con estos fármacos para encontrar una solución que frene el avance de la enfermedad y, en el mejor de los casos, llegar a curarla.

“Solo os puedo dar las gracias una vez más a cada uno de vosotros por no dejarnos solos nunca, por seguir dándonos ánimos, fuerzas y esperanzas”, reconoce Cristina Gutiérrez, madre de la pequeña. Lo recaudado en algo más de dos meses, gracias a la solidaridad de muchas personas, es solo la mitad de lo que necesitan para llevar a cabo la investigación de esta enfermedad causada por la falta de mielina, la proteína que envuelve los nervios, y cuya ausencia hace que los afectados apenas tengan movilidad ni musculatura.

“Hemos abonado la primera parte de la investigación. 25.000€ que hemos conseguido entre todos. Aunque sea una situación muy agridulce, para nosotros este día es muy importante, empieza un nuevo camino”, señala Cristina que insiste en que es necesario “seguir remando y sumando”, para que la investigación continúe y alcanzar los 50.000 euros anuales. Por eso, siguen organizando rifas, repartiendo huchas y asistiendo a eventos. “Valentina es muy afortunada, como muchos me decís, es un cachito de todos”,

Cuando nació apenas le dieron 48 horas de vida y, sin embargo, la pequeña ya ha cumplido su primer año. Tiene una traqueotomía, come a través de una sonda y necesita respiración mecánica por las noches. Pero Valentina lo mira todo a través de unos ojos llenos de vida y una tímida sonrisa. Hace unos meses ni siquiera gesticulaba. Pequeños pasos que consigue gracias a las sesiones de fisioterapia diaria con las que intentan combatir su hipotonía (bajo tono muscular).

Se desconoce cuál es la esperanza de vida. “Solo sabemos que por estadística, la mayoría muere en la infancia por problemas respiratorios”, señala su madre. Por eso, la vida corre contrarreloj para esta familia que no se rinde. Estos primeros 25.000 euros, recaudados de la solidaridad, son el punto de partida para una esperanza que no pierden.