“¿Cómo se vive sabiendo que un día tu hija no podrá moverse?”, se pregunta Tamara mientras ve a Valentina corretear por la casa. Una preciosa niña con rizos rubios, ojos claros y una sonrisa que enamora. “Es tan preciosa como cariñosa”, asegura. Nada hace pensar que esta pequeña de dos años vive con una espada de Damocles sobre su cabeza. Es una de las 27 personas en España que padece fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Una enfermedad rara que afecta a una persona de cada dos millones.

A la pequeña Valentina se lo diagnosticaron con apenas unos meses. Le creció un hueso en el cuello, la intervinieron y volvió a salir. Son los efectos de una enfermedad que, debido a una mutación genética, hace crecer sin control los huesos, invadiendo músculos, órganos, ligamentos o articulaciones. Es el primer paso, para una rigidez absoluta.

Ahora Valentina está bien, solo pero su familia sabe que el tiempo corre en su contra. Antes de cumplir los cuatro años, empezarán las malformaciones. “Es una angustia permanente el no saber qué va a pasar mañana”, lamenta. La pequeña no va a la guardería, tampoco irá al colegio el año que viene y una tarde en el parque puede ser letal para ella. Cualquier caída o golpe fortuito puede desencadenar un brote de sobrecrecimiento descontrolado y con ello, la falta de movilidad. “Nos pasamos el día detrás de ella, diciéndole ‘no’ o ‘cuidado’. No es justo, porque quiere hacer lo que hacen los niños de su edad”, apunta Tamara.

Su vida es una incertidumbre continua. “Sabes que todo puede cambiar de la noche a la mañana”, reconoce su madre mientras la mira jugar. Llegará el día, lamenta, en que no podrá hacerlo, tampoco columpiarse, o peinarse, o vestirse porque sus hombros estarán sellados, "como si tuviera escayolas". Por eso, hay quien dice de esta enfermedad que convierte a los afectados en piedra. “Ni siquiera podrá girar el cuello para ver el paisaje en el coche”, lamenta su madre.

No hay tratamiento ni cura para Valentina. Actualmente existen 7 ensayos clínicos, pero son todos para mayores de 14 años, ya que el tratamiento frena las placas del crecimiento. De forma que los más pequeños están condenados a llegar a los estudios con grandes limitaciones de salud y movilidad.

Su familia, sin embargo, no se rinde. “No podemos darnos por vencidos. Hay que buscar una esperanza”, apunta Tamara. La de ellos es una investigación, puesta en marcha en Barcelona y Holanda, con expectativas bastante esperanzadoras. Necesitan, sin embargo, una cantidad mínima de 50.000 euros para seguir avanzando.

Por eso, intentan ganar ventaja al avance de la enfermedad y organizan todo tipo de actos benéficos con los que recaudar fondos para la causa. Los próximos, la gala La magia de Valentina que tendrá lugar en la Sala Compañía de Jerez el 15 de octubre a las 18.30 horas. “Hay 250 localidades y aún quedan 70 por vender”, se lamenta su madre que anima a los interesados a hacerse con una entrada. Después, el Valentina Music Festival, en el que participan catorce artistas, el 12 de noviembre y con un aforo de 800 localidades.

Valentina no tiene tiempo. La vida juega en su contra. Pero sus padres no pierden la esperanza de encontrar un tratamiento eficaz antes de que su pequeña quede "convertida en piedra", antes de que sea demasiado tarde.