Roberto, el pequeño de Algeciras con el síndrome de capos: solo 30 casos en el mundo y sin avances desde 2019

Las enfermedades raras son aquellas cuyos casos resultan escasos y, por tanto, en pocas ocasiones tienen un diagnóstico que ayude a combatirlas. Una de estas enfermedades, el síndrome de capos, es la que afecta a Roberto, un niño de poco más de dos años de Algeciras, Cádiz.

Todo comenzó a principios de febrero, cuando Roberto tuvo fiebre durante varios días. Sus padres, Rubén y Demelsa, lo llevaron al hospital, pero les dijeron que solo era una faringitis. Un par de días después, el pequeño sufrió espasmos y sus ojos se movían a todos lados. Esto le llevó a ingresar en la UCI en Cádiz durante nueve días y, posteriormente, estar más de un mes en planta. Esto no fue más que el principio de un camino largo.

"Con él solo hay 30 casos en el mundo", relata a NIUS el padre del pequeño. Tal y como explica, este síndrome es fruto de una mutación en el gen ATP1A3, lo que deriva en brotes que, según el caso, dejan unas serie de secuelas. "Comienza con unos días de fiebre alta constante y, después, le produce ataxia, por lo que tiene problemas para andar y moverse después", relata.

Según han podido saber sus progenitores, hay casos en que las secuelas afectan al corazón o a la vista. De hecho, en una labor de aprendizaje sobre la enfermedad, hablaron con "dos personas" españolas que padecen este síndrome. Por un lado, un hombre madrileño de 40 años "que tuvo su primer brote a los 15" y una chica de 17 de Oviedo. Em ambos casos se vieron con secuelas en los ojos.

Después del primer brote, Roberto sufrió otro hace unas dos semanas que ha provocado un "retroceso" en la mejora trabajada con rehabilitación desde febrero. Ahora, "toca volver a recuperarse". Desde este segundo ataque tiene dificultades para andar y es "como si estuviera mareado".

Sin tratamiento a la vista

Por su condición poco habitual, el síndrome de capos no tiene cura ni tratamiento. De hecho, Rubén y Demelsa solo tienen constancia de un estudio en una universidad estadounidense que trabajaba en la modificación del gen afectado, el ATP1A3, el cual puede provocar hasta tres enfermedades. El problema es que "no se sabe nada de eso desde 2019" y, pese a las consultas de los médicos, no hay noticias.

Sus padres han visto cambiar su vida radicalmente. Rubén se ha acogido a una reducción de jornada por cuidado de menores con enfermedades graves y Demelsa "tiene depresión" a raíz del descubrimiento de la enfermedad. "Realmente sabemos lo que le pasa desde mayo y es duro de procesar", comenta su padre. Roberto también tiene una hermana de 19 años, la cual "también lo pasa mal" con la situación.

Para darse visibilidad y fomentar el estudio de este síndrome, los padres del pequeño iniciaron una recogida de firmas en la plataforma OsOigo para hacer llegar el caso a las Cortes y darlo a conocer. En el momento de la publicación de este artículo, más de 1.380 personas han firmado la petición. Rubén deja claro que "lo único que queremos es que se visibilice para que se inicien estudios", de manera que el pequeño Roberto pueda tratar esta enfermedad que le afecta en el día a día.