'No dejar a nadie atrás' y 'La suerte de tenerte', homenajes a las personas con síndrome de Down

En nuestro país, Down España ha lanzado el spot la 'La suerte de tenerte', en este Día Mundial del Síndrome de Down, en el que muestra a una niña de cuatro años con su hermano mayor, que tiene síndrome de Down. Para la pequeña, su hermano "es el mejor del mundo" porque le "cuida y hace feliz".

"Hay gente que le mira raro", señala la niña, "porque no le conocen bien". El mensaje final del spot es un mensaje inspirador dirigido a toda la sociedad: "Mi hermano es perfecto tal como es. Ojalá todos los niños tuvieran mi suerte".

Down España espera conseguir que la campaña sea un éxito viral y alcance el millón de visualizaciones para el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. El objetivo, según ha indicado la organización, es que la sociedad conozca e incluya a las personas con esta discapacidad, un colectivo que en España está formado por 35.000 personas.

Asimismo, Down España pondrá en marcha el 21 de marzo una campaña en redes sociales invitando a la sociedad a unirse al colectivo con el hashtag #LaSuertedeTenerte que aspira a convertirse en Trending Topic en Twitter.

Para ello, ha elaborado una pegatina en forma de corazón y pedirá que todo el mundo se sume a la campaña haciéndose un selfi o grabándose un vídeo con la pegatina y compartiéndolo en sus redes sociales con el hashtag #LaSuertedeTenerte. Las pegatinas estarán disponibles en la web de Down España (www.sindromedown.net) junto a una infografía que explicará cómo pueden unirse a la campaña.

La Fundación Jerôme Lejeune ha lanzado un vídeo con testimonios de padres y madres de niños con síndrome de Down que reclaman una mejor comunicación, "sensible y empática", por parte de los profesionales sanitarios del diagnóstico prenatal de este síndrome.

Según esta organización, en general, las familias no están satisfechas con la manera en que los médicos les trataron cuando supieron que sus hijos tenían trisomía del par 21 y así lo muestra en este documento audiovisual titulado 'Querido Doctor', realizado por Nothing Down con padres y madres norteamericanos.

Desde esta fundación advierten de que "es un hecho constatado" por neurocientíficos que los padres recuerdan de manera exacta la forma en la que los médicos les comunicaron que su bebé tenía síndrome de Down, "por el fuerte impacto que ello supuso".

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De hecho la Cátedra de Bioética Jérôme Lejeune, en colaboración con la Fundación Garrigou, Down España y Down Madrid, desarrolla un proyecto de investigación sobre el modo en que se comunica el diagnóstico prenatal de síndrome de Down a las gestantes, desde la perspectiva de los profesionales sanitarios.

Aunque sostiene que "algunas madres" agradecen el trato recibido en esta situación, la "mayoría" denuncian que se sintieron presionadas para realizarse las pruebas de confirmación e incluso el aborto. Asimismo, esta organización critica que en estos casos los médicos recalcaron solo los aspectos negativos que tiene tener un hijo con estas características.

La profesora universitaria y responsable de esta investigación, la doctora Teresa Vargas sostiene que la "inadecuada" comunicación del diagnóstico dificulta, en ocasiones, la "aceptación del hijo con discapacidad".

"Fue el peor día de mi vida", reconoce una de las mujeres que participan en este documental, mientras otra apunta que le presentaron el nacimiento de su hijo "como si fuera algo que lamentar".

"Querido doctor, genetista o asistente social: lo que esperaba de ustedes era un poco de aliento y que me dijeran que todo iba a ir bien"; "me debieron mostrar algo de compasión"; "me hubiera gustado que supieran que no había nada por lo que estar triste", "lo que debieron haber dicho es "enhorabuena, ha tenido un niño", recitan de forma encadenada en este vídeo sus protagonistas.