El Síndrome de Angelman ha convertido la vida de Soraya Fernández en una lucha constante para lograr que la sociedad visibilice esta rara enfermedad que sufre su hija Elisabeth que este mes de marzo cumple 6 años. La pequeña Eli ha logrado, gracias a jornadas de terapia y ejercicios, hacer cosas tan básicas como lavarse los dientes, desayunar sola o, lo que parecía más complicado, decir sí o no con la cabeza. 

Hace un año, Informativos Telecinco habló con Soraya para interesarse por Eli aprovechando que cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Angelman. Más allá de volver a repetir lo que significa esta enfermedad genética neurodegenerativa hemos querido saber los avances y progresos de la pequeña para trasladar a la sociedad la lucha de estas familias y la necesidad de que la sociedad entiendan su esfuerzo y sacrificio. Su historia también puede seguirse en el perfil de Instagram La Ilusión de Elisabeth.

Eli y sus padres no tienen un minuto de descanso al día. Son jornadas que se suceden una tras otra llenas de terapias y actividades destinadas a arrancar un mínimo gesto de normalidad, lograr un hábito que para el resto de familias es normal y suele pasar desapercibido.

En este año, Eli ha logrado pequeños y grandes avances que enorgullecen a sus padres y dan sentido a su lucha constante. Parece poco, pero Eli ha perfeccionado la marcha. Anda siempre acompañada y vigilada porque hasta el cambio de color de una loseta la desestabiliza y la tumba.

También ha avanzado mucho en el manejo de los gestos. Los menores con esta enfermedad tiene grandes obstáculos de comunicación, sobre todo para expresar lo que sienten o piensa. Pero ahora Eli, ha incorporado nuevos gestos que, aunque de forma limitada le permite mandar señales emocionales a su entorno. "Ahora ha aprendido a decir sí o no con la cabeza y se pasa todo el día moviéndola para hacernos entender lo que quiere y lo que no" y esto, afirma "es un gran avance porque nos dijeron que jamás se movería y ahora podemos incluso ir de la mano con ella por la calle"  

Precisamente en este campo es donde Soraya percibe mayores avances en su hija. "En este año hemos notado que Eli ha empezado a comprenderlo todo y eso es una alegría, pero también una preocupación porque percibimos que el no poder reaccionar con rapidez a estos estímulos, le frustra y le hace sufrir".

A lo largo de todo este año, Soraya no ha dejado de asombrarse por las pequeñas conquistas de Eli. Una de ellas tiene que ver con la lucha que tienen todos los padres por mantener alejados a los hijos de las redes sociales y los dispositivos móviles. Sin saber cómo, Eli ha sido capaz de encontrar en YouTube sus dibujos favoritos: la versión portuguesa de Pepa Pig, la cerdita y su grupo de amigos que ahora le acompañan siempre en sus desplazamientos a las clases de fisioterapia en Guadalajara.

En menos de un mes, Eli cumplirá seis años y lo celebrará rodeada de amigos. Ella es una niña muy sociable que agradece con una sonrisa los besos y abrazos de sus compañeros. Pero Soraya echa de menos cierta empatía por parte de la sociedad. La capacidad de ponerse no solo en la piel de Eli, sino también en la de sus padres.

"Me gustaría trasladar a la sociedad la dureza de lidiar con un día a día tan duro como al que te obliga tener un hijo o una hija con una enfermedad rara. Por eso agradecemos los gestos de quienes reconocen nuestra lucha y nos animan a seguir haciéndolo porque eso es lo que esperamos, un cierto grado de empatía".

Cree que hay mucho desconocimiento alrededor de esta y de otras enfermedades raras porque "no pasa nada porque un niño juegue en el parque con mi hija, ella no le va a a contagiar nada".

Precisamente esta es una de sus obsesiones, la preocupación por el acoso escolar, "no pasa nada por invitar a un niño con diversidad funcional a un cumpleaños, pero por desgracia la sociedad no es así ya que valora especialmente la competitividad sin darse cuenta que nuestros hijos, a pesar de su enfermedad son muy trabajadores y se esfuerzan por lograr algo que para los demás apenas supone una conquista".

También le preocupa qué será de Eli cuando falten ellos. Por el momento es hija única, pero la familia no deja de intentar darle un hermanito. Cree que los hermanos de los niños con este tipo de enfermedades son un ejemplo para la sociedad por su capacidad para entender el valor de la empatía como herramienta para sacar a delante a todos por igual.