La emotiva razón por la que Verdeliss corre el reto de los siete maratones en siete días: recauda fondos para ayudar a la pequeña Claudia

Verdeliss sorprendió a todos sus seguidores al anunciar que iba realizar el reto 'World Marathon Challenge', una exigente prueba que implica completar siete maratones en siete días consecutivos, cada uno en un continente distinto. Una aventura que comenzó el pasado 31 de enero y, desde entonces, la influencer ha ido cosechado victorias al superar a todos sus rivales en las pruebas realizadas en Antártida, Sudáfrica, Australia, Asia y Europa.

Tras su cuarto triunfo en Dubái, Madrid fue su siguiente destino donde, a pesar de la presión de la japonesa Tomomi Bitoh, que iba en segundo lugar, ha conseguido ganarle con más de tres minutos de ventaja. Así pues, la creadora de contenidos navarra se ha hecho con su quinta victoria a la espera de seguir con sus carreras en Brasil (América del Sur) y Miami (América del Norte), donde dará por finalizada la gran maratón.

El motivo solidario por el que Verdeliss corre las maratones

No obstante, su motivación va más allá del crecimiento personal ya que su participación en el 'World Marathon Challenge' no solo destaca por la hazaña deportiva, sino también por el compromiso social que conlleva, demostrando que el deporte puede ser una herramienta poderosa para el cambio y la concienciación. Así pues, su propósito principal es recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Menke-Hennekam, una enfermedad poco común que afecta a un número reducido de personas en el mundo. "Ellos no se rinden. ¿Les ayudamos? Será el fin solidario de #7Maratones7Continentes7Días. Prontito os comparto el GoFundMe y desde ya os pido mucho apoyo. Echémosles una mano", escribió Verdeliss en su cuenta de Instagram.

Verdeliss destaca en su post que tan solo hay 81 casos diagnosticados en el mundo y desvela la situación de Claudia: "Con tan solo 6 añitos acumula muchos más hospitales y cirugías de las que nadie desearía". Además, detalla que la vida de la pequeña está marcada por graves problemas respiratorios, afectación neurológica, ceguera en un ojo, dificultades para caminar y alimentarse, lo que la obliga a depender de un botón gástrico.

Ante la falta de recursos y apoyo, sus padres decidieron crear la asociación @lasmilbatallasdeclaudia, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación. En este contexto, se han logrado convertir en un movimiento activo, trabajando junto a la doctora Leonie Menke y participando en un estudio científico que analiza el material genético de Claudia y su madre, Georgina. La investigación busca probar posibles mejoras en las células modificadas y desarrollar fármacos que puedan revertir algunas anomalías asociadas a la enfermedad.

¿Qué es el Síndrome de Menke-Hennekam?

Según el Departamento Estadounidense de Salud y Servicios Humanos, el Síndrome de Menke-Hennekam es una enfermedad hereditaria extremadamente rara que resulta de la malformación del sistema linfático y que, además, se caracteriza por una serie de anomalías congénitas múltiples y rasgos dismórficos faciales. Esta condición está asociada con mutaciones en el gen CCBE1, ubicado en el cromosoma 18 o en el gen FAT4, localizado en el cromosoma 4.

Los afectados pueden presentar discapacidad intelectual de grado variable, retraso en el desarrollo, comportamientos autistas, problemas de respiración, anemia, múltiples bazos (poliesplenia) y otras malformaciones. Por ello, es importante reivindicar la importancia de la investigación en este tipo de enfermedades raras para que personas como Claudia puedan tener un mejor futuro. La influencer navarra sentenciaba que "yo correré 295 kilómetros, pero para las familias afectadas por una enfermedad rara la maratón es diaria…y la meta parece no llegar nunca. Todo mi cariño. Ojalá más ayuda".

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