"Superbollete", el caso del bebé valenciano que llega al Senado para reclamar más inversión contra el cáncer infantil

  • Rubén, de 21 meses, ha superado siete operaciones, radioterapia y quimioterapia siempre con una sonrisa

  • Le extirparon del cerevelo un ependimoma del tamaño de una naranja

  • Su caso ha llegado al Senado para reclamar más inversión en investigación y en recursos para la detección precoz

Rubén ha vuelto a ingresar en el Hospital La Fe de Valencia, tan solo seis días después de hacer sonar la campana que certificaba que había terminado la quimioterapia.

Es un nuevo obstáculo para este pequeño de 21 meses que lleva desde los 13 luchando contra un ependimoma, un tipo de cáncer, que provocó que se desarrollara en su cerevelo un tumor del tamaño de una naranja.

En este tiempo, Rubén ha pasado por siete operaciones, una de ellas de 15 horas, radioterapia y quimioterapia. "Es increíble la fuerza que tiene. Cuando le extirparon el tumor me lo llevé a casa casi vegetal, nos dijeron que ahora dependía de él reconectarse, y lo hizo después de dos meses", recuerda María José Martínez, madre del pequeño, que asegura que "es un luchador. En teoría no podía gatear por el dolor, pero él gateaba a la vez que lloraba y así con todo".

Viéndolo, cuesta creer que está enfermo. Con una sonrisa siempre en la cara, está regordete y su aspecto es más que saludable. De ahí su mote, "superbollete". "Desde que nació a estado gordito y yo le llamaba bollete, cuando empezó con la radioterapia, amigos y familia nos regalaron unos bodis de superhéroes y de ahí surgio el nombre".

Diagnóstico tardío

Rubén nació completamente sano, pero antes de cumplir el año, comenzaron a aparecer señales de que algo no funcionaba bien en su organismo. "Siempre estaba vomitando, no podía andar y solo podía ingerir líquidos. Solo quería estar en brazos y dejó de sonreir", explica María José.

A partir de ahí, comenzaron las visitas al pediatra. "Nos dijeron que podía ser un virus o intelorancia a la lactosa. Pero como no mejoraba lo llevé al hospital de Requena donde me dijeron que era un problema instestinal y que volvieran a casa", cuenta.

Fue entonces, cuando su abuelo, harto de la situación, llamó al hospital para que les enviaran una ambulancia y que lo trasladaran al Hospital La Fe de Valencia para que le practicaran más pruebas. "Eso le salvó la vida, porque si nos hubieramos quedado en casa habría muerto", afirma la madre.

Nada más ingresar, Rubén vomitó, pero los médicos les dijeron que era una convulsión. A la manaña siguiente le realizaron un TAC y se confirmaron los peores presagios. "Solo dos días después le operaron durante 15 horas y le extirparon gran parte del tumor y solo quedó una rebaba de 5 milímetros", explica María José.

A partir de ahí, pasó 31 días en UCI y le operaron en seis ocasiones más para realizarle una traqueotomía o colocarle la sonda gástrica por la que se alimenta. "Nunca se ha dado por vencido y siempre se está riendo. Es él el que nos da fuerza a nosotros".

Diagnóstico precoz y más investigación

Cuando no está en el hospital, Rubén acompañado de su madre, acude a diario la Clínica Virgen del Consuelo especializada en la rehabilitación cerebral. "Lo primero es que recupere el equilibrio que lo perdió tras la operación, luego lo siguiente será andar y más adelante que emita sonidos", explica la madre, que no duda en que "lo va a lograr".

Un trabajo diario que María José compagina con la lucha que ha iniciado para reclamar más inversión en investigación del cáncer infantil. "Es necesario que se financien más trabajos para avanzar en esta enfermedad. A la vez, que hay que dotar de más medios para que se pueda hacer un diagnóstico precoz del cáncer en niños. Si se hubiera detectado antes en Rubén seguro que todo habría sido más sencillo", asegura.

El caso de "superbollete" ha llegado al Senado de la mano de Carles Mullet, senador de Compromís, que ha cuestionado al gobierno sobre los medio que piensa destinar a investigar estos tipos de cáncer infantil. "Para nosotros ya ha llegado tarde, pero lo que queremos es que nadie tenga que pasar por esta situación", explica María José.