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“Soy Hugo Sanmartín, soy el padre de la niña más maravillosa del mundo. Se llama Hera y este es su viaje”. Así comienza el diario que ha empezado a escribir un padre gallego junto a su hija de dos años. A Hera le diagnosticaron autismo con trece meses, una noticia que cambió de forma radical su vida y la de sus padres. “Fue como un bofetón”, reconoce Hugo a NIUS. Fue el comienzo de un camino lleno de incógnitas, de dudas. “¿Y ahora qué?, te preguntas”. Un viaje que Hugo ha decidido compartir con los demás a través de un blog personal.
Su idea es contar semanalmente los pasos que da con su hija. Las dificultades y las victorias. El objetivo, dice, es “fabricar amor”. “Lo que quiero es generar empatía y conciencia social y ayudar a otros padres que se encuentran con la misma situación que me encontré yo”, explica Hugo, quien combina su pasión por Hera con el fútbol profesional, ya que actualmente milita en la Sociedad Deportiva Compostela.
El viaje ya ha arrancado. Con un prólogo y un primer capítulo que alcanza decenas de miles de visualizaciones en sus redes sociales. En este inicio, Hugo cuenta el momento más duro, en el que se da cuenta de que algo le ocurre a Hera. “Marta, su madre, tenía otros dos niños y empezó a ver cosas distintas en su comportamiento”, comenta. Hera, la niña que siempre sonreía, se metió en una especie de burbuja. Dejó de ser sociable. Se olvidó de las palabras que había aprendido a pronunciar. “Es como si, de repente, se olvidase de todo”, cuenta Hugo.
Lo que jamás se le va a olvidar fue el día en el que se dio cuenta que Hera podía tener autismo. “Un día se tumbó en el suelo. No se movía. No hacía absolutamente nada. Era como un cuerpo inerte. Y te preguntas: ¿Cómo puede ser si hasta hace tres días se reía?”, relata. “Intenté cogerla, pero me giraba la cabeza. Me tumbé con ella en el suelo, la miré a los ojos. No hacía nada, ni una expresión, evitaba mirarme. En ese momento me di cuenta de que mi vida había cambiado para siempre”, añade Hugo.
Lo que ha venido a partir de ahí ha sido un continuo aprendizaje. “Cuando tienes un niño con una atención diferente tienes que estar en guardia las 24 horas del día. Estos niños necesitan una vida muy monótona, muy pautada”, explica. La ayuda de los terapeutas les ha enseñado a comprender, por ejemplo, que Hera debe hacer siempre el mismo trayecto para ir al parque, a comprar el pan o para acudir a la guardería. “Si vas por otro camino, puedes provocar que llore, no duerma, que se golpee y se frustre”, comenta.
Son las terapeutas que están con Hera a diario quienes marcan el camino. “Necesitas una orientación diaria. Es muy importante saber qué tienes que hacer si sufre una crisis, cómo trabajar con la alimentación y también con la comunicación”, explica. Ahora mismo, este último aspecto es el que más les preocupa. “Ella cada vez demanda más cosas y no siempre podemos entender qué quiere decir. Hemos aprendido, por ejemplo, que cuando va a la cocina y se pone a llorar es porque quiere un biberón. Ahora estamos intentando que empiece a comunicarse a través de pictogramas o con las manos”, comenta.
Además de servir como guía para otros padres que puedan pasar por lo mismo que él, Hugo quiere reivindicar más ayudas para las personas que tienen la misma característica que Hera. “Es fundamental que estos niños tengan ayuda lo antes posible. Nosotros hemos hecho un esfuerzo económico muy importante para que Hera tuviese desde el principio una terapeuta. La seguridad social nos la concedió hace dos meses y aún estamos esperando por una logopeda. Las ayudas tardan y muchas veces los padres nos sentimos muy solos”, explica Hugo.
Hera acude a diario a una guardería. Es una de sus rutinas. El próximo año empezará en el colegio. “Ese es un momento que nos asusta. Pensamos… ¿Qué va a pasar cuando acabe la guardería? ¿Qué tipo de colegio será más adecuado para ella?”, se pregunta. Este padre coraje irá desvelando en su blog esta y otras etapas del viaje con su bonita niña de ojos verdes.