"Mi primera operación fue a los tres meses y a los 27 me dijeron que me moría"

Son los rostros de la vida, de la solidaridad, de lo mejor del ser humano. Águeda, Miguel y Juan Pedro dan voz a todos los que celebran el Día Nacional del Donante, dedicado a los donantes anónimos y los donantes en vida, o lo que es lo mismo, el día de todos. Porque todos podemos ser un día Águeda, Miguel y Juan Pedro, y porque todos podemos ser parte de esas familias que en el momento más terrible de sus vidas miran más allá del dolor y lo convierten en vida. Donando. Sin miedo.

España puede mirarse al espejo con orgullo, aunque aún quede mucho por hacer. Ha registrado en los últimos cinco años el mayor incremento en donaciones desde 1989. En 2018 logró una tasa de 48 donantes por cada millón de habitantes, 2.243 en total, siendo por 27º año consecutivo líder mundial en donaciones y trasplantes, según el último balance de actividad en 2018 de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). En España se han realizado desde 2010 y hasta mayo de 2019 un total de 1.309 trasplantes infantiles de órganos, lo que supone de media unos 138 al año, en su mayoría renales (521) y hepáticos (489), en tanto que en esos nueve años se han registrado 314 donantes pediátricos.

Eso son los datos, pero detrás de cada uno de estos trasplantes se esconde una historia de lucha por la vida, de madres heroínas, de coraje.

Águeda solo tenía tres meses cuando la operaron por primera vez. Ahora, con 33 años acaban de darle el alta, porque sigue luchando como una jabata por su vida. Nació con una cardiopatía congénita. Su madre, Paca (siempre hay una madre ángel detrás de estas historias) nunca la engañó, la hizo ver la realidad con la que tenía que vivir. Sin miedo.

Por eso Águeda se sobrepuso a pasar los recreos viendo jugar al resto. Paca se encargó de que tanto los profesores, como los niños y el resto de las familias supieran su realidad. Sin tapujos. Agueda creció gordita, como ella explica con su acento. Pero a los cinco años y medio años tuvo que someterse a lo que llamaron la operación definitiva. Sobrevivió pero las arritmias, el color blanco de piel, las ojeras, la vida a sorbitos la acompañaron desde los siete a los 27 años.

Hasta los 15 años Águeda vivió con sus arritmias sin saber demasiado hasta que una máquina de la Paz confirmó el diagnóstico. En el camino de su vida Águeda siempre ha sabido lo que es el umbral de la muerte, porque otros niños y adolescentes en el hospital no habían tenido tanta suerte. Entonces, después de un concierto de Bruce Springsteen llegó una de las arritmias más fuertes de su vida. Y poco después, la frase que siempre había tenido en la cabeza.

"El corazón está en fase terminal, necesitas un trasplante". "No fue un mazazo, ni un jarro de agua fría, fue solo un momento de esperanza", confiesa Águeda, que recuerda que sí preguntó cuánta gente sobrevivía. La respuesta, más de un 90%, la dio aún más ánimos. Y entonces llegó lo peor, la espera. Ese teléfono que no suena. No tardó mucho aunque pudiera parecer eterno. Desde el 19 de octubre de 2012 hasta ese 14 de febrero de 2013. Quién se lo iba a decir a Águeda, el mayor regalo de su vida llegaba el día de San Valentín, y más certero el destino aún, el día de las cardiopatías congénitas. El destino, de nuevo, pese a todo, sonreía a Águeda.

Juan Pedro también mira a la vida con optimismo, vencedor en mil batallas. Nació, el menor de tres hermanas allá por 1964. Más de 3 kilos, un gigante. Pero a los 15 días todo cambió. Empezaron las naúseas y los vómitos. Y sí, de nuevo la figura de una madre. La que no paró de recorrer centros desde el Llano del Beal, a Murcia y de ahí a Madrid y Barcelona. Con tres años le dieron por desahuciado. Tenía estenosis pilórica un estrechamiento del píloro, la abertura que va del estómago al intestino delgado. Esta dolencia fue la que le provocó una desnutrición y deshidratación y la insuficiencia renal crónica terminal sin solución. El resultado es que Juan Pedro fue desahuciado.

El día que le dijeron llévese a su hijo, la madre de Juan Pedro tuvo un accidente de coche. Esta fue su primera señal de lucha, la sensación para Juan Pedro de que estaba protegido porque saltó de los brazos de su madre hacia el asiento delante pero nada le pasó. A su madre, por supuesto, nada la paró. Buscó soluciones y gracias a suero con agua y bicarbonato el pequeño siguió adelante.

Con 4 años y medio empezó a andar y hablar. Pero el cuerpo sufría. Y sus riñones más. Hasta que dio el estirón. Con 18 años la mayoría de edad llegó acompañada de la diálisis. En pleno año nuevo. Sufrió un coma, pero al final lograron algo inaudito para la época, un riñón artificial. Fue la primera vez que vio el rótulo que nunca olvidará: Tus riñones salvan vidas. Pero la enfermedad avanzaba, hasta que su madre decidió donar su propio órgano. Corría el año 1988. Concretamente el 23 de junio Juan Pedro pudo salir del infierno de la diálisis que era su rutina desde el 83 al 88. A los 13 años el riñón donado por su madre dijo basta. Desde ese momento el tiempo de Juan Pedro es un tiempo de espera hacia la esperanza de otro órgano. Nada menos que 18 años de espera.

En el 2010 un pequeño resquicio de esperanza se abrió en la vida de Juan Pedro. Una amiga quiso donarle el riñón que le hacía falta. La mala suerte provocó que este fuera incompatible. Pero la batalla de Juan Pedro no fue en vano, porque ese intento provocó abrir la veda al trasplante del buen samaritano, hasta entonces todo un tabú. Ocho años después de ese frustrado trasplante un 11 de abril (ningún trasplantado olvida la fecha) llegó el trasplante definitivo.

Juan Pedro vivió la etapa más dura de los trasplantes. Sí, porque Juan supo lo que era el miedo, el rechazo al trasplante, el considerar aquello como algo de brujería. Y aquí está. Recordando a los amigos que se quedaron en el camino pero sin olvidar la frase que siempre le dice su madre: "Con los ojos decías que querías vivir". Tiene Juan Pedro palabras de agradecimiento para los medios de comunicación que ayudaron a dar impulso a ver los trasplantes como lo que son: uno de los mayores actos de solidaridad y amor que puede realizar un ser humano. Se pasó de la brujería a algo reconocido y apoyado por todos los estamentos, lo que ha hecho a España un referente mundial.

Ahora Juan Pedro, da ejemplo, es el presidente de la Asociación Española de trasplantados en la que participan 60.000 personas y da testimonio de vida de su realidad. Espera que solicitar trasplantes aunque sea de forma individual no se vea como un delito y anima a coordinar mejor e investigar más, aunque se ha hecho mucho.

Lo mismo opina Miguel, que lleva 36 años con órgano trasplantado. Tenía 30 años cuando empezó a ver que su cuerpo no iba bien. Y empezó la diálisis, "algo que las empresas no entendían, o estás malo o no", le comentaban, sorprendidos por un tratamiento de por vida. Todo le llegó de golpe, con dos pequeños. Como él dice con el pie cambiado.

Sabe que le debe la vida a alguien que no está, pero se alegra de que los jóvenes vean la posibilidad de donar como algo natural "a los mayores les cuesta más". Y anima a todos a dar vida. Son sus historias, unas entre tantas, las que tenemos que recordar cuando veamos ese letrero que dice que donar órganos da vida. Porque es verdad.