Pilar, la mujer con 'piel de cemento' por la esclerodermia: "Me deja el cuerpo como si fuera un maniquí"

Hace dos años, un viernes cualquiera de febrero, comenzó a sentirse muy cansada. Al día siguiente, despertó con fiebre y las manos hinchadas. Viendo que no mejoraba, acudió al médico, y le dijeron que era una gripe. “Lo de las manos decían que eran sabañones”, relata Pilar Sánchez, de 64 años. No se terminó de creer el diagnóstico porque había vivido toda la vida en Madrid y “no iban a salir ahora en Málaga con una temperatura mejor”, cuenta. El tiempo le dio la razón, 9 meses después un médico de urgencias tocó en la tecla: “Esto es esclerodermia”, sentenció.

Había oído hablar de la enfermedad pero no se imaginaba lo que significaba aquello. Paró su vida en seco. A día de hoy, toma 30 pastillas al día, unas para sobrevivir al dolor y otras para evitar otras consecuencias: “como para que no colapsen los pulmones, y para que el cuerpo reaccione”, relata a NIUS. Los días más duros, cuando el dolor es insoportable, toma morfina.

En solo dos años su vida no se parece ni lo más mínimo a lo que era. “No puedo hacer prácticamente nada”. No se refiere al trabajo o a las aficiones, que tampoco, sino a las cosas más simples. “Ni lavarme la cara con la mano derecha, ni comer con la que siempre he usado, ni abrir un grifo porque no me gira la muñeca”, cuenta.

Poco a poco, su piel, se ha transformado en una capa de cemento, la sensación al tocar su cuerpo es como un maniquí. Aparentemente la describen como una “enfermedad invisible”, porque “nadie se puede imaginar cómo estoy con solo verme”. Las fibras de colágenos, que se encargan de unir unas células con otras en el cuerpo son como una capa de plastilina. En los casos de la esclerodermia, se altera y pasa a convertirse en una piel muy dura.

La causa es una producción excesiva de tejido fibroso y cicatrices. Existen dos tipos de esclerodermia: la localizada, que afecta a la piel, y la sistémica, que perjudica a los órganos internos: riñón, corazón, pulmón, tubo digestivo, entre otros. Pilar, padece la primera, aunque se conoce “tan poco de la enfermedad que una se mantiene alerta”, dice.

La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a 3 de cada 10.000 personas. Es de naturaleza autoinmune, es decir, el organismo se ataca a sí mismo, y hasta el momento, no tiene cura. En el caso de Pilar, además de unos brazos de hierro, y una mano bloqueada, también afecta al rostro: “El gesto de abrir la boca es una odisea”. Las placas de colágeno en la cara la han transformado hasta modificar sus labios en una sonrisa fina. Aunque para ella, lo peor de todo es el cansancio constante.

Más de 40 años con esclerodermia

Apenas cumplía la mayoría de edad cuando a Loles Vidella le diagnosticaron la enfermedad “del colágeno”. Por entonces, vivía en Salamanca con su familia donde trabajaba como maestra y psicóloga. “Un día se me pusieron las manos negras y azules”, relata a NIUS.

Se volvió a su Cartagena natal para estar cerca de la cámara hiperbárica y así tratar la gangrena. “O lo hacía o me moría”, dice Vidella. Su larga trayectoria luchando contra todos los brotes le ha valido para saber mucho de la enfermedad. En su saber, dice que a “muchísima gente” le ha venido después de un suceso de estrés muy fuerte.

En los dos casos, insisten en la importancia de investigar sobre la esclerodermia, entre otras cosas porque “los mismos profesionales se sienten limitados”, a la hora de atenderlos. La sensación de impotencia y frustración sobrevuela constantemente las cabezas de quienes sienten que sus vidas se les paró en seco. Hay muchos nombres detrás de una enfermedad “rara” que altera el camino de quien se cruza con ella. Es paradójico, el cuerpo se protege causando el daño.