Llamamiento desesperado de los padres de Nico por salvar la vida de su hijo
La Distrofia Neuroaxonal Infantil es una enfermedad rara, sin cura, ni tratamiento
Unos 200 niños padecen en el mundo esta enfermedad que tiene una evolución fatal
Nico tiene ahora 4 años y cuando nació era un bebé normal, muy bueno. Pero al cumplir los 9 meses algo se torció. Iba perdiendo tono muscular y desaprendiendo habilidades. "Ves como tu hijo deja de andar, de moverse, de comunicarse. Cómo va perdiendo poco a poco todas sus habilidades y capacidades" cuenta Carlos, su padre.
Casi 3 años después le diagnosticaron Distrofia Neuroaxonal infantil, una enfermedad neurodegenerativa cuya evolución es dramática y la esperanza de vida está entre los 2 y los 10 años. La padecen unos 200 niños en el mundo.
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Rebeca, su madre, es neozelandesa y estar tan lejos de su familia lo ha hecho todavía más difícil.
Hace pocos días lanzaron una campaña en redes para recaudar fondos para la única Fundación INADcure que existe en el mundo y que está en Estados Unidos. Un grito de ayuda que “quizás no llegue a tiempo para Nico, pero que puede ayudar a otros pequeños”. De momento, han recaudado ya unos 50000 dólares.