Mario, un ‘niño CODA’ español: los hijos oyentes de padres sordos que visibiliza la ganadora del Oscar

La película CODA ha sido la gran triunfadora de los Oscar. Hasta la madrugada de este lunes muchas personas seguramente no sabían que CODA significa por sus siglas en ingles Child of Daf Adult(s), hijos oyentes de adultos sordos. "Es un paso enorme para la comunidad sorda y para los hijos CODA. Gracias a esto se va a visibilizar mucho más un problema silencioso que hasta ahora ha hecho que nuestras vidas y las de nuestros hijos sean mucho más complicadas" dice María Rodríguez, madre sorda con un hijo de dos años oyente y embarazada de casi ocho meses.

En España hay más de un millón de personas sordas. De ellas, unas 70.000 utilizan la lengua de signos. "Nos sentimos muy orgullosos de que una vez en la vida se haya ganado un Oscar representando a la comunidad sorda y sobre todo a los hijos CODA. Es un privilegio poder verlo y sobre todo sensibilizar al mundo y que se visibilice esta discapacidad".

María Rodríguez de 34 años y Lorenzo Hijas Recuerdo de 38, son sordos de nacimiento y llevan toda la vida luchando por el reconocimientos de las personas sordas. Se conocieron en el colegio y empezaron a salir en el viaje de fin de curso. Desde entonces, con 17 años, y hasta ahora no se han separado. La vida les ha enseñado a luchar y a sonreír a pesar de sus dificultades. Trabajos para personas discapacitadas con unos sueldos muy bajos, explicar al médico lo que les pasa, comprar fruta en el supermercado... "Somos discapacitados invisibles, nos sentimos menos apoyado que respecto a otras discapacidades. Si ves a una persona en una silla de ruedas ya sabe lo que hay pero si me ves a mi no parece que tenga nada y a la hora de relacionarme tengo que estar dando siempre explicaciones. Piensan que por ser sordo eres tonto. Es muy difícil", dice María.

Y la pandemia ha hecho que la cuesta que suben a diario sea todavía más pronunciada. "Las mascarillas hacen que suframos el mayor miedo que puedan tener las personas sordas. No poder leer los labios, no poder comunicarte. A veces pienso que nos estamos aislando demasiado. Tengo que pedir a la gente que se aparte y se baje la mascarilla para entenderes y eso da rechazo", cuenta María. La situación de los médicos es un sin vivir, todo con llamadas y hay que esforzarse mucho para entenderles. Lo que para otros es simple para nosotros es muy duro. Y si tienes que ir a urgencias no te cuento. Entre los nervios y la preocupación es imposible entenderte".

Pero aún así no se lo pensaron dos veces. Sabían que querían tener un hijo y se lanzaron. Fue un proceso bastante largo y muy duro, y en más de una ocasión se sintieron bastante solos. Sabían que serían muchos los problemas a los que podían enfrentarse. Primero la incertidumbre de no saber si Mario (su hijo) iba a ser sordo. Finalmente, una gran noticia, Mario es oyente pero se comporta como un niño sordo porque es lo primero que ha aprendido. "Lo peor es la incomprensión social pero sobre todo familiar. Muchas veces cuando Mario era más pequeño, tardó algo más en hablar, decían 'este niño no habla, claro porque sus padres son sordos'. Y lo que realmente pasa es que necesitan un poco más de tiempo que el resto. En casa se habla la lengua de signos que es lo que él ha mamado desde el principio".

Pero ahora, a sus dos años y medio habla por los codos. "Mi hijo es un niño muy espabilado, y con nosotros habla en lengua de signos. Y por eso desde muy pequeño ha sabido decir lo que quiere o lo que le pasa. Además, tiene una comunicación no verbal increíble y es que la lengua de signos implica gestos y expresiones en la cara", dice María.

"Teníamos muchas preocupaciones, de que fuera sordo, porque eso implicaría vivir en otro sitio, cerca de los cogidos adaptados a la comunidad sorda, implicaría mucho más dinero, implicaría tiempo de llevarle a logopedas, etc. Cuando nació y le hicieron la prueba, la pasó a la primera, y en nuestra casa fue un verdadero alivio porque no queremos que sufra lo que nosotros sufrimos. Impotencia, incomprensión, falta de empatía. Si hubiera nacido sordo, como padres sordos que somos y nuestra experiencia no hubiera pasado nada pero mejor así, el mundo es muy egoísta y muy cruel".

Los niños CODA son sordos y oyentes a la vez y los retos son cada vez mayores. Son niños que, dada la escasez de ciertos servicios y adaptaciones, en ocasiones ayudan a sus familiares adultos con tareas que, por edad, no les corresponden. Son niños que nacen con la diversidad en casa pero que llegan al colegio y ven como su diversidad se vuelve casi invisible.

"Mario todavía es pequeño, pero aun así sabemos que no será fácil para él". El silencio le acompaña cada día. Cuando se enfada, se revela y a veces les habla con las palabras, sin la lengua de signos. "Se cansa y nosotros aunque llevamos audífonos necesitamos el apoyo gestual". Mario no va a ir a un colegio para niños sordos porque a sus padres les pilla muy lejos y además es más caro. Pero a María le encantaría.

Ser sordos y tener un hijo oyente es un desafío total. "Implica tener siempre mayor atención, estar alerta, al no oír nada hay que estar mucho más pendiente, si llora, si se cae, si tiene fiebre y no le oyes toser... Y las noches son mucho más duras. Hemos pasado dos años casi sin dormir. Tenemos un aparto de vídeo vigilancia que nos avisa si pasa algo pero aún así estás pendiente por si se ha apagado o lo que sea", cuenta María.

Siempre lo he dicho, los sordos siempre nos esforzamos el triple o cuádruple que una perdona normal. Y no solo por los hijos sino por todo. La sociedad no está preparada y eso agota. Desde la comunidad sorda pedimos equidad de oportunidades, equidad en condiciones laborables, más subvención para audífonos, implantes, porque nosotros somos una familia humilde y hay a veces que tienes que tomar decisiones difíciles como dejar de oír por no poder pagar unos audífonos que cuestan entre 6.000 y 9.000 euros o dejar de comer y dejar de dar de comer a tu familia. Esta película sabemos que nos va a ayudar mucho a que la gente tenga más empatía y sepa lo que se siente.

Para los niños CODA pedimos integración, comprensión. Muchas veces se piensa que Mario está molestando y no es así, solo está buscando la manera de comunicarse. Hay que darles tiempo y respetar su manera de comunicarse, la lengua de signos suma, nunca resta y nunca se obstaculiza la lengua oral como muchos piensan", explica su madre.

Con un segundo hijo en camino Lorenzo y María están buscando un segundo trabajo para poder llegar a fin de mes. Los sueldos si te contratan una empresa de discapacidades no llega el mínimo interprofesional y hay muchos gastos. "Hace unos años trabajé para una empresa que contrataba a discapacitados y trabajando ocho horas cobraba 500 euros. Con eso no puedes plantearte una familia. Pero esta lucha diaria nos hace más fuertes y aprendemos a aceptarlo para poder llevar el pan a casa. Es todo mucho más difícil de lo que puede aparentar. La procesión la llevamos dentro, y esperamos que esto cambie en el futuro, CODA en los Oscar es un gran paso", concluye María.