Jordi, el enfermo de ELA que quiere entrevistar "con los ojos" a los Reyes: "Tenemos que visibilizarnos"
Hace seis años que le diagnosticaron la enfermedad y no puede moverse, ni hablar, ni comer, ni beber y respira con dificultad
Se comunica con unos infrarrojos que leen el movimiento de sus ojos, un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar
Su petición, que se ha viralizado en las redes sociales, ha obtenido respuesta de los responsable de Relaciones Institucionales y Protocolo del Gobierno de España y de la Casa Real
A Jordi Sabaté le diagnosticaron la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) hace seis años. "Ya no puedo moverme, ni hablar, ni comer, y respiro con dificultad", dice a NIUS. "Me mantiene vivo una sonda gástrica que es por donde me alimento y me hidrato y necesito una máscara de ventilación mecánica para respirar mejor".
Una dura enfermedad que no ha conseguido doblegarle. "Amo la vida", asegura. Lo que le quede por "estar aquí" ha decidido emplearlo en hacer visible esta dolencia. Para lograrlo ha pedido ayuda a la Casa Real a través de un tuit que se ha hecho viral a las pocas horas de publicarse: "He anunciado que me haría muy feliz poder entrevistar con mis ojos al Rey Don Felipe VI o a la Reina Doña Letizia", explica.
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Solo les pide diez minutos de su tiempo. "Es poco, pero supondría mucho, no solo para mí, sino para todos los enfermos de ELA que hay en España y para sus 4.000 familias", apunta, "Y también para la sociedad en general ya que la ELA es una macabra lotería que le puede tocar a cualquier persona independientemente de su edad, sexo o estatus social. La ELA es una asesina en serie y hay que visibilizarla y fomentar su investigación y creo que sus majestades con el peso que tienen en nuestra sociedad pueden ser de gran ayuda", dice convencido.
"Desde que supe que tenía la ELA lo he perdido todo, la salud, el amor -mi pareja me dejó tras 10 años de relación- mis ingresos - tuve que cerrar mi empresa- y mi independencia", relata Jordi. "De golpe me vi viviendo con mi padre viudo. Una persona mayor que tiene que cuidarme porque soy totalmente dependiente", lamenta.
Una realidad, la de esta enfermedad, aún poco conocida, opina. "Por eso es tan importante que personas con prestigio ayuden a darle visibilidad para conseguir fondos para la investigación".
Aún no se puede creer que su mensaje haya tanta repercusión. El hashtag con su petición a los Reyes, #CasaRealELA, se ha convertido en Trending Topic. "Me ha sorprendido muchísimo y quiero dar las gracias a mis seguidores y a toda la buena gente que me ha ayudado a difundir mi iniciativa por las redes sociales", comenta. Y su petición ha obtenido sus frutos.
"Les entrevistaría con mis ojos"
No puede hablar, pero Jordi aún tiene mucho que decir y se niega a que la enfermedad lo aísle del mundo. Se comunica gracias a un aparato con infrarrojos que lee el movimiento de sus ojos y le permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar.
"Se llama comunicador alternativo". Con esta tecnología quiere entrevistar a los Reyes.
"Para los enfermos de ELA la tecnología es algo vital, sin esa tecnología no podemos hablar, comunicarnos, ni socializar. El problema es que esta tecnología es cara y el gobierno no ofrece ninguna ayuda para facilitar comunicadores alternativos a los enfermos de ELA. Me parece inhumano, poder comunicarse no es un capricho, es una necesidad vital", sostiene.
Activista y ahora, youtuber
Después de estar 3 años dando visibilidad a la ELA por las redes sociales, hacer más de 60 entrevistas en medios de comunicación, participar en campañas y eventos para recaudar dinero para la investigación y conseguir que se debata y se apruebe una ley en el congreso de los diputados para ayudar a los afectados de esta enfermedad, Jordi decidió dar un paso hacia delante y crear un canal de Youtube.
Un canal en el que ya ha entrevistado a una docena de rostros conocidos. "Pensé que entrevistar a personajes mediáticos podría ser una buena idea ya que estamos en pandemia y no podemos hacer eventos sociales para recaudar fondos", explica. "Todo lo que monetizo a través de este canal lo destino para la investigación".
Asegura no tener vocación de periodista. "Pero siempre me ha gustado mucho preguntar y escuchar a la gente", reconoce.
Cuando habló con NIUS no dudaba en que la Casa Real se pondría en contacto con él, y así ha sido. "Os informo con una inmensa emoción que ya se han puesto en contacto conmigo el Responsable de Relaciones Institucionales y Protocolo del Gobierno de España y de la Casa Real. Me han dicho que en breve recibiré un comunicado oficial importante. Os iré informando". Publicaba en su cuenta de Twitter
Jordi fantasea con ese momento. ¿Felipe VI o Letizia?, le preguntamos. ¿A quién preferirías entrevistar? Sería un placer poder hablar con los dos.