De ser un niño normal a sufrir una enfermedad ultrarrara: así ha cambiado la vida de Iker tras picarle una garrapata

Hasta hace un año y medio, Iker O Fernández era un niño completamente normal. Estudiaba cuarto de la ESO en Rubí, era buen estudiante, muy inteligente y le fascinaba la astrofísica. En sus 15 años de edad, pocas veces había enfermado. Era un joven completamente sano hasta que en noviembre de 2018 su vida cambió.

La picadura de una garrapata le provocó una enfermedad ultrarrara que le afectó tanto físicamente como mentalmente. Desde entonces, Iker no puede mantenerse en pie solo, ha perdido la memoria, sufre crisis epilépticas y depende las 24 horas del día de sus padres para hacerlo absolutamente todo.

El 30 de noviembre de 2018 Iker empezó a encontrarse mal. Tenía mucha fiebre y sus padres le llevaron al hospital para saber qué le ocurría: "Le llevamos dos veces al hospital y nos decían que era un virus sin importancia, que tomara parecetamol y que le ducháramos para que le bajara la fiebre. Un día, en una de las subidas de fiebre, Iker empezó a tener convulsiones, a ponerse rígido y azul. Fue su primera crisis", recuerda Gemma Fernández, madre de Iker. Ese día empezó su lucha.

Gemma llamó a la ambulancia y al llegar al hospital le ingresaron directamente en la UCI pediátrica. El joven estaba en estatus convulsivo y los médicos decidieron inducirlo al coma porque no podían pararlo con ninguna medicación. Las convulsiones no cesaban y no sabían de dónde venían ni como controlarlo. Iker estuvo en coma durante 40 días.

Los especialistas del Hospital Taulí de Sabadell desconocían por completo lo que le ocurría. Al principio pensaron que tenía un tumor en la cabeza, pero con el TAC se descartó. La familia estuvo más de un mes sin saber qué le había provocado esta situación: "Estando en coma le hicieron pruebas de todo tipo, no sabían de dónde le venía, todas las pruebas salían negativo. Nadie nos decía nada, no sabían lo que era, fueron muchos días de incertidumbre y desesperación", explica Rubén Muñoz, padre de Iker.

El 8 de enero de 2019, tras realizarle distintas pruebas sin éxito, una de ellas dio positivo. Fue justo el día que los padres de Iker tuvieron la reunión más dura de todas: "No funcionaba nada y literalmente nos dijeron que el hospital iba a poner todos los medios a nuestros alcance. A Iker le daban por muerto, pero ese mismo día vino la doctora y nos dijo que había habido un positivo de Rikettsia, una enfermedad que la llevan las garrapatas".

Ese día pudieron dar respuesta a algunas de sus preguntas. El origen de la enfermedad de Iker estaba en una picadura de garrapata, que era portadora de una bacteria llamada Rikettsia. No sabe ni cuándo, ni cómo, ni dónde le pico, pero fue el único positivo: "No sabemos nada, lo único que sospechamos es que Iker era quien siempre sacaba al perro a pasear al parque de al lado. Podría haberle picado y saltado. Es el único indicio que tenemos", explica Gemma.

A partir de ese día, los médicos diagnosticaron a Iker una enfermedad llamada meningoencefalitis autoinmune FIRES, un "síndrome epiléptico por infección febril, que le ha generado una epilepsia supra-refrectaria farmacoresistente". Tuvo que pasar cinco meses ingresado en el Hospital Taulí y otros ocho en el Instituto Guttmann de Neurorehabilitación.

Con la picadura de la garrapata, el cuerpo del joven generó anticuerpos denominados anti-mogs, con presencia en sangre que en vez de haberle defendido le atacó su cerebro: "Al no tener defensas, no genera estos anticuerpos, los médicos no saben si cuando vuelva a generar defensas también tendrá anti-mogs, es la gran incertidumbre", añade Gemma.

Lo que le ha ocurrido a Iker es algo poco frecuente, de hecho, solo hay tres casos diagnosticados en el mundo. Los otros casos de anti-mog se han encontrado en el líqudo cefalorraquídeo y no en la sangre, como le ocurre a Iker. A raíz de esta infección se produjo la meningoencefalitis autoinmune.

"Lo peor son las secuelas, sufre amnesia, afasia anómica, le cuesta hablar, disfonía, tetraparesia leve con inestabilidad de la marcha y ataques de epilepsia que no podemos controlar. Creemos que es algo cíclico, a finales de semana es cuando está peor, ayer hizo 10 crisis", explica Gemma. Desde que le le diagnosticaron la enfermedad han probado un sinfín de medicamentos para frenar la epilepsia pero ninguno le ha ido bien. De hecho, según explica la madre, creen que algunos le han empeorado mucho.

Gemma y Rubén están a la espera ahora de que CatSalut les haga llegar un nuevo fármaco aprobado desde hace un año en América llamado epidiolex. Al parecer, está funcionando a otros pacientes con crisis de epilepsia y creen que le irá bien a Iker: "Si conseguimos frenar las crisis evolucionará más rápido. Con cada crisis que tiene retrocede y empeora la situación. Este nuevo medicamento, que está hecho con sustratos de marihuana, tiene que funcionar. Es nuestra esperanza".

Iker requiere atención continua, cuidados específicos y ejercicios de estimulación cognitiva. Sin embargo, no todo está cubierto por la Seguridad Social: "Lo peor es la rehabilitación. Iker tiene logopedia y varias sesiones de fisioterapia que entran pero el necesita otro tipo de recuperación, necesito terapias de neuropsicología para menores y solo lo tienen en el sector privado. Lo que Iker realmente necesita no lo tiene, el sistema no nos ayuda".

En el hospital Taulí recomendaron a los padres del joven asistir a un centro especializado donde podrían atender a Iker. Sin embargo, al ser un centro privado, cuesta 250 semanales, un precio que sus padres no pueden soportar.

Desde que Iker enfermó, Rubén tuvo que dejar de trabajar y Gemma solo cobra la baja por cuidado del menor: "Hace ya un año y medio y todavía no le han valorado la discapacidad. Tiene dependencia grado 3 y no nos dan ninguna ayuda. No pedimos dinero, solo que venga una enfermera cualificada una noche a la semana para que nosotros podamos dormir. Nos tenemos que pasar todas las noches de guardia por si tiene crisis".

El problema es que el coronavirus lo ha paralizado todo y ha complicado bastante la situación. Iker ha estado prácticamente tres meses sin poder hacer ejercicios de rehabilitación cosa que ha supuesto que "empeore muchísimo físicamente y cognitivamente". Uno de los indicadores que usan Gemma y Rubén para para saber cómo está Iker es el cubo de rubik: "Depende de hasta dónde monte vemos como está ese día. Es como un baremo y sorprende porque hay días que tiene muchas crisis y de repente se pone a montar el cubo de rubik", nos explica Gemma.

Pese a esta situación, ni Iker ni sus padres se rinden. Es un valiente y está dispuesto a luchar para conseguirlo: "Toca trabajar, ya lo sabes", le dice Rubén a su hijo. Tanto los neurólogos como Rubén y Gemma están convencidos de que Iker todavía tiene mucho que recuperar: "Al ser tan inteligente tiene mucha base y la va a ir recuperando poco a poco".

Sin embargo, es imprescindible que pueda seguir haciendo las sesiones de neuropsicología. Por eso, han arrancado un crowdfunding para recaudar fondos y poder afrontar los tratamientos que el joven necesita con urgencia.