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Laura sueña con ser piloto y llevar a su familia a ver el zoo de Nueva York. Se asoma a su terraza, ve despegar los aviones -le gustan sobre todo los de Air Europa, porque son azules, su color favorito- y sonríe. Lo hace mucho cuando su madre, Bárbara, cuenta que va a ser tía, que le encanta colorear... Y pone cara seria cuando la mujer añade: "Es totalmente imposible que consiga volar algún día". Porque Laura sufre unos daños neurológicos que hacen que a sus 20 años su desarrollo intelectual sea el de una niña pequeña. Se los ha provocado un tipo de epilepsia que no solamente no se cura, sino que no se puede paliar ni controlar con nada.
A los 18 meses Laura, casi de repente, dejó de hablar. Un poco antes había empezado a hacer unas muecas raras con la boca, y a llorar desconsoladamente a una hora determinada del día, pero sus padres lo habían achacado a la salida de los dientes. Los médicos no le daban importancia, hasta que fue más que evidente que a la pequeña le pasaba algo. Tan evidente que Laura empezó a retroceder, y a no poder hacer todas las cosas que hacía. Con casi cuatro años, después de visitar muchísimos especialistas, llegó el diagnóstico, que aún persiste: Laura tiene epilepsia refractaria.
Esto quiere decir que su enfermedad no responde a tratamientos ni operaciones. Es un tipo de epilepsia, dice su madre, "invisible". "Porque todo el mundo cree que la epilepsia es esa enfermedad que te dan convulsiones, te tomas una pastilla, se te pasa y con medicación la tienes controlada. Pero no. Hay más de cien epilepsias", explica. Casi un 30% de las personas que padecen epilepsia sufren una de estas resistentes a todo.
En España estas personas con epilepsias que no se controlan con nada podrían ser unas 120.000, aunque no hay un recuento oficial. Este sábado 26 de marzo se conmemora en todo el mundo el Purple Day, o día mundial de la epilepsia, y Bárbara expone a su hija para que la sociedad se conciencie de su existencia, para reivindicar más facilidades en el acceso a ayudas muy necesarias y, sobre todo, más investigación.
La vida de Laura ha sido, en palabras de su madre, "una montaña rusa", con avances y regresiones constantes. Cuando a los 18 meses empezó a perder funciones su familia comenzó con terapias que le hicieron volver a avanzar, hablar, incluso pudo ir al colegio, leer, escribir y hacer sumas de dos cifras. Todo fue evolucionando hasta los 12 años "con ayuda en la escuela, pero con amigas y una vida más o menos plena", recuerda Bárbara.
Pero sobre los 10 las crisis de Laura, que eran espasmos y ausencias, empezaron a ser convulsiones. La niña se caía al suelo de forma fulminante, se golpeaba con muebles, suelo... Tuvo que dejar el colegio, y tras un episodio en el que tuvo miles de crisis continuadas, sin descanso, su cerebro quedó muy dañado. "Al salir del ingreso volvimos a casa con un bebé", relata Bárbara.
Fan de los aviones, de Harry Potter y del color azul, Laura duerme con su madre en una cama con barreras, para que si sufre algún espasmo o convulsiones, no se caiga. Todos los muebles y esquinas de la casa están protegidos con topes de plástico, porque más de una vez Laura, en una caída, se ha hecho una brecha.
Hoy Laura tiene 20 años, se mantiene tranquila en el rato en el que NIUS entrevista a su madre y ahonda en su vida. Pero nada más terminar el reportaje, la chica tiene tres crisis, una de ellas fuerte. Es el día a día de una familia volcada en Laura.
Las crisis, que son de muchos tipos, pueden ser fulminantes: la chica se cae al suelo con un movimiento brusco. Y levantar a una muchacha de 20 años es ya demasiado para Bárbara. Por eso camina agarrándola del pantalón, colgándosela del hombro, y por la calle la lleva en silla de ruedas. De repente, en medio de la entrevista, Laura suelta un pequeño gemido y Bárbara dice "¿ves? Va a tener una crisis". Porque la mujer ha aprendido a distinguir lo que de pequeña creía que eran muecas, gestos, ruidos. O ausencias, otra de las manifestaciones típicas de la epilepsia. En concreto Laura padece síndrome de Lennox-Gastaut.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que en España padecen epilepsia unas 400.000 personas. En Europa afecta aproximadamente a 6 millones de personas. "Muchas personas tienen crisis epiléticas. Consideramos que una persona epiléptica es aquella que ha tenido más de dos crisis, así que una de cada cien tienen epilepsia a lo largo de su vida. Es mucho, pero la mayoría son controlables", explica la que ha sido durante más de una década la neuróloga de Laura, María Luz Ruiz Falcó, jefa de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid.
"Pero las que no se tratan son menos, aunque más prevalentes de lo que pensamos. Porque a veces estas crisis epilépticas que se controlan, dejan de ser controladas por algo a lo largo de su vida y necesita ajustes. Aproximadamente el 25% de las personas con epilepsias nunca se logra un control satisfactorio", como le pasa a Laura, explica su neuróloga.
Y el problema es que la afectación de estas personas puede ser muy grave. Los médicos intentan entonces comprobar si hay otras enfermedades que impiden que la epilepsia sea controlada "como una dolencia metabólica, por ejemplo", o se recurre a la cirugía. "Y va pasando el tiempo y las personas tienen que convivir con esta epilepsia que hace que su calidad de vida sea muy mala", reconoce Ruiz Falcó.
Es la primera vez que Bárbara expone así a Laura, pero siente que ha llegado la hora de dejar de ser invisibles, de reivindicar más investigación, porque la ciencia está dejando de lado a su hija y tantos otros niños como ella.
Los accesos a las ayudas son lentos y farragosos: desde pedir una silla de ruedas hasta encontrar un colegio en el que Laura, con crisis constantes, pudiera estar bien atendida. Todo es un camino de obstáculos para las familias de personas con epilepsias refractarias, y Bárbara pide comprensión, visibilidad e inversión. Para que la dureza de sus vidas pueda ser, al menos, suavizada.