Siete meses confinada una familia en Cataluña para proteger a su hijo de 7 años con una enfermedad rara
Lluc, con siete años, sufre miopatía miotubular y un resfriado podría matarlo
El niño no puede caminar, ni hablar y ni respirar por sí mismo
Permanece conectado a un respirador las 24 horas del día
Lluc nació con una enfermedad rara que le impide caminar, hablar y respirar por sí mismo. Sufre una miopatía miotubular y un simple resfriado podría ser grave. Desde que comenzó la pandemia sus padres permanecen confinados en su casa de Manlleu, Cataluña, para evitar correr los riesgos de infectarse, un aislamiento que dura ya siete meses.
Las únicas salidas son las imprescindibles a las revisiones en el hospital o a la farmacia, cuentan los padres. “Antes del confinamiento ya salíamos poco y siempre hemos tenido cuidado, pero ahora se ha agravado más”, explica la madre a La Vanguardia. Antes recibían la ayuda de su familia, pero cuando el coronavirus se ha convertido en la pesadilla cotidiana de todos, a la casa no entra nadie para evitar correr riesgos.
Si los abuelos vienen a visitar a Lluc permanecen en el jardín y apenas se acercan; ahora el niño tampoco puede asistir a la escuela y una maestre viene tres veces a la semana a darle clases.
La enfermedad que sufre Lluc es muy rara, solo hay tres casos en Cataluña y no llegan a 20 en toda España. Provoca daños a los músculos esqueléticos, pero el niño tiene un desarrollo cognitivo normal. Solo que no es autónomo y sus padres no pueden separarse de él durante 24 horas. Por eso hacen un llamamiento a la responsabilidad de todos para respetar el confinamiento y las medidas de seguridad. Están preocupados, porque si ellos se contagian... ¿quién cuidaría de Lluc?