Juan Carlos Unzué: "La ELA ya te confina en una habitación oscura, pero la covid nos ha encerrado aún más"

Juan Carlos Unzué (Pamplona, 1967) atiende a NIUS desde Barcelona, donde reside, mientras sigue el partido de Copa entre Espanyol y Osasuna, el equipo con el que debutó en su carrera futbolística. El exportero y exentrenador me pregunta curioso por mi apellido, navarro como él. Y es que si hay una palabra para describir lo que transmite Juan Carlos es cercanía. Su actitud positiva se trasluce a lo largo de toda la entrevista que se alarga durante casi una hora.

Hablamos un poco de fútbol, algo de la pandemia y mucho de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad de la que fue diagnosticado en 2019 y que dio a conocer públicamente el pasado verano. Una última parada tras militar como guardameta en clubes como el Barcelona, el Sevilla o el Oviedo y como miembro del ‘staff’ en el Barça, el Numancia, el Celta de Vigo o el Girona. Ahora Juan Carlos dedica parte de su tiempo a dar visibilidad a la ELA, junto con otros afectados. "Necesitamos que se sepa que es esta enfermedad, cada día perdemos a tres compañeros en este equipo", recalca.

Pregunta. ¿Cómo te encuentras en estos momentos?

Respuesta. Físicamente la sensación continúa siendo que la enfermedad no para, pero que la progresión es lenta. Todavía estoy en una fase en que, para las cosas esenciales, del día a día, me valgo por mí mismo. Es verdad que si voy con mi mujer al lado y puedo apoyar mi mano en su hombro me siento más seguro. En el aspecto mental diría que estoy incluso más fuerte que hace siete meses, cuando hice público el diagnóstico. Veo a mi familia, a mi gente, más unida que nunca y he recibido mucho cariño desde muchos ámbitos.

P. ¿Qué ha cambiado desde que recibiste el diagnóstico?

R. Dónde más lo noto es en el ritmo de vida, sobre todo después de retirarme de mi puesto de entrenador. Tengo más tiempo para pensar, para reflexionar.

P. Al hacer pública tu enfermedad en junio, señalaste que fuiste consciente de que algo pasaba al notar unos calambres en las manos. Como portero tiene que ser duro que sea esa extremidad la que falle, precisamente.

R. Es curioso, sí. En teoría lo que me ha dado "todo" en mi vida han sido las manos y las piernas. Pero bueno, así es la vida, intento no pensarlo demasiado.

P. Y la bici, ¿la coges todavía? [Juan Carlos es hermano de Eusebio Unzué, mánager del equipo Movistar, y gran aficionado al ciclismo]

R. No. Pocos días después de la rueda de prensa tuve una caída y me rompí varias costillas. Así que, desde entonces, a causa de mi inestabilidad, que va aumentando, no me he atrevido a salir con ella. Lo que hago, un día sí y otro no, es una hora de bici estática. Me viene bien para activar el cuerpo, pero, sobre todo, mentalmente. Hay minutos en esa hora que soy capaz de evadirme de mi situación actual. Y me imagino subiendo el Tourmalet, como muchas otras veces [risas].

Le comento que me dan envidia las personas que saben disfrutar con el deporte; yo soy incapaz. "Curiosamente, cuando haces ejercicio acabas disfrutando dando sentido a un sufrimiento. Por ejemplo, con la bici, cuánto más dura era la salida, más satisfacción sentía al terminar", comenta. Una actitud que él quiere aplicar a su vivencia de la ELA. A día de hoy se trata de una enfermedad sin cura: solo existen medicamentos para ralentizar su avance. La esperanza de vida se sitúa entre los dos y cinco años desde el diagnóstico.

P. Explica qué es la ELA a alguien que no esté familiarizado con la enfermedad.

R. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las neuronas motoras. A medida que avanza la enfermedad, la musculatura y las extremidades pierden fuerza. En mi caso ha empezado por brazos y piernas, pero a otros compañeros les pasa con la zona del cuello. Esa fase, en la que dejas de poder hablar, tragar y, finalmente, respirar, acaba afectándonos a todos. Dentro de la enfermedad hay mucha variedad de casos, dependiendo de por dónde empieza, a qué velocidad se desarrolla.

P. Me imagino que por salud habrás salido poco de casa estos meses [pacientes como él son personas de riesgo frente al coronavirus]. ¿Cómo vives la pandemia?

R. Sí, en ese sentido en casa hemos cumplido las normas, por uno mismo y por los que tenemos alrededor. Si no tienes una actitud positiva esta enfermedad ya te confina en un cuarto oscuro; la pandemia nos ha confinado más aún. Aunque hablando con otros compañeros te das cuenta que los pacientes de ELA llevan años sintiéndose abandonados. Desde la investigación y las ayudas públicas.

P. Hace apenas unas semanas se aprobó la ley de la eutanasia, que pedían muchos afectados por patologías terminales.

R. Yo estoy de acuerdo con tener el derecho a una muerte digna. A día de hoy, sabiendo lo que viene, no tengo intención de recurrir a ello, pero respeto a quién así lo decida. Dentro del colectivo encontrarás a gente a favor y en contra. Pero, antes que eso, lo que pedimos los afectados por la ELA es una vida digna. No queremos ser más que otros pacientes, pero tampoco menos.

P. A nivel institucional, ¿qué pides a los Gobiernos y al sistema sanitario?

R. Necesitamos ayudas adaptadas a las consecuencias de la enfermedad. Por ejemplo, hace falta formar cuidadores específicos. Es una dolencia que acaba siendo carísima. Y no solo para familias con ingresos bajos, también para aquellas con sueldos medios. En un país como España, en 2021, no deberíamos permitir que ni una sola persona decida dejarse ir por ser una carga económica para su familia. Esta es la realidad para muchos pacientes, cuando llega el momento de realizar una traqueotomía.

P. Como con otras enfermedades minoritarias, hay tratamientos de carácter experimental. ¿Te has planteado participar en alguno?

R. Sí, de hecho, yo estoy involucrado en uno en el Hospital de Bellvitge. Tengo la esperanza de que ese medicamento sea efectivo para hacer más lenta la progresión de la enfermedad. Pero si no es efectivo, como ha pasado con muchos ensayos, me quedará la tranquilidad personal de haber puesto mi cuerpo al servicio de la ciencia.

Uno de los motivos por los que Juan Carlos decidió hacer pública su situación fue, precisamente, ofrecer un "altavoz" para la enfermedad. "Me he dado cuenta en estos meses que esa visibilidad es vital. Yo creo mucho en el ser humano, hay mucha gente que está dispuesta ayudar. Pero si no están informados de la existencia de la ELA, de la situación de los pacientes, ¿cómo va a ayudar?", reivindica. Cuando habla sobre otros afectados -en España son unos 4.000- se nota la pasión de Juan Carlos, esa que siempre le ha acompañado en el césped.

P. En tu rueda de prensa y a lo largo de estos meses has mencionado a tuiteros como Jordi Sabaté, Jose Robles o Carlos Matallanas como referentes para afrontar la enfermedad. ¿Cómo es la relación con otros afectados?

R. El hecho de contactar con ellos me ha ayudado mucho. Me ha dado la posibilidad de percibir que en fases más avanzadas de la enfermedad y con circunstancias mucho más complicadas que las mías, hay gente con mucha vitalidad. Jordi Sabaté, al que he tenido el placer de conocer personalmente, me parece una persona con mucho sentido común y que tiene la capacidad de ser reivindicativo desde el respeto. Pero lo que más me llama la atención es que, en las horas que he pasado en su casa, nunca le falta una sonrisa. A mí me inspira y pienso, "si Jordi ha sido capaz, yo también".

P. Cuando hiciste pública tu enfermedad, comentaste que tu objetivo era mantener la ELA en el candelero. ¿Qué planes tienes para el futuro?

R. La pandemia nos ha pospuesto varios eventos futbolísticos. El plan es hacer tres partidos de carácter benéfico, para recaudar fondos. Uno cuando se oficialice el cambio de nombre del campo de mi pueblo, Orkoien [el Ayuntamiento decidió homenajear así a su vecino más ilustre]. Un encuentro entre juveniles o de chicas. Los veteranos de Osasuna también me han ofrecido organizar un encuentro. Todavía no sabemos quién contra quién, tal vez el Barça contra un equipo formado por excompañeros de toda mi carrera. Y una última idea es organizar un choque entre dos equipos "grandes" e involucrar a patrocinadores y otros clubes. Esperaremos hasta que pueda haber público, que es lo que le va a dar sentido. Que a la gente le llegue el mensaje.

P. También dijiste en junio que había muchos amigos a los que no se lo habías podido decir a la cara. ¿Cuál fue la reacción de ellos y de la familia?

R. Los más cercanos, en Pamplona, en Barcelona o en Girona eran conocedores. Después de la confirmación del diagnóstico en febrero, antes del confinamiento, aproveché para viajar y para decírselo en persona. Un gesto que agradecieron. Dentro del impacto de la noticia el verme fuerte mentalmente los ayudó. Pero claro, con todos los sitios en los que he vivido, quedaba mucha gente a la que contárselo. Preferí que me vieran en la televisión, en vez de que me escucharan por teléfono, porque yo me encontraba bien.

P. ¿Cómo se vive el futbol desde el banquillo, tras más de tres décadas en los terrenos de juego?

R. El fútbol evidentemente sigue siendo mi pasión, eso no va a cambiar. Pero si que tengo que reconocer que ahora lo veo más como un entretenimiento, algo que me pone contento. Analizo menos los partidos, no me pregunto tanto por la estrategia elegida por el entrenador.

La llamada se corta al preguntarle sobre el "fichaje" de otros compañeros de profesión como Luis Enrique, del que fue mano derecha en el Celta de Vigo y el Barça, en su cruzada para dar a conocer la ELA. "Casi no ha hecho falta ni pedírselo, porque hemos coincidido muchos años", apunta. También señala "la alegría" que le ha producido saber de compañeros de hace años y con los que había perdido el contacto. "El cariño y el respeto de otros da una satisfacción que no lo hacen los títulos", reconoce. "En esta sociedad tan veloz a veces nos olvidamos de estos pequeños detalles".

P. Tú ya has puesto tu granito de arena. Apoyando el libro 'Pensando en fútbol de los pies a la cabeza', de Manu Murie, para recaudar fondos para investigación.

R. Ese es otro momento pequeñito pero importante, sobre todo por parte del autor. Cuando supo de mi situación, a través de mi hermano Eusebio, decidió donar los beneficios a la causa de la ELA. Estas cosas son las que dan esperanza a uno, ver que hay gente con ganas de aportar desde su rol.

P. Y apadrinaste el reto 'Upside Down Challenge' en el que Daniel Rossinés hizo a nado los 400 kilómetros de la costa catalana.

R. Conocer a Dani y la historia detrás del reto [un homenaje a su amigo Jano, que falleció de ELA], me ha ayudado a reflexionar. Todos estamos de paso, la muerte es parte de la vida. Pero, sí tú has sido una buena persona, si te has dedicado a ayudar a los demás, tú no te marchas del todo. Dejas un legado. Estoy seguro de que Jano se sentiría feliz de lo que han hecho Dani y su entorno.

P. Hablando de legado, tus hijos, Jesús y Aitor, también hicieron algunos tramos con él, ¿no?

R. Sí, esa es otra pequeña satisfacción. Verlos a ellos involucrados es un motivo para que mi estado de ánimo sea mejor. Veo que algo hemos hecho bien, transmitiendo lo que nos enseñaron a nosotros en casa: que la familia nunca te va a fallar. Y no solo con mis hijos, también con mis sobrinos y otros chavales. A veces los veteranos enjuiciamos o culpamos con facilidad a los jóvenes.

La entrevista termina y le deseo que disfrute de lo que queda de partido. Horas más tarde miro el resultado, 0-2, victoria para Osasuna. Como Juan Carlos, un chispazo de alegría en medio de la tempestad.