La lucha de Unzué: "Trato de no entregarle mi cuerpo a la ELA demasiado pronto"

Casi un año después de nuestra primera conversación, Juan Carlos Unzué vuelve a atender a NIUS desde su casa en Barcelona, después de pasar las vacaciones de Navidad en su tierra natal. El exportero y exentrenador navarro convive con su diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace dos años y medio.

Pero nada lo diría en su voz, en su forma de expresarse, con una positividad que contagia a cualquiera. Una actitud que ve en muchos compañeros. "Ver que una persona en una estado avanzado de la enfermedad, que come a través de una sonda, que se comunica con una pantalla, que respira gracias a una traqueotomía... y ver que mantiene una sonrisa. Eso me inspira y me da fuerza. Creo que es un mensaje fantástico para los tiempos que corren", comparte.

Aunque eso no quita la realidad, que Juan Carlos no se cansa de repetir: la situación que atraviesan muchos enfermos, condicionados por lo caro que es hacer frente al avance de la enfermedad y las pocas ayudas públicas disponibles.

Pregunta. ¿Qué ha cambiado en el último año desde que hablamos?

Respuesta. Físicamente, la enfermedad, aunque tiene una progresión lenta, ya me limita para hacer cosas que hace un año todavía podía hacer. Cuando salgo a la calle necesito una silla de ruedas, que llevo utilizando desde marzo-abril. Poco a poco voy necesitando ayuda secarme, vestirme… cosas que nunca hubiese imaginado. Mentalmente, me sigo encontrando tan fuerte o más que el día que hablamos. Sigo recibiendo mucho cariño de mucha gente y eso da mucha energía. Además, me sigo sintiendo útil, visibilizando esta enfermedad y la situación en la que se encuentra la mayoría de afectados en nuestro país.

P. ¿Y la bicicleta estática, sigues pudiendo usarla? [Con el avance de la enfermedad tuvo que dejar el ciclismo convencional, una de sus pasiones]

R. Ya hace un par de meses que no me he montado. Lo que sigo haciendo en casa, que es donde me encuentro un poco más seguro, es caminar. Soy capaz de hacer series de cien, doscientos pasos. Trato de no entregarle mi cuerpo a la ELA demasiado pronto.

P. De hecho, la última vez que hablamos estabas participando en un ensayo experimental en el Hospital de Bellvitge.

R. En este caso el ensayo clínico no tuvo efectividad. Pero por lo menos a mí me queda la tranquilidad que dentro de mis posibilidades haber podido aportar a la investigación con mi cuerpo. Está claro que si queremos encontrar una solución [la ELA no tiene cura de momento] los primeros que nos tenemos que implicar somos nosotros.

Desde que hizo público su diagnóstico, Juan Carlos no ha dejado de poner su rostro a múltiples campañas para recaudar fondos para investigación o, simplemente, para dar visibilidad a una enfermedad que en España afecta a unas 4.000 personas. Una de ellas ha sido la publicación en 2021 de su biografía, titulada 'Una vida plena', cuyos derechos de autoría se donan íntegramente a la investigación de la ELA.

P. ¿De dónde surge la idea y cómo ha sido trabajar en hacer un recopilatorio de estos 54 años?

R. Pues la editorial Planeta ya estaba detrás de mi hermano Eusebio [gerente general del equipo ciclista Movistar] para que contara su historia. Le comentan que mi historia también puede ser interesante y que puede servir para apoyar a la causa. Esa fue la razón por la que me animé al final. Ya había tenido propuestas similares antes, pero no encontraba la motivación. Tampoco me veía capaz de escribir un libro "bien escrito", solo por mí mismo. Entonces lo que hice fue hablar con estos tres periodistas [Ramón Besa, Marcos López y Luis Martín], con los que había tenido más trato. La primera satisfacción que encontré con el libro fue que al hacerles saber cuál era mi objetivo, no les costó ni dos segundos decirme que sí y que lo hacían de forma altruista.

P. Hay todo un capítulo del libro en el que habla Luis Miguel Arconada, a quién consideras tu ídolo de infancia. ¿Cómo ha sido contar con él para el proyecto?

R. Sorpresa no ha sido porque, los autores, escuchándome hablar de él ya dijeron que "había que intentarlo" [risas]. Al final lo conseguimos a través de su hijo. Estuvo encantado de participar. Nosotros no nos hemos conocido personalmente. Hemos sido rivales en un momento dado, porque cuando él estaba terminando yo estaba empezando. Pero, sí, yo quería ser como él de niño. Por eso jugué con esas medias blancas toda mi carrera.

P. Lo cierto es que muchos compañeros de la profesión han aportado a 'Una vida plena'. ¿Quién te ha sorprendido más en sus palabras?

R. No se paga con dinero, sentir ese cariño, ese respeto. Me hizo mucha ilusión por ejemplo cuando pasaron lo que había escrito Víctor Valdés. No me había hecho saber lo que explica en el libro. [La relación de ambos en el Barcelona fue tensa y el catalán hace autocrítica y elogia a su entonces técnico]. Aunque yo lo sentía, porque al final era casi como su entrenador personal: son muchas horas, dificultades y éxitos. Corroborar que existía ese aprecio me ha llenado de satisfacción.

El libro además de recopilar testimonios de personalidades deportivas como Luis Enrique, Txiki Begiristain, Pep Guardiola o Monchi, muchos amigos además de compañeros de profesión, recoge pasajes personales de la vida de Juan Carlos. Anécdotas de antes y después de la ELA, contadas por su círculo más cercano. Después de leer las palabras de todos, Juan Carlos hace la siguiente reflexión: "Que la gente no necesite de una situación como la mía para que disfruten del cariño de los suyos. Si sentimos algo positivo por alguien, hagámoselo saber, lo antes posible. Mañana es tarde".

P. En las memorias también se nota la parte central que supone la familia en tu vida. Tu madre, Camino. Así como tu mujer, María y tus tres hijos, Aitor, Jesús y María. ¿Es más llevadero todo con un círculo tan unido?

R. Sin ninguna duda, es vital. En general, en la vida cuando estamos en dificultades, lo que más necesitamos es gente alrededor. Que nos quiera echar una mano, que nos escuche. Con una enfermedad como esta, con la que necesitas ayuda de forma relativamente rápida, si estás solo te come en tres días. En mi caso, el diagnóstico nos ha permitido ver lo unida que está nuestra familia.

P. ¿Y de qué lado de la familia viene este optimismo tan natural?

R. No sabría decirte. El gusto por hablar creo que viene más de mi madre, es más Labiano que Unzué [risas]. Igual la actitud positiva viene más de mi padre. Era un hombre muy valiente, muy atrevido [Sebastián Unzué falleció en 2008]. No era de hablar, era de hacer las cosas.

Una enseñanza que Juan Carlos ha reconducido poniendo cara a la ELA, desde que hizo público su diagnóstico en junio de 2020. Nos comenta que "el gran evento" que espera poder sacar adelante es un partido entre las primeras plantillas del Barça y el Manchester City. Tuvieron que retrasar la fecha original del 24 de agosto por la reducción de aforos por la covid. "Todo suma. Pero espero que este encuentro nos de la posibilidad de conseguir una recaudación importante", dice.

P. En estos momentos estas inmerso en la carrera virtual 'Unzué y Capitán, contra la ELA'

R. Sí. Con solo cinco euros de inscripción le da la posibilidad a la gente de ayudar a la Fundación Luzón. Los participantes pueden acumular kilómetros a pie o en bicicleta. Esto de lo que hablo cuando hablo de esa energía que voy recibiendo. Ver que enseguida que montas cualquier cosa tiene aceptación.

P. También has recibido la medalla de oro al mérito deportivo de Navarra. ¿Cómo es estar de nuevo en el candelero?

R. Me hizo ilusión sobre todo por ver a mi madre. Ver su cara de felicidad mereció la pena. Yo siento que este reconocimiento en mi vida, en mi carrera, en cierta manera ya lo he tenido. El premio que me encantaría recibir en este 2022 sería que algo cambiase para los afectados de ELA en este país.

P. ¿En este tiempo, desde tu implicación, has notado mayor implicación pública ante la ELA y otras enfermedades degenerativas?

R. Es verdad que no podemos decir que no ha cambiado nada. Pero yo tengo la percepción de que esto va muy lento. A pesar de todas las entrevistas a mí y otros compañeros de enfermedad, la sensación que tenemos los afectados es que seguimos siendo un poco invisibles para los políticos. Es verdad que ha habido algunos movimientos interesantes, algunos en Navarra, en mi tierra. Son unos primeros pasos que espero ayuden a que todos se conciencien. La ELA y otras patologías no entienden de ideologías, ni de procedencia.

P. ¿Cuáles son los puntos claves que reivindica el colectivo?

R. Yo los resumiría en tres. La primera, invertir en investigación. Es donde reside una posible cura. Lo segundo, es que la sanidad pública solo cubre las operaciones para la sonda gástrica o la traqueotomía. El resto de gastos corre por nuestra cuenta. Esta enfermedad es carísima y hay muchas familias que no pueden costearla. Muchos compañeros llega un momento que se dejan ir porque se sienten una carga económica. Y la tercera, sería que a nivel burocrático, desde el momento del diagnóstico, se nos asigne de forma automática nuestro nivel incapacidad. Ahora hay que pasar por un tribunal médico. Ya es suficiente estrés que te digan que tienes una enfermedad con una esperanza de vida de entre tres y cinco años. ¿Po qué no lo hacemos más fácil?