José María y Pepe, enfermos con tumores incurables: "Estamos vivos gracias a la investigación"

"Tienes un mieloma múltiple. Un cáncer de sangre incurable", le dijeron a José María Palomeque hace seis años. Entonces él tenía 56 y muchos proyectos y sueños por cumplir. "Se me cayó el mundo encima, no sabía ni para dónde tirar", cuenta a NIUS.

"Sientes un miedo enorme, que te come, que se apodera de ti", añade Pepe Monge, diagnosticado también de mieloma múltiple a los 48, en su caso, por casualidad. "No tenía ningún síntoma, soy deportista y cuando ocurrió acababa de correr una medio maratón. Me sentía fuerte y sano, pero en una revisión médica de empresa saltó la alarma y una prueba llevó a otra hasta dar con lo que tenía".

Cáncer, una palabra que reconocen los dos les asustó escuchar, más aún cuando, como en sus casos, lleva el apellido de incurable. "Hoy en día no hay estadísticas de curación para este tipo de cáncer de sangre", lamenta José María. "A mi me dijeron que como máximo me daban 5 años de vida, que hasta no hace mucho era la media para esta enfermedad. Y eso es difícil de asimilar. Yo pasé de ser una persona segura de si misma a alguien tremendamente vulnerable, porque sientes que has perdido el control sobre tu vida, que nada depende de ti", explica Pepe Monge.

En su afán por encontrar el mejor tratamiento para su enfermedad ambos acabaron en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, que cuenta con una unidad puntera en el tratamiento e investigación de tumores hematológicos. "Allí nos devolvieron la esperanza", confirman. "Pasas de estar perdido a sentir que te encuentras en el sitio adecuado, te sientes arropado y ves algo de luz".

Al frente de esta unidad se encuentra el Doctor Joaquín Martínez, que reconoce que su departamento está a la cabeza de Europa en los avances del cáncer de sangre. "Yo viajo mucho a EE.UU y allí tienen los mismos ensayos clínicos que nosotros, a veces, menos", asegura.

Su unidad, siempre a la vanguardia, ha puesto en marcha más de 250 ensayos clínicos, en los cuales se ha tratado a más de 660 pacientes. "Hemos desarrollado muchos de los nuevos tratamientos en tumores hematológicos que existen porque los ensayos clínicos se han hecho en nuestro hospital. Los hemos probado en nuestros pacientes, hemos testado su efectividad y para algunos de ellos ha supuesto un gran beneficio. Sobre todo para enfermos refractarios (que son los que no responden al tratamiento o han recaído), a muchos los hemos conseguido rescatar.

Jose María Palomeque ha sido uno de los afortunados. "Cuando me propusieron entrar en el ensayo clínico me dio pánico, te hacen firmar un libro como de Petete asumiendo los posibles efectos secundarios pero el doctor Joaquín Martínez me dijo: "Si fueras familiar mio te recomendaría hacerlo porque los beneficios van a ser mucho mayores que las contraindicaciones". Y lo hice. "Fe ciega en esta unidad y en cualquier tratamiento que te alargue la vida", sostiene.

Pepe Monge no pudo formar parte del ensayo clínico. "Mi mieloma múltiple ya había dado la cara, así que no cumplía los requisitos para entrar y tuve que conformarme con un tratamiento más estandar, pero muy avanzado también, gracias a la investigación realizada en este hospital".

Tras una primera fase de tratamiento ambos se sometieron a un autotrasplante de médula. El resultado, esperanzador: se ha conseguido que sus tumores remitan y gozan de una calidad de vida altísima. "Te diría que estoy al 97% respecto a antes de padecer la enfermedad", confirma Monge.

"Es difícil de medir, pero hemos visto que de los pacientes que entran en ensayos clínicos en nuestra unidad, que son enfermos que han recaído la mayoría de las veces, con un pronóstico fatal, de tan solo unos meses de vida, al año siguiente están vivos el 80%", confirma el doctor Martínez.

Jose María y Pepe le han ganado ya más de cinco años a la enfermedad. "Imagínate lo que significa para nosotros la investigación: estamos vivos gracias a ella", dicen emocionados.

De ahí la importancia de invertir en investigación de cáncer, insiste el doctor Martínez. "Es clave para seguir avanzando y mejorando los resultados, para entender la enfermedad y poder buscar nuevos tratamientos e incluso prevenir. De esto último estamos más lejos, pero hay que seguir trabajando en esa línea, si no se investiga nunca se encontrará solución".

"Sería necesario aumentar los fondos públicos si no queremos estar en el furgón de cola", añade, "porque los avances conseguidos en esta unidad han sido posibles no por aportaciones públicas, sino por donaciones privadas, sobre todo de la Fundación CRIS contra el cáncer que lleva colaborando con nosotros desde el 2011", admite. La inversión pública es muy baja, de hecho hay veces que incluso se pierden fondos y la verdad es que no lo entiendo muy bien. Hay que convencer a las autoridades y a la sociedad de que es una muy buena forma de invertir el dinero, a pesar de que los resultados se vean a largo plazo", defiende.

Y aunque ha habido muchos logros aún queda mucho por hacer. "En el caso del mieloma múltiple estamos lejos de la curación, pero se han dado pasos de gigante en el tratamiento", y explica. "Ahora mismo estamos trabajando con terapias avanzadas, terapias CAR-T, que son modificaciones genéticas del linfocito T: cogemos los linfocito T del paciente, que son los linfocitos que destruyen los tumores, y los modificamos genéticamente para que expresen una molécula en la superficie que reconoce el tumor directamante y así lo pueda eliminar", asegura.

"Es una terapia que se hace muy personalizada, para cada enfermo", aclara. "Estamos muy orgullosos de haber participado en el desarrollo clínico de esas nuevas terapias, aprobadas recientemente en España, y que están suponiendo un cambio importante para algunas personas que estaban desahuciadas y que consiguen controlar su enfermedad con una calidad de vida bastante buena", sentencia.

"No se puede curar lo que no se conoce, y no se conoce lo que no se investiga", apunta el paciente Pepe Monge. "15 años atrás había apenas un tratamiento y si no te funcionaba estabas perdido y ahora hay muchos más gracias a la investigación".

"Cuando te diagnostican lo único que buscas, lo único que quieres es esperanza". "Y eso es lo que nos regala la investigación. Nos da vida, nos da tiempo", reconoce Monge. "Y no es algo intangible, lo sientes cada mañana cuando despiertas y dices, sigo aquí". "Sabemos que nuestra enfermedad es incurable, que tarde o temprano nos volverá a morder", apostilla José María Palomeque, "pero cuando ocurra, si apoyamos la investigación, es posible que haya un nuevo tratamiento que vuelva a frenarla, o que la cronifique y nos permita convivir con ella toda la vida".

"¿La curación? Probablemente no la veamos. O sí, quién sabe... mientras estemos vivos nada nos impide soñar".