Álvaro empezó a andar casi con 5 años. Los que tiene ahora. Padece atrofia muscular espinal, una enfermedad neurodegenerativa que debilita sus músculos: no lo sostienen. Pero la ciencia española ha dado una nueva perspectiva a este problema. Elena García Armada, del Centro de automática y robótica del centro Superior de Investigaciones científicas (CSIC) y la Universidad Politecnica, lleva años centrada en investigar y desarrollar proyectos biónicos. Esto es, aplicaciones tecnológicas que imitan el comportamiento de organismos vivos, con el objetivo de que sirvan a la salud de las personas. Los padres de una niña tetrapléjica le plantearon en 2009 la necesidad de que su hija pudiera moverse, gracias a un exoesqueleto, un soporte articulado a imitacion del que tienen algunos seres vivos, como las arañas, y que fuera un diseño infantil, dado que solo existían modelos para adultos. tres años después Daniela, aquella niña probaba sobre su cuerpo un prototipo. Fue el principio de un trabajo qye ya es un hito científico.

El motor para seguir adelante fueron los 17 millones de niños que en el mundo no pueden caminar porque tienen una enfermedad que se lo impide y que "les ocasiona por ello una gran degeneración y un gran impacto psicológico", explica Elena García. "Cada patología tiene sus características, el exoesqueleto que hemos desarrollado, solo necesitará pequeñas adaptaciones -apunta- Lo que ahora presentamos es un exoesqueleto, el primero en el mundo infantil, específicamente desarrollado para atrofia muscular espinal (AME).". Una enfermedad que afecta a 400.000 menores en todo el mundo, alrededor de 2.000 en españa. Alvaro es uno de los 12 niños que en Barcelona y Madrid lo han probado. Es un dispositivo de 12 kilos de peso, fabricado en aluminio y titanio, con músculos, tendodes y sensores, que imita los que tenemos en el organismo. El que le hizo caminar por vez primera en su vida durante el ensayo en el laboratorio de robótica. El mismo dispositivo que quiere volver a usar para "jugar al balón, parar la pelota, para no estar en la silla". Porque para Álvaro la silla de ruedas es su única manera de moverse.

Pero la falta de financiación que hace un año paralizó el desarrollo del prototipo y que finalmente se superó mediante crowfunding, amenaza ahora con no poder lograr que el ingenio entre en un proceso industrial que lo ponga en el mercado y al acceso de quien lo necesita. Las familias y los científicos hacen un llamamiento. Ana, madre de Álvaro dice sin poder contener las lágrimas: "somos 12 familias en los ensayos, y solo hay un prototipo. Once de nosotros tendremos que decirle a nuestros hijos que ya no van a poder seguir utilizando el exoesqueleto, andar de nuevo, después de haber probado que es posible hacerlo". De ahí que, a través de la empresa base tecnológica del CSIC, Marsi Bionics, continúa la campaña de crowfunding para encontrar un inversor, o inversores, que hagan posible sacar el exoesqueleto prototipo del laboratorio y llevarlo a las casas de quienes lo necesitan.

Científicos, médicos y fisioterapéutas implicados en el desarrollo del exoesqueleto, están convencidos de su potencial terapéutico. La fórmula que barajan para que pueda ser utilizado es un alquiler mensual del prototipo por unos 800 euros. "Que puedan tener algún tipo de cobertura", apunta Ana, la madre de Álvaro. Dos ensayos clínicos en los hospitales Sant Joan de Deu, de Barcelona y Ramón y Cajal de Madrid, van a evaluar el efecto del exoesqueleto en los niños afectados por AME, incluso, su impacto psicológico.