Son sólo 15 los afectados en España por una enfermedad rara que se descubrió hace pocos años. Quienes la padecen sufren un retraso en su desarrollo que les provoca discapacidad intelectual. La pequeña Carolina es una de ellas.

La pequeña comparte una enfermedad ultrarrara con tan solo 150 personas en el mundo. Se trata de la enfermedad GNA01, una mutación genética que le ha convertido en una niña totalmente dependiente.

Desde que nació, su vida y la de su familia son un cuidado constante. A sus 11 años, Carolina necesita permanente atención para controlar sus crisis.

La pequeña vive conectada 18 horas al día a una bomba para poder recibir alimento, y su movilidad es nula. Una situación que condiciona por completo la vida de sus padres.

Es una dolencia tan poco común que hasta el año 2018 Carolina no tuvo un diagnóstico oficial. Ahora, una asociación lucha por que se invierta en la investigación de esta enfermedad, aún muy desconocida para afectados y profesionales.

Para mejorar la calidad de vida de su hija y de los otros 14 niños en España que sufren la enfermedad, solo piden repercusión, y ayuda a su investigación.