Carlos, con una enfermedad rara del esófago: “Cada vez que como tengo miedo a atragantarme y morir”

Pasaba los días en el club de tenis familiar que tienen en Aguadulce, Almería. Allí trabajaba como entrenador. Es el lugar donde creció Carlos Solas, de 31 años, y donde dedicó gran parte de su tiempo cuando jugaba de manera profesional. Con 20 años, le diagnosticaron Esofagitis Eosinofílica ( EoE) y su vida cambió.

Empezó teniendo problemas para comer, “no me explicaba qué me pasaba”, recuerda Carlos. Se atragantó en tres ocasiones, y en la última, a través de una endoscopia con biopsia le detectaron la enfermedad. “No le dieron ninguna importancia, y achacaron que estaba relacionado con mi alergia alimentaria”, relata a NIUS.

Durante siete años, sin tratamiento, ha seguido lo que su instinto le marcó. “Dejé de comer trigo, ternera y muchos otros alimentos”. Hasta que a comienzos de este año un brote con cinco atragantamientos en menos de un mes puso patas arriba su rutina. “Por no haber tenido un control de medicación durante estos años me ha ocurrido esto”, relata.

Se recuerda como una persona muy activa, viajera y ahora “no salgo de casa”. Muy emocionado, explica la pesadilla que está viviendo: “Cada vez que me pasa o creo que me va a pasar, pienso que voy a morirme”. Su esófago está destrozado, lo que tendría que ser liso, está anillado como “una persona mayor”. No permite que pasen los alimentos de manera natural.

Una cosa le ha traído otra: depresión y fobia a comer. En los últimos meses ha llegado a dormir en el hospital para estar ahí por “si me pasaba algo”. A día de hoy, de baja laboral, limitado por su enfermedad, come obligado por su familia porque el pánico al atragantamiento es más fuerte. Durante dos meses “he estado comiendo papillas porque con la inflamación del esófago no pasaba ni mi propia saliva”. Ha perdido 16 kilos en cinco meses.

Según Carlos, ni en su centro de salud ni en el hospital más cercano le daban una solución. Por eso, se plantó en Madrid, en el Hospital La Princesa, donde trabaja un especialista de referencia en esta enfermedad rara. Ha sido el encargado de mandarle el primer tratamiento que le ha permitido sentir un poco de mejoría.

La Esofagitis es una enfermedad rara que afecta a 40 mil personas en España, aunque estos son los diagnosticados, y Carlos cree que son muchos más pero que no saben lo que tienen. “Me han llamado más de 20 personas en este tiempo pidiendo ayuda porque padecen los mismos síntomas que yo”, relata.

Desde la Asociación Española de Espofagitis Eosinofilica (AEDESEO), tienen una donación abierta para recaudar fondos para un tratamiento. “No es la cura, pero sí mantener un control estable”, dice Carlos. El doctor Alfredo Lucendo, del Hospital General de Tomelloso, está “preparado para hacer el ensayo clínico que termine con la inflamación esofágica''.

Al mismo tiempo, recogen firmas para la financiación pública del medicamento ‘Jorveza’. “Está permitido en muchos países de Europa, tiene un 95% de efectividad en nuestra enfermedad, pero aquí se le designó como huérfano”, asegura Carlos.