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¿Mi oncóloga? Mi oncóloga "es fundamental", responde Silvia a NIUS. "El 90% de mi vida está puesta en sus manos, así que si por lo que sea no te entiendes con tu doctor o no te inspira confianza, cámbiate, porque no puedes poner tu vida en manos de alguien en el que no confías", recomienda. "Si el cáncer fuera una trayecto en coche, mi oncóloga sería la conductora", explica Silvia Vega Rubio. "Es el chófer que conduce mi enfermedad, aunque de vez en cuando consulta conmigo si prefiero ir por una zona que se ve más playa o por una región de montaña".
Silvia sabe bien de lo que habla. Con 38 años le detectaron su primer cáncer. Era de pecho. Ahora tiene 44 y el cáncer se la ha extendido al cerebro y al pulmón. Un cáncer metastásico que su oncóloga, "una crack", le detectó en pleno confinamiento, en mayo de 2020, "en cuanto me vio aparecer tambaleándome por la puerta". Desde entonces, esta leonesa conoce lo que es el miedo a padecer en plena pandemia una enfermedad que, por el momento, no tiene cura. "Que te retrasen una prueba tres meses asusta y mucho porque da la sensación de que no vas a llegar hasta allí".
Durante el primer año de pandemia, se calcula que ha habido entre un 15 y un 20% menos de casos diagnosticados y "la incidencia de la enfermedad no ha disminuido, lo que se han retrasado son los diagnósticos, a veces por el miedo de los propios pacientes a acercarse al hospital, otras veces porque los servicios sanitarios estaban como estaban", indica la doctora Laura de Paz, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF).
De esta pandemia los enfermos de cáncer no han sacado absolutamente nada bueno, asegura Silvia Vega, aunque ella en la consulta de su oncóloga, la doctora Ana López, no ha notado ningún cambio, precisamente, gracias a la buena comunicación que existe entre ambas, entre oncólogo-paciente. "Es que es súper importante la comunicación, la empatía y sobre todo la confianza, yo confío en ella al 98%". "No hace falta ser amigos y salir a tomar cañas -matiza-, pero sí saber que es alguien en el que puedas confiar, a quien le digas la verdad de tus síntomas y quien te diga la verdad de las opciones que tienes y de lo grave o menos grave que es la situación, porque hay oncólogos que todavía son muy paternalistas".
La situación ha cambiado mucho a lo largo de los años y lo sigue haciendo. "Antes se tendía un poco más a maquillar la información y muchas veces no era el paciente quien tomaba las decisiones, ahora los oncólogos hemos dejado de ser paternalistas y el paciente está muy empoderado, como debe ser, con su capacidad de decisión, con una información fidedigna y completa para que tome sus decisiones informado", asegura la doctora Laura de Paz. "La información es poder, cuando uno está bien informado tiene un arma muy poderosa para decidir sobre su vida y tomar decisiones sobre sus tratamientos, sobre lo que quiere hacer o no, porque si no tienes información, las decisiones pueden ser incorrectas".
Coincide con ella la doctora Encarna González Flores, oncóloga en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada. "La buena comunicación médico-paciente no mejora la supervivencia de forma directa, pero probablemente pueda hacerlo de forma indirecta, porque mejora la calidad de vida del paciente, y porque si tú tienes una buena relación con él, este va a tener una mejor adherencia a los tratamientos y un mejor cumplimiento de los mismos", argumenta la experta.
De hecho, la doctora de Paz y la doctora González han participado en la elaboración de una guía de mejora para la comunicación oncólogo-paciente como una herramienta de apoyo y ayuda para todas las personas con cáncer de mama metastásico, como el de Silvia. Situaciones difíciles, asegura Encarna González, ya que no tienen cura, pero pueden tener una supervivencia prolongada, "no les podemos curar, pero les podemos cuidar, así es como yo afronto mi profesión", explica la oncóloga.
"A mí los símiles bélicos no me gustan nada", añade Laura de Paz. "Yo que estoy en zona de mar, cuando hablo con un paciente por primera vez le explico que esto es una travesía que unas veces llega a buen puerto y otras veces no, y mi objetivo es acompañarle a lo largo de esta travesía. Lo importante es decirle que este es un viaje con distintas etapas, que el oncólogo va a estar ahí para ayudarle en todo momento y que el paciente también me tiene que ayudar a mí, porque si la comunicación con el paciente es buena se podrán sacar mejores resultados".
La pregunta más frecuente en la primera consulta no siempre es, como ocurre en el cine, ¿cuánto tiempo queda de vida?, sino ¿cuál es el tratamiento a seguir? o ¿por qué a mí? Cuestiones que no siempre tienen una fácil respuesta y que hace ya más de dos décadas intentan resolver las doctoras Laura de Paz y Encarna González Flores. Oncólogas que a lo largo de los años han visto cómo han ido evolucionando los tratamientos, mejorando la esperanza y la calidad de vida de las personas con cáncer. Se ha avanzado en todo, "en diagnóstico, en tratamiento y también en la relación médico-paciente", insiste la doctora de Paz.
De hecho Silvia no pregunta a su oncóloga cuánto tiempo le queda porque "a las consultas viene mi madre y ella no quiere saber, pero sí le pregunto cuánto tiempo cree que puedo seguir estable", dice. La respuesta es un "no tengo ni idea", porque "hace tiempo que he sobrepasado el periodo entendido como normal en el caso de las metástasis cerebrales, tumores que avanzan muy rápido". "Mi doctora solo me dice que no me preocupe, que vamos bien y que, cuando esto falle, hay un plan b y un plan c, que hay otros dos tratamientos para seguir tirando otra temporada; en ese sentido, soy afortunada", asevera Silvia.
Aunque, tal y como reconoce a NIUS, nadie está preparado para recibir un diagnóstico de este tipo, para saber que se tiene un cáncer que no tiene cura. "Lo que piensas en un principio, cuando te lo anuncian, son todo tonterías del tipo: me voy a morir, dónde me van a enterrar, qué voy a hacer con mis hijos...". Silvia tiene uno de 12 años y tanto él como ella, asegura, han aprendido a vivir con la enfermedad, siendo conscientes de que "sí, es una cosa muy mala, que no tiene cura, pero que tienes la oportunidad de seguir viviendo, dos, cinco, diez años... los que la suerte te dé". Un cronómetro, una cuenta atrás, subraya, que "va a hacer que disfrutes mucho más intensamente de las pequeñas cosas". La actitud, concluye, no va a hacer que el cáncer mejore, pero "sí que lo haga tu calidad de vida".