"Muy tímido y vergonzoso pero con la capacidad de embelesar enseguida a las personas con su inocente sonrisa. Cariñoso, bueno y muy movido, incapaz de quedarse quieto y poco amigo de los extraños y las multitudes". Así describe Pedro a Íñigo, su hijo de cinco años. La Atención Temprana de la Región de Murcia les comunicó con dos años que su pequeño tenía TGD (Trastorno generalizado del Desarrollo) un trastorno que forma parte del autismo (Trastorno del Espectro Autista-TEA) y que consiste en que el niño no cumple algunos hitos evolutivos que deberían aparecer en un desarrollo normalizado.
Con añito y medio, Íñigo “no tenía contacto ocular, no se relacionaba con otros niños, no hablaba, tenía rabietas injustificadas…” signos que alarmaron a sus padres y que pueden servir de ayuda a otros progenitores.
Falta de sonrisa, una conducta motora repetitiva, intereses inusuales con un objeto, irritabilidad o apatía en exceso, no atender al nombre… pueden ser también algunos de los signos comunes en niños autistas. Síntomas que habría que trasladar al pediatra para iniciar el protocolo de diagnóstico. El pequeño podría padecer TEA o, simplemente, ser una falsa alarma por la inmadurez de determinados niños. Uno de cada cien niños padece el trastorno en mayor o menor medida y ponerlos en manos de especialistas cuanto antes es vital.
La importancia de la intervención terapéutica
Íñigo, por ejemplo, aprendió tarde a hablar y tuvo que hacerlo con un terapeuta. Otra deficiencia del pequeño eran las relaciones afectivas con los demás, necesitando en muchas ocasiones la ayuda de un adulto para jugar. Pero poco a poco, pasito a pasito sus esfuerzos, sus éxitos se van dejando ver.
“Íñigo ha mejorado de forma considerable. Cuanto antes se empieza la terapia, mejores resultados da. Aunque el trastorno no se cura, sí se puede mejorar los síntomas con una intervención adecuada, y dotar a los niños de medios para poder tener una vida digna, e incluso, en muchos casos, autónoma.”
El duelo de tener un hijo con discapacidad, tener que adaptar nuevas rutinas pero también el esfuerzo económico cambia la vida a los padres de niños con TEA.
“Un niño con TEA te hace cambiar las rutinas para siempre. Un niño con autismo condiciona muchas cosas: la elección del centro escolar, el horario del día a día que tiene que ser igual, no poder ir al cine o a un restaurante con normalidad, tampoco a la compra, a la biblioteca o en transporte público, no poder disfrutar del parque porque tu niño no juega con los demás…Son niños muy rutinarios, hay que adelantarles todo.“
De ahí la importancia del especialista, sobre todo hasta los 6-8 años. Íñigo, que aprendió a hablar a los 4 años con la ayuda de un terapeuta, tiene un nivel de afectación bajo pero no desfase curricular con el resto de sus compañeros de clase. Cada día va a un colegio de régimen de integración con apoyo de audición y lenguaje y pedagogía terapéutica -igual que la mayoría de los niños de ASTEAMUR (Asociación para las personas con Trastorno del espectro Autista de Murcia)- pero además tiene cuatro sesiones fuera del horario escolar enfocados especialmente a la interacción escolar. Siendo de 400 euros el gasto medio mensual de una familia para costear la intervención terapéutica.
“En ocasiones, los profesionales aconsejan una mayor número de sesiones, lo que hace aumentar el gasto y que en la mayoría de los casos se hace imposible costear.”
ASTEAMUR celebra las jornadas gastronómicas GastroTEA
De ahí, y tras el éxito de la I Cena Benéfica celebrada en marzo del año pasado, ASTEAMUR ha decidido organizar la II Jornada Solidaria de Alta Cocina: GastroTEA. Gracias a ellas pretenden dar a conocer la Asociación pero sobre todo recaudar fondos para las terapias y concienciar a la sociedad del autismo.
GastroTEA tendrá lugar este lunes 3 de marzo y constará de tres eventos:
- Ponencias con demostraciones gastronómicas en el Auditorio Víctor Villegas a cargo de Andoni Luis Aduriz, Pablo González, Cayetano Gómez y David López.
- Un taller de cocina para niños de ASTEAMUR donde cocinarán “a su manera” con Aduriz.
- Y una cena benéfica diseñada y cocinada por Andoni Luis Aduriz, del Restaurante Mugaritz en Rentería que cuenta con dos estrellas Michelín.
Andoni Luis Aduriz, "nervioso" y "contento"
Aduriz, que hará las delicias de los 300 asistentes a la cena benéfica no dudó ni un solo segundo en participar en ellas y aprovechar "la visibilidad de la gastronomía" como plataforma".
“Pedro Gil se acercó hasta Mugaritz para explicarnos en qué trabajan, cuáles son sus inquietudes, sus esfuerzos y retos. Nos pidieron colaboración y realmente pensamos que somos un proyecto que debe mucho a la sociedad y de alguna forma debemos devolver a la misma parte de lo que nos da. la gastronomía tiene mucha visibilidad y es una plataforma ideal para poner atención sobre problemas cotidianos y sensibilizar a todos los sectores para buscar soluciones. Todo ello en un entorno amable, desenfadado, cercano y reconocible por todos."
Pero Andoni contará con unos paladares mucho más exigentes, los de los pequeños de ASTEAMUR con quienes compartirá una tarde “entre fogones”.
“Estoy muy contento de poder compartir con ellos una tarde y a la vez tengo un sentimiento de respeto por no saber cómo me acogerán. La verdad es que estoy nervioso.”
Alta cocina y autismo se unen en Murcia por una buena causa, conseguir que la vida deje en pequeños como Íñigo un buen sabor de boca.