Pacientes de cáncer "hartas de llorar a solas" y con ganas de un abrazo: "Algunos cruzan de acera para no hablar conmigo"

Pilar Fernández pide sal y tequila a la vida llena de limones que le ha tocado vivir. Es el lema que le acompaña en su perfil de redes y que la define bien. En 31 de sus 66 años de vida ha tenido 3 veces cáncer de mama. El de ahora es un metastásico que la tiene "muerta de miedo" pero que no ha conseguido callarla. Pilar defiende el derecho de los pacientes de cáncer a llorar, a quejarse, a gritar si lo desean, porque uno de las tremendas secuelas con las que se encuentran es la incomprensión del entorno. Y por eso lo del tequila, para recordarnos que aún enfermos, siguen siendo personas que quieren exprimir y aprovechar todos los minutos que les queden y que no tienen tiempo ni ganas de disimular.

Actualmente es la presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico desde donde ofrecen apoyo a las pacientes y desde donde reclaman comprensión e investigación, como la mejor manera de ayudarlas. El 13 de octubre celebran el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico para que se visibilice esta enfermedad que les está robando vida.

"Un día alguien me comentó que tenía un hermano con cáncer de pulmón y me preguntó que qué podía hacer por él y le dije: Déjale llorar y abrázale. Déjale llorar. Porque el problema, nuestro problema, es que no nos dejáis llorar y estamos cansadas de llorar a solas. Es una frase muy frecuente oír a una compañera decir: 'Me han dicho que tengo progresión y cuando se ha marchado mi marido y mis hijos he aprovechado para llorar'. La mejor manera de ayudar a una persona con cáncer es dejarla llorar. O mejor, abrazaros a ella y llorar con ella", explica Pilar con sinceridad.

Porque en todos estos años que lleva enferma ha comprobado que la sociedad no está preparada ni tiene claro cómo ayudarles. "La palabra cáncer sigue dando mucho miedo. Yo estoy muerta de miedo. Pero te dicen: "Venga no pasa nada, de esta sales". Y no. ¡No minimices mi miedo! Quiero llorar sin esconderme. Quiero tener derecho a tener miedo sin disimular", comenta.

Pregunta: Lo cierto es que en torno al cáncer hay muchos tabús. Nos hemos acostumbrado, por ejemplo, a que se diga que alguien ha muerto de una larga enfermedad, como un eufemismo aceptado para no decir cáncer. Quizá la primera victoria sea empezar a nombrar lo que pasa y a usar los términos adecuados.

R. Le llaman el tumorcito, la lesión, la larga enfermedad, la enfermedad mortal. No, así no. Es cáncer. Y si no aprendemos a llamar a las cosas por su nombre y no le perdemos el miedo a decir la palabra, no podremos nunca erradicar esta enfermedad. Porque nadie va a quedar exento. Se calcula que en el año 2030 uno de cada dos hombres va a desarrollar un cáncer y una de cada tres mujeres.

P. Una enfermedad en torno a la que se ha creado una serie de terminología, que vosotras denuncias como poco adecuada.

R. Nosotras tenemos una campaña que presentamos al Ministerio de Sanidad que es un corto dirigido por Mabel Lozano y con guión de la periodista Paca Díaz titulada: Ni vencedores, ni vencidas. Lo que contamos es estamos cansadas de que a las pacientes con cáncer de mama nos llamen luchadoras, vencedora de las guerras. Esto no es una guerra, esto no es una batalla, esto es una enfermedad. Una despreciable enfermedad. Yo no soy una guerrera, ni una princesa, soy una mujer que estoy muerta de miedo y que lo único que quiero es seguir avanzando. Se ha creado un una especie de términos bélicos en torno al cáncer y de fortaleza. Yo no soy fuerte, yo estoy muerta de miedo. Te dicen, se valiente, guerrera, luchadora. Una actitud buena ayuda. Esto no se puede decir. Yo tengo metástasis, mis compañeras tienen metástasis y no estamos así por no haber luchado, ni es nuestra culpa.

P. Parece que os exigimos encima que seáis valientes.

R. No me pidas que sea valiente porque no lo soy. Y además, creo que no debo de serlo. Ser valiente es el que expone su vida deliberadamente. Los pacientes de cáncer no hemos elegido tenerlo. No somos héroes, no hemos expuesto nuestra vida. Somos personas vulnerables, muertas de miedo, que vivimos en una montaña rusa, que un día estás arriba, que otro día estás abajo. Imagínate mi colectivo, que encima somos metastásicas y estamos cayendo como moscas. ¿Cómo vas a ser valiente? Y la positividad, que eso es otra cosa tremenda, no te cura.

P. Esa es otra de los temas que denuncias, que os pedimos que lo llevéis con alegría.

R. Lo de si eres positiva te vas a curar es mentira. La positividad te ayuda a sobrellevar mejor la enfermedad, pero lo que te cura es la investigación. Porque eso lleva detrás además que te digan que no tienes derecho a quejarte, te hace de alguna manera sentirte culpable por no estar contenta.

P. Y a ti nadie te puede decir que no estés dándolo todo para acabar con el cáncer metastásico.

R.He fundado esta asociación que ya lleva cinco años y hemos conseguido fármacos que no estaban aprobados. He estado en el Congreso, en el Senado. Ahora me voy al Parlamento Europeo. Yo no estoy enferma porque no he luchado. Lo que no se puede hacer es encima hacernos creer que estamos enfermos por nuestra culpa

P. Pero si es cierto que el entorno no sabe bien qué hacer cuando alguien cercano y querido tiene cáncer.

R. Yo sé que mi familia lo ha pasado mal y mis amigos, pero he echado de menos que cuando yo lloraba alguien se acercara y me abrazara y llorara conmigo, en vez de decirme: "No te pongas así, no llores". Hay que decirles que eviten esas bonitas palabras de apoyo, que se hacen con la mejor intención del mundo, pero que duelen. A mí me llegaron a decir. "Menos mal que te ha pasado a ti, que ya tienes experiencia y eres muy fuerte".

P. Un comentario desafortunado desde luego y que demuestra que no sabemos qué decir para ayudar.

R. Son cosas que la gente dice sin pensar. Cuando tienes cáncer la gente se distancia. No saben cómo hablarte, qué decirte. ¿Qué le diría a una amiga que tiene cáncer? Pues lo mismo que a una que no lo tiene. A una compañera sus amigas del gimnasio ya no la invitan a tomar cañas después de las clases. ¿Por qué? El cáncer no se contagia. A mi me ha pasado que muchas gente se ha cruzado de acera para no hablar conmigo. Porque no saben que decirme. Hay incluso compañeras a las que les han dejado sus parejas.

P. Es muy duro lo que cuentas. Bastante difícil debe ser tener la enfermedad como para no poder desahogarte con alguien.

R. Yo tengo una respuesta que enseguida valoras el interés de la otra persona. Me dicen: "Cómo estás?" y les digo: "Nada, sigo igual". Hay quien contesta: "Ah, eso es bueno", y cambia de conversación. Así sabes que no quieren hablar más del tema. Nosotras también necesitamos contar lo que nos pasa. Hablarlo. Todo el mundo cuenta sus problemas con la pareja, con los niños, del trabajo. Pero tú no puedes hablar de tu enfermedad porque a la gente no le gusta oírlo.

P. Es lo que comentabas, tenemos miedo al cáncer y la gente prefiere no saber

R. Vivimos en una sociedad en la que estamos acostumbrados a girar la cara ante lo que no nos interesa o nos asusta. Cuando en la tele ponen imágenes de guerras o de niños muriendo de hambre se cambia de canal.

P. Por eso habéis creado un grupo de WhatsApp para que los pacientes con cáncer metastásico podáis hablar sin tapujos.

R. Es un grupo maravilloso. Ahí nos desahogamos. A nivel nacional somos unas 2.000 y por comunidades tenemos grupos más pequeños. Es solo para nosotras. Los familiares pidieron entrar pero no les hemos dejado. Porque necesitamos contar cosas que preferimos que no oigan. Muchas veces disimulamos delante de ellos. Y no, queremos poder hablar sin tapujos ni culpas.

P. La familia también lo lleva mal.

R. Hemos creado otro chat para ellos. La familia lo pasa fatal también, claro. Mi hija, que ahora tiene 37 años, ni habla del tema. Este es el tercer cáncer que tengo, llevo toda mi vida con cáncer, los tres de mama. El primero fue muy agresivo, me hicieron una mastectomía y me dieron quimio. Ella tenía entonces 7 años. Un día se me acercó y me dijo: "Mamá, ¿te estás muriendo?". Le contesté que estaba enferma, que muchas mamás se ponen enfermas. Y me dijo: "Pero no todas las mamás se quedan calvas". Es muy duro. Los familiares necesitan también ayuda psicológica porque también ellos pasan miedo, necesitan abrazos y se sienten solos.

P. Ayuda psicológica e investigación.

R. Si, eso es lo que queremos. La única solución aquí es investigación e investigación. Y mientras lo que intentamos es prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida.

P. Sin edulcorar lo duro que es tener cáncer de mama metastásico.

R. Estamos en contra de la edulcoración del cáncer de mama. De la comercialización del cáncer de mama. Parece que es el más leve de todos los cánceres. Nos han llegado a decir que era el cáncer bueno. ¡Cómo si hubiera algún cáncer bueno!. Se ha venido la idea de que te curas, te sale el pelo, te reconstruyen el pecho y ya sales a cantar y bailar a la calle. Pues no. No todas. La historia de superación es la de mis compañeras que se levantan cada mañana sabiendo que no se van a curar nunca. Sonríen a sus hijos y los llevan al colegio. El año pasado fallecieron 6.617 personas de cáncer de mama metastásico. ¿Qué tenemos que celebrar? ¿Qué es lo que estamos celebrando? Por eso estamos en contra de lo que significa y toda la decoración que se ha montado con el lazo rosa. Yo no he visto a los pacientes de cáncer de próstata o de riñón salga a la calle con un lacito a sonreír.

El cáncer metastásico es la primera causa de muerte entre las mujeres de entre 35 y 50 años. Cada año mueren unas 6.000 porque hoy por hoy no tiene cura. Por eso Pilar pide que entendamos su miedo pero que no cerremos los ojos. Que les acompañemos en ese duro camino que tienen que recorrer. Para que no se sientan solas ni se tengan que esconder. Un abrazo quizá no evite el cáncer, pero ayuda. Y es una medicina que todos sabemos ofrecer.