¿Cómo se vive con narcolepsia? Jessica luchó y aprendió desde los 17, ahora trabaja y es independiente

Este viernes se celebra el día mundial de la narcolepsia, una enfermedad neurológica crónica que afecta a unas tres millones de personas en todo el mundo y a unas 25.000 en España, aunque de estas, un 60% estaría sin diagnosticar, según las estimaciones de los expertos. El trastorno se caracteriza por la somnolencia excesiva durante el día, debido a la afectación del ciclo del sueño, episodios de sueño repentinos y cansancio extremo, así como alucinaciones al dormirse o despertarse. Jessica, una vecina de Tembleque (Toledo), tiene 34 años y fue diagnosticada a los 17. Su mayor logro hasta el momento es ser una mujer trabajadora e independiente. La ilusión por lo que hace, ejercer de informadora turística, la mantienen despierta.

Según explica Jessica a Informativos Telecinco, aprender a vivir con la narcolepsia ha sido uno de sus mayores aprendizajes. Desde hace tiempo, siente la necesidad de compartir su experiencia para que pueda servir de ejemplo el cómo ha luchado. A ella le hubiera gustado tener más referencias sobre la condición cuando recibió el diagnóstico, ya que el trastorno es conocido, pero no tanto su significado y el impacto que genera sobre las personas que la padecen. La toledana afirma que es una enfermedad poco comprendida, incluso para las personas que tienen más cerca. Lo que quiere dejar claro es que la narcolepsia "no es solo dormirse". Así lo define ella: "es como cuando tienes un teléfono móvil que ya no funciona bien. Lo tienes que estar cargando cada dos o tres horas durante el día porque no carga bien por la noche".

La vecina de Tembleque comenzó a notar sus síntomas en el instituto. Se sentaba en la primera fila de clase, era delegada y presidía el Consejo de Estudiantes, pero se quedaba dormida. La situación se agravó en Segundo de Bachillerato. Al ir a Villacañas, donde estaba el centro educativo, tenía que desplazarse en autobús y nada más subirse se dormía. Se sentía muy cansada. Al llegar a casa, no tenía hambre, solo necesitaba retirar el plato para descansar sobre la mesa prácticamente. Fue entonces cuando se preguntó qué es lo que la estaba pasando. Habló con su familia y decidió ir al médico, pero entonces no le esclarecieron las cosas.

Al ponerse nerviosa, le temblaba mucho la barbilla, no controlaba la lengua y, lo más curioso, se le olvidó reír. "Me hacía gracia algo y, en lugar de soltar una carcajada, lo que me pasaba es que lo controlaba mi cuerpo. Literalmente, me caía al suelo de la risa", detalla Jessica, que entonces no sabía que se trataba de un síntoma, la cataplejia, el cual presentan alrededor del 80% de los pacientes con la enfermedad rara. Tampoco sabía que un sueño tan real que le hizo decir a su madre que había un ratón en su habitación era otro síntoma. Finalmente, su profesor de Música fue quien sugirió que podría tener narcolepsia.

Junto a su familia, acudió de nuevo al médico de cabecera y explicó lo que la pasaba: "Es lo que hay que hacer, ir a la Atención Primaria, a pesar de que puedan no dar con el diagnóstico fácilmente. Son ellos, dependiendo de la comunidad, los que te derivan a un neurofisiólogo, a la Unidad del Sueño de tu comunidad o tu ciudad". A ella la derivaron a un neurólogo y, tras unas pruebas, a un neurofisiólogo. La toledana lamenta que en la actualidad se siga tardando en diagnosticar lo mismo que cuando era pequeña: alrededor de 10 años. "Eso no puede ser, es lo que tenemos que cambiar. Porque si un niño o una niña tiene una vida normal y se duerme en clase, no es normal. Deben estar despiertas las personas con el trastorno, pero también todos los que las rodean, como familiares, profesores y centros escolares", destaca.

La narcolepsia no tiene cura, solamente tratamiento paliativo, es decir, "poner una tirita" para el síntoma, pero no para el trastorno. Por lo general, según cuenta Jessica, hay dos tipos de medicamentos, "no hay mucha alternativa": uno para la noche, para regular lo máximo posible el ciclo del sueño, y otro para el dia, para mantenerte despierto y tener concentración. En su caso, solo toma el de la noche. Sin medicación se despierta cada hora y media en la madrugada. Y con medicación duerme unas tres horas seguidas. En total, duerme unas "seis horas y algo". Luego, para estar más atenta, toma por el día café y algún refresco.

Jessica quiere dejar claro que cada persona es única, por lo que el tratamiento de los narcolépticos es muy individualizado. Ella se ha sentido sola, especialmente en su etapa universitaria, y pide que la población empatice con las personas que conviven con la enfermedad. Es consciente de que a veces, con el cansancio, pierden el hilo de una conversación o sufren cambios de humor -los cuales deben controlar-, pero tienen su vida plena. Eso sí, subraya la necesidad de organizarse permanentemente: "Es vital tener siempre el mismo horario para desayunar, comer y cenar, da igual si es fin de semana o día libre. Las rutinas son súper importantes".

Dentro de estas rutinas, hay que "aprender a disfrutar". "Las personas con narcolepsia somos muy exigentes, ya que tienes menos horas disponibles que todo el mundo. Tengo que organizarme mis pequeñas siestas. En medio de la discoteca, cuando era más joven, necesitaba dormirme. Y ahora, por ejemplo, al ir a una boda, si es de tarde y necesito echarme un rato, busco un rincón, al estar en un entorno de confianza, y no pasa nada. Lo mismo ocurre con la verbena de mi pueblo, si tengo que irme un rato, lo hago. Pero esto es algo excepcional, hay que decir, ya que me sienta salir mejor de forma diurna. Me organizo mejor", precisa Jessica.

El camino hasta llegar al día de hoy no ha sido fácil. Cuando ha ido a Madrid, alguna vez la daba miedo y necesitaba dormirse en algún banco, entonces cogía su bolso entre sus brazos. "Si tengo que descansar, me siento, cierro los ojos y me da igual si alguien dice algo. Es difícil normalizar el tener que programar una salida con paradas y descansos. Se aprende a vivir con ello pero hay que procesarlo. Imagínate para una madre con su hijo, tener que hacer un viaje así", explica Jessica.

Su jornada laboral también la analiza al completo. Se levanta, se va a su trabajo y desayuna allí a las 11. Sobre las 15:00 horas, a la hora de la comida, toma un pequeño descanso de cinco minutos, "no es que me duerma", poniéndose unos cascos y "limpia su cabeza". Vuelve al trabajo y, al acabar, si tiene una actividad que le guste mucho o una conferencia, se echa otra siesta de unos 10 o 15 minutos si lo considera. Con los años todavía sigue aprendiendo a organizarse.

El mensaje de Jessica a todos aquellos que acaban de ser diagnosticados es que busquen su talento. Ella, cuando habla de su ciudad en su trabajo, lo que le apasiona, no se duerme: "Deben luchar por sus sueños, aunque suene a tópico, y tener un plan de acción. También tiene que ver mucho el trabajo personal, a mí la terapia psicológica y el coaching me ayudó mucho. Lo más imprescindible es no aislarse. Cuando te pasa, lo primero que dices es 'madre mía, el mundo exterior, me encierro'. Y muchas veces es el pez que se muerde la cola, la narcolepsia a veces deriva en depresiones innecesarias".

Anima a los narcolépticos a afrontarlo y al resto de la población a que sean más conscientes del desgaste que sufren estas personas en su vida social. Ella se ha reunido varias ocasiones con otros pacientes y, a pesar de ser diferentes, se entienden muy bien. A las familias de los narcolépticos también les quiere manifestar la necesidad de apoyo, de estar ahí en momentos difíciles, de tener paciencia y de empatizar. A veces cuesta verlo y algunos comentarios duelen mucho, por lo que hay que tener cuidado con ellos. Cree que es conveniente que los familiares acudan a encuentros, a informarse sobre la enfermedad y a conocer a otras familias. Jessica solo espera que haya más investigación y que lleguen pronto más herramientas. Tiene amigas participando en un estudio en fase dos, un medicamento, y hay grandes esperanzas.