Participar en un ensayo clínico cuando no te quedan más opciones: "Me ha regalado un año de vida"

Cada día, a las 11 de la mañana, la alarma del móvil de Esther Vicente suena puntual para recordarle que tiene que tomarse las pastillas. "Y cada día, al oírla, pienso lo afortunada que soy porque gracias a esta medicación estoy viva", confiesa a NIUS con emoción.

Esther forma parte de un ensayo clínico pionero que llegó a su vida cuando ya no le quedaban opciones. Todo empezó en 2017, tras notar un bultito en el cuello que no parecía preocupante. "Pensé que sería un ganglio inflamado, que estaría baja de defensas", explica. Pero le costaba tragar y decidió ir al médico de cabecera a que le echara un vistazo.

"A partir de ese momento todo fue súper rápido. Analíticas, ecografías, nódulos y biopsias que no terminaban de ser concluyentes", relata. "A pesar de ello decido operarme. Me extirpan media tiroides y me diagnostican cáncer papilar de tiroides". Tiene que volver a pasar por quirófano para que le extirpen la otra mitad y con ello llega un nuevo mazazo: "Hay más tumores".

El tratamiento en estos casos son sesiones de yodo radiactivo. "Me metieron 3 días en una habitación plomada, sin contacto con el exterior, llorando, vomitando, con ataques de ansiedad… yo las pasé canutas", reconoce. Un tratamiento que elimina los restos malignos y que tiene una elevadísima tasa de éxito, pero que a Esther no le funcionó.

"No tuve suerte. Meses después seguía sintiéndome rara, muy cansada, desganada, así que decido pedir una segunda opinión. Cambio de médico y en la primera consulta me detectan metástasis ganglionares. A los 2 días de nuevo al quirófano. Me extirpan 33 ganglios del cuello, la mayoría con metástasis", detalla.

Otra vez yodo radiactivo y otra vez no funciona. "Los médicos me explican que soy refractaria al yodo radioactivo, que es algo que sucede en pocos casos pero que a mí me ha tocado, por lo que sea no funciona en mi cuerpo", cuenta Esther.

Sus posibilidades se reducen, pero por suerte, es un tipo de cáncer que avanza despacio y los médicos optan por mantener una vigilancia activa. Le hacen revisiones cada tres meses hasta que, de repente, descubren que los marcadores tumorales se están moviendo. "Las cosas se ponen feas. Me hacen un PET y ahí ya ven que tengo metástasis en los dos pulmones, en el cuello y en una vértebra".

"En ese momento sí que me preocupé mucho, porque ves que el tratamiento que existe en el mercado a ti no te funciona y que tus posibilidades de salir adelante son pocas", sientes miedo porque nadie quiere morirse. "El oncólogo me propone hacerme un estudio genético, ellos lo llaman un panel genómico, para tenerlo por si en un futuro salía algún tratamiento que pudiera ayudarme y ahí descubren que tengo una mutación genética. La BRAF V 600", explica.

Una mutación que se puede encontrar en varios tipos de cáncer, de tiroides, melanoma, colon, recto, pulmón, ovario y encéfalo. Según los especialistas, identificar la mutación BRAF V600 en un tejido tumoral puede ayudar a planificar el tratamiento del cáncer.

A Esther le ha servido para ganarse la oportunidad de su vida, participar en un ensayo clínico que le ha devuelto la esperanza. "Me siento afortunada porque sé que no todo el mundo tiene esta posibilidad".

"A los pocos días de conocer lo de la mutación me llama el oncólogo y me explica que hay un ensayo clínico que busca pacientes con esa mutación. Vi el cielo abierto. No lo dudé ni un segundo. Le dije, sí quiero. Me respondió que esperara, que había que valorar riesgos. Pero no tenía nada que valorar. Fui con todo. Tampoco tenía muchas más opciones", reconoce.

Cuenta Esther que la gente que conoce su historia le dice que fue muy valiente y atrevida. "Y qué va. Fue más bien un sálvese quien pueda. No me quedaba otra. Las cosas se habían complicado, la metástasis estaba extendiéndose por mi cuerpo y los tratamientos no funcionaban", apunta.

Ahora se cumple justo un año desde que entró en el ensayo y el balance no puede ser más positivo. "Las primeras semanas fueron de muchas pruebas, máquinas, electros, tubos y tubos de sangre... días de nervios, pero también de esperanza. Un año después sigo sin creérmelo. Pero es real. Estoy aquí, sigo aquí y mis tumores llevan meses quietos", dice con ilusión.

El tratamiento ha ido funcionándole muy bien y las visitas al hospital se han ido espaciando. "Al inicio iba todos los días, luego todas las semanas, después cada quince días y en estos momentos, una vez al mes. Yo ahora digo que mi vida se basa en ciclos de 28 días, pendiente de que en la siguiente revisión me den el OK para seguir adelante", cuenta Esther.

"Al principio es un poco frustrante porque cuando estás sano das por hecho la vida, das por hecho la salud, das por hecho los planes de futuro. Y ahora no puedes hacerlo. Yo vivo agarrada al presente, mes a mes, y te aseguro que se me olvida que tengo cáncer hasta ese día 28 en que tengo que volver al hospital". "No pienso en ello. Intento disfrutar de cada instante, de los amaneceres que veo desde mi casa frente al mar, de mi trabajo, de los ratos con mis amigos y mi familia. Me dedico a gozar de cada momento, la lucha contra el cáncer la dejo para los médicos, que son los que saben".

El tratamiento de Esther es sencillo y le da la posibilidad de llevar una vida "casi" normal. "Solo me tomo cuatro pastillas al día, todas juntas". Es la dosis que los médicos han decidido que es la adecuada para mantenerle controlada la enfermedad permitiéndole una buena calidad de vida y unos efectos secundarios mínimos.

"No es un tratamiento que me vaya a curar el cáncer. Eso me lo han dejado claro desde el principio. Lo que buscamos es dejarlo en standby, aletargarlo y que no evolucione, y eso se está consiguiendo".

"Fíjate si me olvido de mi cáncer que me tengo que poner una alarma para acordarme de tomarme las pastillas", dice divertida. Aparte de esta medicación diaria Esther reporta cada semana su estado al hospital y viaja una vez al mes desde Tenerife, donde reside, a la Clínica Universidad de Navarra, en Madrid, donde la tratan. "Me hacen todo tipo de pruebas, desde analíticas de sangre, controles de corazón, la vista, TAC, resonancias magnéticas..., me miran todo. Y con esa información más lo que yo les cuento de cómo me siento pues se va adaptando todo", detalla. "El personal que trabaja en los hospitales, en estos espacios, en oncología, en ensayos clínicos, te lo ponen todo muy fácil. Te llevan en volandas. Para ellos mi agradecimiento profundo".

Efectos secundarios no ha tenido muchos ni graves. "Algún problema estomacal, una ligera pérdida de cabello, alguna taquicardia, se me pelaron manos y pies completamente, pero con un tratamiento de corticoides en pomadas de solucionó en unas semanas, he tenido mucho cansancio al principio, notaba mucha fatiga, pero son cosas que se han ido solventando y nunca he tenido la necesidad de quedarme en cama o de largos ingresos", explica.

En principio su participación en el ensayo es indefinida. "Tengo la esperanza de que sea para siempre, porque al no ser un tratamiento que actúa como cura de mi cáncer, sino que lo mantiene estable, el objetivo es que se alargue cuantos más años mejor", concreta.

Le gustaría a Esther saber cómo les está yendo a los otros pacientes de este mismo ensayo. "En su día me dijeron que éramos 3 personas en todo el mundo, no sé si eso habrá cambiado. No tengo ni idea de en qué países están o qué tipo de cáncer tienen, porque lo que nos une es tener la misma mutación genética. Pero me gusta pensar que quizá estemos aportando algo para mejorar tratamientos que ayuden a la gente. El ensayo está en fase inicial, con nosotros están testando la dosis que se deberían aplicar al paciente, qué efectos secundarios provoca, etc, ojalá siga adelante, se incluya a más pacientes y se termine autorizando. En ese caso quizá podamos contribuir a cambiar el mundo, gracias a la ciencia, a los investigadores y a la medicina", asevera.

La atención que ha recibido desde que comenzó su enfermedad le ha hecho ser más consciente, "y eso que ya lo era antes", de la necesidad de que la sanidad "sea gratuita, pública y universal", defiende. "Lo que no podemos permitirnos como país es que se vayan nuestros médicos e investigadores porque aquí no tienen buena calidad en los trabajos. Es necesario que se cuida a quien salva vidas, porque es la de todos la que está en juego", asegura.

"Yo soy fiel defensora de que no hace patria una bandera, hace patria invertir en investigación, invertir en tus médicos, formar a tus futuros investigadores y científicos y ofrecer una sanidad gratuita y accesible para todos tus ciudadanos. Eso es lo que nos construye como país y ese debería ser el objetivo de cualquier gobierno, sea del color que sea".

No sabe qué es lo que le depara el futuro, pero tiene fe ciega en la medicina que la ha traído hasta donde está. "A mí me ha regalado un año de vida, tiempo y calidad de vida cuando todo parecía muy negro, no se me ocurre un regalo más hermoso", concluye.