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Apenas han transcurrido unas horas desde que la localidad murciana de Molina de Segura se haya volcado en la despedida de Martín, el niño de 8 años que fallecía este sábado tras dar a toda la sociedad un auténtico ejemplo de lucha y de cómo afrontar la enfermedad. Al pequeño le diagnosticaron hace poco más de siete meses un glioma difuso de línea media con mutación H3 QM27, un tipo de tumor en el tronco cerebral que se diagnostica a 30 ó 40 menores al año.
Su hermano Rafael, que dedicaba una emotiva despedida a su héroe a través de Instagram, asegura a Informativos Telecinco que Martín era pura "inocencia y amor", un entrenador de vidas que "nos ha enseñado que las grandes cosas no necesitan grandes movimientos". Y subraya que, aunque "la familia está destrozada, pero unida", son conscientes de que "ha venido para hacernos felices 8 años y dejarnos un legado muy importante".
Fue el 20 de octubre de 2022 cuando la familia de Martín recibió la terrible noticia en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, después de que una médico residente de cuarto año decidiera realizarle un TAC y confirmarles una esperanza de vida, máximo, de 24 meses.
Hasta llegar a ese momento, su madre, Isabel, había acudido varias veces al ambulatorio y al servicio de Urgencias durante un mes y medio. Entretanto, tuvo que escuchar cómo una doctora, pese a los constantes vómitos, le dijo que "no volviese a llevar al niño a no ser que tuviera fiebre", recuerda Rafael. Como esa situación hay muchas más, pero las guardaron en silencio por respeto a Martín.
El primer diagnóstico fue "una conjuntivitis en un ojo", la cual no remitía a pesar de los corticoides, que dio lugar rápidamente, explica Rafael, a una parálisis en la parte izquierda del rostro. Esta fue tratada como una parálisis de Bell, enfermedad que provoca un pinzamiento del nervio facial. A partir de ahí, un continuo empeoramiento, luchando, nos indica su hermano, "contra un monstruo a pecho descubierto".
El hermano de Martín aclara que la enfermedad del pequeño no es rara por la incidencia, sino porque se dan en ella factores muy difíciles o que son de momento desconocidos: "Todos los oncólogos con los que hemos topado estos meses, que son muchos, a nivel nacional e internacional, coinciden en que no se convierte en una enfermedad crónica porque no destinan dinero a la investigación". Y añade que uno de los errores más graves que hay en el servicio sanitario español es que no se deriva al paciente porque "depende de que en ese momento haya un ensayo clínico abierto".
Ahora mismo hay uno en el Hospital Niño Jesús de Madrid sobre un virus oncológico, al cual Martín no tuvo acceso puesto que es "para niños recién diagnosticados" y que todavía no hayan recibido radioterapia y quimioterapia. Además, aunque se ha vuelto a abrir este 2023, se cerró en agosto del año pasado por falta de fondos.
Rafael, de 30 años, creó el pasado mes de enero una petición en 'Chance.org' dirigida al Ministerio de Ciencia e Innovación. El principal objetivo era darle a su hermano "calidad de vida hasta que se fuese". Afortunadamente, "desde un primer momento la gente se ha volcado", destaca.
Fue dos meses y medio después del diagnóstico cuando la familia supo de una organización del glioma difuso ya que "nadie nos puso en contacto con ningún especialista ni con nadie que nos pudiera decir por lo que habían pasado". Rafael nos apunta que, si saben algo, es porque su madre se ha molestado horas y horas en leer e informarse tras dedicar día y noche al cuidado de su pequeño.
No obstante, la cadena de favores que se hizo por redes sociales sí fue útil. El hermano de Martín se acuerda especialmente en estos momentos de Joana, una mujer que perdió a su hijo Ander por el mismo motivo, y que es médica, pues fue ella quien les arrojó algo de luz hablándoles de "pseudoterapias como la cámara hiperbárica" que nadie les había comentado y que "se sabía que funcionaban".
Fue entonces cuando también tuvieron conocimiento de un fármaco experimental cuya patente tenía un hospital de París, que es donde está el ensayo. El único doctor que puede recetar dicho medicamento es un doctor alemán. Decidieron afrontar el tratamiento, que se suministra en centros privados y que cuesta 10.300 euros cada trimestre.
Martín no ha podido sobrevivir, pero su lucha no ha sido ni mucho menos en vano. Rafael nos avanza que "hemos creado, y esperamos hacerlo oficial en breve, la Fundación Martín Álvarez Muelas" para la lucha y el apoyo a la investigación del cáncer infantil. De este modo, se movilizarán organizando eventos para recaudar fondos. "Nuestra función simplemente es darle esperanza a las familias que les han dicho que no hay nada más que hacer, porque siempre hay mucho más que hacer", resalta.
Rafael señala en este caso al Gobierno español, que lleva siendo "cómplice de la muerte de todos estos niños desde hace 25 años", al no poner ni un solo euro para su investigación porque "tiene una incidencia muy baja". Así, con estas palabras, se lo reconoció a la familia un prestigioso doctor del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Es más, aclara Rafael, de los 6 euros que se invierten por persona anualmente para el estudio del cáncer, menos de un euro va destinado al cáncer infantil: "España está a la cola de Europa, sólo por encima de Portugal, Grecia, Polonia, Estonia, Letonia y Lituania. Y Austria, con un 70% de PIB inferior a nuestro país, dedica el triple que nuestro país para la Sanidad".
"El glioma a nivel mundial es el cáncer que más niños mata y el protocolo para tratarlo lleva desactualizado desde hace 50 años", asegura Rafael. "La hija de Neil Armstrong, el astronauta estadounidense, murió de este tumor cerebral y 60 años después estamos queriendo volver a la Luna, pero no tenemos un tratamiento para esta enfermedad", se lamenta.
Rafael solicita un sistema público que obligue a los oncólogos a derivar y orientar a las familias a los hospitales y comunidades autónomas más avanzadas en los tratamientos de determinados tipos de cáncer. Y no que sea cosa de las familias de los enfermos y de estos, en medio del 'shock' que supone asimilar la enfermedad, ponerse a buscar.
En cuanto a la Región de Murcia y el Ayuntamiento molinense, todo ha sido apoyo y facilidades, "yendo con Martín de la mano". Lo demuestra las más de 1.500 personas que han pasado este fin de semana por el velatorio para mostrarle su cariño. No así el Ejecutivo central, que, puntualiza la familia, ha evidenciado una "falta de calidad humana y empatía tremenda".
Martín comenzó su empeoramiento hace tres semanas, cuando se quejó por primera vez. Ayer, después de los últimos casi ocho meses que han pasado, concluye Rafael, fue un regalo. "Y es cuando hoy empieza la batalla que le prometí", afirma. Por Martín, que peleó hasta el final sin perder la sonrisa.