{{#section.link.href}}
{{section.link.title}}
{{/section.link.href}}
Eric habla como si fuera un adulto, pero solo tiene 15 años. Tiene una enfermedad rara y minoritaria que solo padecen cuatro niños en España y 65 personas en el mundo. Hasta hace dos años no han conseguido ponerle nombre a esos huesos que se forman bajo su piel y que le provocan un dolor insoportable.
Heteroplasia ósea progresiva (HOP), un trastorno genético de los huesos muy poco frecuente caracterizado clínicamente por la formación progresiva de hueso en tejidos blandos. Suele presentarse a edades tempranas afectando progresivamente al tejido subcutáneo y al tejido conectivo profundo, comprometiendo músculos y fascias.
Pero Eric lo explica con sus palabras. "Se forma un hueso debajo de la piel. El hueso sale en punta y si toca un músculo es casi insoportable. Es un dolor peculiar, como si tuviera 500 agujas pinchándome a la vez. Llevo parches de lidocaína para el dolor. Ese hueso me impide hacer vida normal, correr, jugar al fútbol, escribir. Los días que tengo dolor me incapacita totalmente", dice.
Su vida ha sido complicada, sin saber qué le pasa, sin saber lo que le va a pasar, si el dolor parará alguna vez. No hay respuestas. Así, luchando con su día a día se ha vuelto más maduro de lo que debería. "Al ser una enfermedad tan rara, solo hay una línea de investigación privada. Convivo con dolor, y saber que no tiene cura es muy duro. Se están haciendo cosas experimentales, pero no hay ninguna garantía", dice.
Todo iba bien, pero cuando Eric tenía tres años, empezó con dolor de espalda. "Al mirarlo vimos algo duro, era un hueso en los tejidos blandos de la espalada", dice Esmeralda, su madre. Ella le llevó al médico, le operaron y le quitaron el trozo de hueso y siguieron con su vida. Nadie le dio más importancia. A los 9 años volvió a salirle en el mismo sitio. Otra vez operación y a casa. No fue hasta la tercera vez, con 12 años, cuando lo médicos alertaron de que pasaba algo más. Empezaron con análisis genéticos y en noviembre de 2021 les dieron por fin un nombre: Heteroplasia ósea progresiva, una enfermedad rara que no tienen cura y que no tiene pronóstico, no saben cómo evolucionará Eric.
A partir de ahí, las cosas no han ido a mejor, los dolores son peores y los huesos bajo la piel van a más. Ahora Eric tienen en la espalda, en el hombro, en la muñeca, en la escápula... ha tenido que ser ingresado dos veces con morfina porque el dolor era insoportable.
Eric faltó a clase el año pasado el 70% del tiempo, los profesores se volcaron y haciendo las cosas en casa, a su ritmo, sacó el curso. Pero todos sabían que este año no iba a ser posible que fuera a clase. Así que solicitaron el servicio a domicilio. "Dos horas al día para las asignaturas troncales y lo demás por tú cuenta. Ahora vienen los exámenes finales y esperamos que Eric consiga sacar la ESO. Es trabajador y estudioso, pero la vida no se lo ha puesto fácil" dice su madre.
La voz de Esmeralda al otro lado del teléfono transmite una fuerza apabullante, y cuenta el enfado de esta mañana. Porque todos los días hay algún enfado, con una asignatura, con un profesor, con una administración pública, con algún papeleo... Hoy el enfado ha sido doble. Por un lado, a Eric le han obligado a ir de manera presencial al Instituto para hacer los exámenes competenciales obligatorios de 4º de la ESO. Hacía casi un año que no iba porque, Eric, estudia en casa. Su enfermedad no le permite otra cosa. "Lo mejor ha sido ver a todos mis amigos en clase, lo peor que he tenido que examinarme del 100% de la materia cuando yo tengo firmado el 70% por mi enfermedad. Me ha costado preparármelo".
“Hasta los profesores nos decían que no tenía sentido hacer venir a Eric a clase. Eric no puede escribir, lo hace todo con ordenador. Hoy han hecho venir a su profesora para que escribiera ella las respuestas que Eric le decía. ¿Después de una pandemia, a un niño con una enfermedad rara no le pueden hacer el examen por vídeo?, se pregunta su madre.
Por otro lado, han ido a informarse de las opciones de Eric tras terminar 4º de la ESO, ya que no va a hacer Bachillerato. "En el Bachillerato hay que trabajar y estudiar duro y mi enfermedad no me lo va a permitir, por eso quiero hacer un grado medio de Informática", dice Eric. Pero, en el Instituto les han puesto pegas; que, si la nota media es baja, que hay pocas plazas y muchas solicitudes, que deberían pedir una plaza para personas con discapacidad...
Esmeralda lejos de desmotivarse piensa luchar. "Es injusto que por haber tenido la mala suerte de tener esta enfermedad mi hijo no pueda avanzar. Si no puede hacer el grado que quiere, ¿qué pasa, ya no hay más opciones, tiene que dejar de estudiar?, ¿cómo la enseñanza es obligatoria solo hasta los 16 años, si tienes una enfermedad rara ya no puedes seguir adelante? Pues vamos a seguir adelante, ya estoy escribiendo a todos los sitios contando nuestro caso", dice.
"¿Qué de donde saco las ganas y la fuerza? La fuerza no es mía", dice, "es de Eric, es él quien me la transmite. Cada mañana al levantarse de la cama y ponerse a estudiar a pesar de su dolor, cuando sonríe, cuando nos dice a todos que hay que vivir día a día, que los puentes se cruzan cuando llegas a ellos. Por eso no me derrumbo, por él". Aunque no sepan que va a pasar mañana con Eric, no piensan quedarse sentados. Eric quiere seguir estudiando, seguir conociendo amigos y el día que esté mejor, darle una patada al balón. Solo eso.
Nadie les ha dicho, porque no lo saben, cómo va a ser el proceso al que se va a enfrentar este chico de 15 años, solo saben que no tiene cura. Al solo haber cuatro casos en España es difícil prever lo que le ocurrirá. Los médicos creen que a los 20 años la enfermedad puede quedarse latente, dejar de avanzar, pero "nos quedan 5 años hasta los 20, en el mejor de los casos". Mientras morfina, parches contra el dolor y Diazepam para poder dormir.
Eric y su familia quieren ser el altavoz, no solo de esta enfermedad, sino de todos los problemas a los que se enfrentan las familias que tienen a una persona con una discapacidad.
"Debería invertirse más dinero en enfermedades minoritarias. Me gustaría muchísimo que existiera algo para saber que en el futuro no voy a sufrir dolor y poder llevar mejor esta enfermedad”, dice Eric. "Me siento un poco raro, especial y hay días que estoy frustrado por no poder hacer cosas que hacen los niños que no están enfermos. Me gustaría que mi enfermedad se estudiara más y que hubiera más fondos para poder tener una vida más normal".
Y encima, la empatía ha brillado por su ausencia. Eric se ha encontrado con personas que no le han creído y que le decían que estaba bien y que era un cuentista. Otras que no entendían por qué no podía escribir, incluso ha tenido que enseñar las cicatrices para callar a más de uno. "Cuando aún no tenía diagnóstico me he sentido muy mal. Te miran cómo si te inventaras el dolor”, explica algo enfadado.
“Dos de cada 10 personas con enfermedades raras tardan más de 10 años en tener un diagnóstico, como es mi caso y no por eso dejábamos de estar enfermos". Solo piden un poco más de facilidades. Que cuando llegan al hospital con un dolor insoportable al abrir la ficha de su hijo tengan el diagnóstico, no tengan que llamar a otro sitio para enterarse. Que pedir plaza en un Instituto para seguir con la vida de un chico de 15 años no sea una odisea de papeles y más papeles. Que haya más investigación. Que tengan el mismo derecho que todos a poder seguir adelante.