María Verde, experta en autismo: “El peor estereotipo es pensar que son personas que no quieren relacionarse con los demás”

En España no existe un censo de las personas con TEA. No hay una una fuente estadística oficial donde se incluya la categoría del trastorno del espectro autista, por lo que no es posible determinar con precisión el número de personas que forman parte de este colectivo.

El cálculo se hace a partir de los estudios publicados por Autismo Europa que indican que aproximadamente una de cada 100 personas tiene TEA. Esto significa que solo en España se estima que hay más de 450.000 personas con autismo, que más de 4.500 bebés con TEA nacen cada año y que estamos ante un trastorno que impacta en más de 1.500.000 de personas en nuestro país, teniendo en cuenta también a los familiares.

Pero ¿hemos llegado al techo en el diagnóstico de TEA en España? Un estudio reciente del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) revelaba que en Estados Unidos uno de cada 36 niños de ocho años tiene autismo. Un aumento de casi el 20% respecto a los datos recabados allí en 2018. Y el estudio apunta que este aumento de la prevalencia también se refleja en otros países.

¿Es trasladable a España este porcentaje? Lo aclara en esta entrevista a NIUS María Verde Cagiao, psicóloga del área de investigación de Autismo España.

P. El estudio norteamericano recoge una prevalencia del autismo mucho mayor que la estimada en España...

R. Seguramente las cifra aquí sea similar, lo que pasa es que nosotros ahora mismo nos orientamos por la información que sale de Autismo Europa, que es nuestro referente, y su último estudio de prevalencia es del año 2014, si no me equivoco, mucho más antiguo que el de EE.UU.

Estoy segura de que en los próximos años, en cuanto se pueda actualizar la información disponible, nos encontraremos con una prevalencia más alta que ese 1% de la población. Hay mucha variabilidad en este porcentaje dependiendo de cada país. Por ejemplo en China hablan de una prevalencia muy inferior, de solo el 0,02%. En cambio, en Suecia, replican prácticamente los datos de Estados Unidos.

P. Y en España, ¿se está preparando algún estudio similar a este que se ha hecho en Estados Unidos?

R. A nivel de Gobierno, digamos que no. Pero en Autismo España estamos gestionando una iniciativa que procede del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 desde la que pretendemos impulsar a nivel estatal el conocimiento del trastorno del espectro del autismo y uno de nuestros estudios, que ya llevamos años desarrollando, es un estudio socio demográfico que pretende conocer cuántas personas con autismo hay en España y elaborar un perfil de la población autista en nuestro país.

Es cierto que hasta ahora nuestro alcance ha sido limitado porque al final nuestro principal acceso a las personas autistas es a través de nuestras asociaciones. Y no todas las personas autistas están en el movimiento asociativo. Pero nuestro objetivo ahora es llegar a todas las personas con autismo de España y poder realmente tener un registro, un dato estadístico a nivel de España, de cuánta gente hay, porque es muy necesario. Tenemos datos del Imserso, pero que no recogen a la totalidad de personas con autismo con seguridad, porque hasta el año 2020 solo identificaba unas 87.000 personas. Sabemos que por estadística la cifra tiene que ser mayor.

P. Sí se conoce, sin embargo, el número de niños escolarizados en España con autismo, que también ha aumentado bastante

R. Ha aumentado muchísimo. Más de un 8% en el último curso escolar analizado (2020-2021), según datos del Ministerio de Educación. Ahora mismo habría como unos 60.000 niños y niñas con autismo escolarizados en España en estudios no universitarios. Eso supone que el 0.73% del alumnado de primaria y secundaria tiene autismo.

P. En este caso no se llega a ese 1% que manejáis...

R. No, pero es porque hay muchos niños y niñas esperando valoraciones psicopedagógicas a día de hoy. Estos que recoge el ministerio son niños que tienen un informe sobre necesidades específicas de apoyo educativo. Hay niños con autismo que no tienen discapacidad intelectual asociada y que por tanto no tienen este tipo de informe y se están quedando fuera de esos datos. Eso significa que hay muchos más de 60.000 alumnos con autismo.

P. Y del total de alumnos con necesidades específicas en las aulas ¿cuántos tienen autismo?

R. El 26% aproximadamente. Un porcentaje que se ha visto incrementado en los últimos cinco cursos, pasando de un 17% a este 26%, lo que supone que más de uno de cada cuatro alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo asociado a discapacidad tiene TEA.

La mayoría, más de un 83% están en educación ordinaria y el otro 17% en educación especial.

P. La prevalencia del autismo se incrementa año a año, pero eso no es una mala noticia

R. No, al contrario. No significa que haya más casos, sino que los identificamos mejor. Los criterios diagnósticos han variado en los últimos diez años y a lo mejor antes había personas que se quedaban fuera del baremo, del criterio diagnóstico, y hoy en día afinamos más. Los profesionales están más formados tanto a nivel educativo como sanitario y al final se detecta mejor a las personas con TEA.

Que aumente la prevalencia es señal de que los esfuerzos que se están haciendo para mejorar la conciencia, reducir el estigma, mejorar la detección y derivar a los especialistas correspondientes a los niños en riesgo están dando sus frutos.

P. En el aumento de la prevalencia ¿influye que cada vez se diagnostica a más mujeres con este trastorno?

R. Sí, las mujeres han estado muy invisibilizadas. Han pasado muy desapercibidas históricamente porque el autismo siempre se ha considerado una condición masculina y como que está un poco fuera del imaginario la idea de una mujer autista, pero afortunadamente, como hoy en día sí se visibiliza cada vez más, pues también se detecta cada vez más en mujeres.

P. Sin embargo sigue habiendo más prevalencia en ellos que en ellas...

R. Sí. Por cada mujer con autismo hay entre tres y cuatro varones.

P. ¿Pero porque realmente hay menos o porque están infradiagnosticadas?

R. Las dos cosas. Por un lado es cierto que hay menos. Se sabe que biológicamente hay un factor protector en el sexo femenino, pero eso no lo explica todo. También por otra parte se las ve menos porque camuflan bastante bien sus rasgos autistas y se las diagnostica muchas veces de forma equivocada. Como en ocasiones presentan algún problema asociado a la salud mental se les pone un diagnóstico de depresión o de ansiedad o de trastorno de personalidad, antes que valorar un posible autismo.

P. Cuando dices "camuflan", ¿es porque las mujeres tienen más inteligencia emocional y varían su comportamiento para ser aceptadas?

R. Sí, podría ser. Al final, la socialización de género nos afecta a todas las mujeres, seamos de la condición que seamos. Y las chicas con autismo también aprenden a funcionar socialmente igual que las demás y al final aprenden cómo deben comportarse para ser más aceptadas, para integrarse mejor. Se dan cuenta que no les va bien teniendo comportamientos que socialmente se consideran anómalos y entonces los cambian. A los chicos con TEA les cuesta más.

Otra cosa que sucede, por ejemplo, es que como sabes las personas con autismo tienen intereses restringidos o muy acotados a temas específicos y aquí juega un papel importante los roles de género. Me explico. Una niña que tiene mucha obsesión con jugar con Barbies o con ponis no llama tanto la atención como un niño que se aprende todas las líneas de metro o todos los modelos de avión o de coches que hay. Pasa más desapercibida.

P. Este incremento generalizado en la detección del autismo. ¿Qué consecuencias puede tener beneficiosas para las personas que sufren TEA y para sus familiares?

R. Pues puede cambiar el imaginario social y las concepciones que hay generalmente en torno al autismo. Todavía estamos muy lejos de ello, pero sin duda va a contribuir a derribar mitos y falsas creencias que suelen acompañar al autismo. Sobre todo, a través de campañas como la que este año lanzamos desde Autismo España. La intención es visibilizar que el autismo es un espectro muy amplio, donde hay personas muy diferentes y muy diversas y que se manifiesta de formas muy distintas en cada persona. El mensaje es que hay que dejar de homogeneizar y de igualar a todos porque compartan un mismo diagnóstico. Cada persona con autismo es única y y hay que reivindicar también esa diferencia.

P. ¿Qué estereotipo crees que tiene la sociedad sobre las personas con autismo?

R. Hay muchos, la verdad. A lo mejor uno de los más preocupantes o de los más dañinos para las personas con autismo es la de pensar que son personas que no quieren relacionarse y que no tienen interés por los demás. Aunque lo puede parecer a primera vista, no es así. Las personas con autismo tienen deseo de relacionarse, de tener amistades, de afiliarse socialmente. Lo que pasa es que lo manifiestan de formas atípicas o que a nuestros ojos son sorprendentes. Ese quizá sería uno de los mitos más nocivos para el colectivo.

P. María, tú estás en el área de investigación. ¿Cuál crees que ha sido el avance más importante que se ha hecho respecto al autismo?

R. Sin duda las investigaciones médicas y genéticas que nos han ayudado a demostrar que el autismo es una condición neurobiológica con la que se nace, que además tiene una importante carga genética que se hereda. Eso nos ha ayudado a verlo como una condición y no como una enfermedad o como un trastorno que se desarrolla porque a lo mejor has sido mal educado o mal atendido en tu infancia. Esto era un mito extendido no hace tanto tiempo.

Y después, a nivel de investigación, se ha avanzado mucho en intervenciones eficaces y terapias basadas en la evidencia científica. Cada vez sabemos dar mejor apoyo a las personas autistas.

P. ¿Y qué quedaría por hacer a nivel de investigación?

R. Todavía es un gran misterio conocer cuál es exactamente la causa, el origen, lo que desencadena que una persona tenga autismo. Probablemente nunca vayamos a encontrar una única respuesta. Pero sin duda, eso sigue siendo un reto para la comunidad científica. A nivel de lo que es más aplicable al día a día de las personas con autismo, pues hay que continuar investigando cuáles son los mejores apoyos y mejores intervenciones para que su pronóstico y su calidad de vida sea la mejor posible.