Como si fuera un hotel en temporada alta, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, siempre había lista de espera para reservar plaza. Un destino cinco estrellas para las personas con este tipo de patologías y sus familias.

Este complejo socio-sanitario asistencial y de investigación, dependiente del IMSERSO, se creó en 2009 para atender a los pacientes con dolencias de baja prevalencia y contaba con servicios dirigidos también a familiares, cuidadores y asociaciones de este sector. "Allí se han celebrado durante años los encuentros de afectados por enfermedades raras y también los programas de respiro familiar", explica a NIUS Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

"Pero desde abril de 2022 todo ha quedado paralizado", denuncia Carrión. "De la noche a la mañana nos informaron de que iba a haber un cambio de estrategia y de que estos servicios ya no se iban a prestar", asegura. Una decisión que, lamenta, está afectando a un colectivo "especialmente vulnerable".

"El paso por el centro CREER supuso un antes y un después en nuestras vidas y perder ahora esa oportunidad nos llena de tristeza", reconoce Pilar, madre de Sofía, una pequeña de seis años que sufre una extraña dolencia, el síndrome de Turner, que afecta sólo a mujeres.

"Nuestra familia ha podido acudir en dos ocasiones a los encuentros en CREER y te puedo asegurar que ha sido una experiencia crucial y enriquecedora. Conocer a otras familias afectadas, poder convivir con ellas, ver cómo la enfermedad evoluciona en las niñas más adultas, saber los problemas a los que se van enfrentando supone una fuente de información brutal para nosotros. Y si no hay encuentros, esa fuente desaparece". "Supone una pérdida muy grande a todos los niveles, de conocimiento, de experiencia de vida, de todo", añade Pilar.

"Además se pierde algo esencial", apostilla María José Sánchez, secretaria de la Asociación Síndrome de Turner, "y es la relación entre iguales, el conocer y compartir con alguien que tiene lo mismo que tú te ayuda a conocerte, a realizarte, a subir tu autoestima", asegura. "Yo he visto a las niñas llorar a lágrima viva porque no se querían ir del encuentro en CREER, porque necesitan estar con otras niñas como ellas, porque esos encuentros les hacen sentir que no están solas en el mundo. El que les hayan arrebatado esta posibilidad es una pésima noticia", destaca.

"Este año vamos a tener que celebrar el encuentro en otro lugar, pero claro, ya hay muchas familias que no van a poder venir porque no pueden costeárselo y desde las asociaciones no podemos financiarlo, porque somos muy pequeñas", advierte. "En el centro de referencia todo esto era muy fácil".

Algunas asociaciones, directamente, han asumido que este tipo de encuentros se han acabado para sus socios. Es el caso de la asociación de ELA de Castilla y León. "Nosotros ni tenemos medios para celebrar estas jornadas en otro lugar ni existe otro espacio que esté lo suficientemente adaptado para ello, que tenga las condiciones óptimas para nuestros enfermos como las ofrecía el centro CREER", reconoce María Martín, trabajadora social de esta asociación.

Los afectados por enfermedades raras también se han quedado sin el programa respiro. Un servicio de estancias temporales, en régimen residencial, pensado para servir de soporte a las familias que tienen a su cargo a un enfermo cuyo cuidado supone un intenso desgaste físico y psicológico.

Es el caso de Herminio, un paciente de de ELA de 51 años que ha podido disfrutar durante cinco años de este programa en el centro CREER. "El respiro está muy bien. Te permite conocer a gente con distintas enfermedades raras, pasas unos días entretenido con distintas actividades, vienen a darnos charlas, nos sacan de paseo, nos llevan de excursión... Para nosotros es como un soplo de aire fresco y para quienes nos cuidan supone un enorme alivio", asegura. "Unos días para liberarse del duro trabajo que supone cuidarnos"

"Que nos lo hayan quitado significa que nuestros cuidadores no puedan descansar". "En los últimos años ya lo habían recortado, porque inicialmente las estancias eran de 12 días y los últimos respiros ya los habían dejado en seis días, pero aún así les servían de mucha ayuda", recalca.

"Cuando se enteraron de la noticia sintieron mucha frustración y rabia porque ahora tenemos que buscar una residencia para que ellos puedan descansar, aunque sea unos días, y es complicado. Son muy caras para personas como yo, que tenemos una discapacidad grande", lamenta.

"Si el centro no está ejecutando el programa de respiro familiar, imprescindible para muchas familias en situación de dependencia que ahora carecen de alternativa para los cuidados. Si tampoco está dando respuesta a las necesidades del movimiento asociativo en enfermedades raras, impidiéndoles reunirse allí, nos preguntamos para qué sirve", denuncia Juan Carrión, presidente de FEDER. "Nosotros a día de hoy desconocemos lo que se está haciendo en este espacio". ¿Cómo es posible tener un Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras que no esté respondiendo a las necesidades de personas y familias que convivimos con estas patologías?, reclama. "Ni las personas con enfermedades raras ni sus familias merecen tener un centro de referencia inactivo".

"Este centro está siendo infrautilizado", asegura. "Y es algo que no se puede permitir, allí hay ahora mismo 70 trabajadores que pagamos todos y que a día de hoy no tienen una actividad profesional. No están dando respuesta a ninguno de los objetivos dirigidos a mejorar la atención de nuestro colectivo. Esa infrautilización es la que nosotros denunciamos y por lo que queremos soluciones urgentes", espeta Carrión.

"Desde FEDER hemos tratado sin éxito en el último año y medio de conocer cuál es el nuevo modelo de funcionamiento sugerido por el IMSERSO respecto al centro CREER pero no hemos tenido respuesta de su dirección. Así que, como pensamos que es necesario que se escuche la voz de las personas con enfermedades raras y sus familias, hemos pedido una reunión urgente con la Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030 para poder poner fin a esta situación que está repercutiendo gravemente en las familias. Por ahora también sin respuesta", dice el presidente de esta federación.

Desde NIUS hemos intentado, también sin éxito, que el IMSERSO y el Ministerio de Derechos Sociales expliquen a nuestro diario la nueva política en el centro CREER. "Yo no pierdo la esperanza", indica Carrión. "Tengo fe en que esta situación se reconduzca y que CREER sea lo que siempre ha sido, un centro de prestigio nacional e internacional, un lugar de aprendizaje, de encuentro, de apoyo psicológico... un referente, una válvula de oxígeno para enfermos y cuidadores", sentencia.