"Yo quiero vivir, no me obliguéis a morir", el clamor de los enfermos por el bloqueo de la ley de la ELA

Un año lleva la "ley ELA" esperando a ser tramitada en el Congreso de los Diputados. Un tiempo vital para las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa. Por ello han puesto en marcha una campaña en redes con el lema “Yo quiero vivir, no me obliguéis a morir”.

Es lo que supone para ellos esta ley: morir o vivir dignamente los años que les quedan. No son muchos. La esclerosis lateral amiotrófica tiene una esperanza de vida de entre tres y cinco años. Pero se les está dejando desasistidos, denuncia la diputada Sara Giménez, y "el Estado de bienestar debe garantizar una muerte digna, pero también una vida digna", apunta.

Fue su grupo, Ciudadanos, el que presentó la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Una iniciativa aprobada por unanimidad. Todos los grupos parlamentarios votaron a favor. Fue el 8 de marzo de 2022. Ha pasado ya más de un año y la propuesta no sale adelante. ¿Por qué? Por “falta de voluntad política”, indican a NIUS fuentes de la Cámara Baja. "Que haya un año de retraso no es extraordinario, pero tampoco habitual", aseguran. Si hubiera intención de sacar la ley adelante, hay instrumentos de sobra para hacerlo, constata Sara Giménez. "Existen los reales decretos, los trámites de urgencia…, pero la ley sigue atascada en el Mesa del Congreso", lamenta.

Es este órgano rector de la Cámara Baja el que da salida a las proposiciones de ley para su trámite parlamentario, aunque también concede prórrogas para la presentación de enmiendas solicitadas por los grupos parlamentarios para que estos puedan mejorar el texto. La cuestión con la "ley ELA" es que se han solicitado 38 prórrogas, por lo que "la intención más que mejorar parece que es bloquear su tramitación y que la ley se quede en el olvido", sentencia la diputada de CS.

Las fuentes consultadas por NIUS carecen de ese dato. Tampoco en Ciudadanos, que no tiene representación en la Mesa del Congreso. "Lo que sí sabemos es que Unidas Podemos ha votado a favor de que se cerrara el plazo de presentación de enmiendas y que se tramite ya la ley, mientras que el PSOE sí ha votado a favor de las prórrogas. No sabemos qué es lo que ha hecho el PP", asegura Sara Giménez.

En cuanto dejen de solicitar prórrogas para la presentación de enmiendas, la propuesta legislativa comenzará su trámite parlamentario, pasando por la Ponencia, la Comisión de Sanidad y el Senado, de forma que podría estar aprobada en cuestión de tres meses, aseguran fuentes expertas en el proceso. Eso, si realmente existe voluntad política para sacar adelante esta ley antes de que termine la legislatura, apuntan desde Ciudadanos. Una ley que, insisten, "no es de ningún color político, daría talla a la Cámara de los Diputados y no supondría más del 0,02% del presupuesto".

Una cuantía "pequeña" para las arcas públicas, pero vital para las cerca de 3.000 personas que padecen ELA en España. En el Ministerio de Sanidad argumentan a NIUS que la proposición de ley está siguiendo el trámite parlamentario. En todo caso, recuerdan, en los Presupuestos Generales se contempla el Plan de Enfermedades Raras, con especial atención a la ELA. Se han destinado 70 millones de euros, de los que 20 millones son para investigación y "serán gestionados por el Instituto Carlos III para seguir avanzando de la mano de la ciencia", subrayan.

Aunque además de la investigación, indica la diputada de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, es necesario asistir a las personas que sufren esta cruel enfermedad y no solo a ellas, sino también a sus familias y a quienes les cuidan. Porque la esclerosis lateral amiotrófica, recuerdan las asociaciones, supone de media un gasto de 3.000 euros al mes para tener una vida digna: para poder acceder a ciertos medicamentos, a unos cuidados o a una asistencia que es vital y para la que muchas familias se ven obligadas a hipotecarse o incluso a vender sus casas. Una presión, aseguran, que hace a más de uno plantearse el hecho de poner fin a su vida. De ahí el lema de su campaña difundida en redes: "Yo quiero vivir, no me obliguéis a morir", pero sin la aprobación de la norma no pueden elegir libremente si quieren vivir, asegura el activista, youtuber, coach y ocho años con ELA, Jordi Sabeté Pons.

¿Qué es lo que propone la ley? Entre otras cosas, indican desde CS que un enfermo de ELA recién diagnosticado no tenga que esperar cerca de un año para que le reconozcan la discapacidad, sino que se haga de forma inmediata. Se le preste atención domiciliaria, servicios de desplazamiento, de fisioterapia o se le conceda el bono social eléctrico para poder hacer frente al elevado gasto que supone el respirador.

Cuestiones de vital importancia, constata Daniel. A su madre le diagnosticaron ELA días antes de que se declarara la pandemia. Han pasado tres años y tanto él como su hermana saben muy bien lo que es hacer frente a una enfermedad que siempre va varios pasos por delante. "Cuando decides comprar el andador porque tu madre empieza a tener dificultad para andar, se cae y se rompe la cadera, de forma que pasa directamente a la silla de ruedas, y así con todo". El avance de la ELA es, hoy por hoy, inexorable por ello es tan importante que el tiempo que les queda sea de una vida digna y eso, claman, pasa por unos recursos y unos derechos contemplados por ley.