Los ojos de Nora, que no habla ni una sola palabra, recorren la pantalla de su ordenador especial hasta el icono de la tele. "Tele", dice el ordenador. "Ah, ¿y qué quieres ver?" le pregunta su madre. "Bob Esponja", vuelve a responder el ordenador. Por si no nos hemos enterado bien, Nora vuelve a posar sus ojos en el icono de esos dibujos y el ordenador vuelve a repetir: "Bob Esponja".

Lo dice una niña con síndrome de Rett, una cruel enfermedad rara que afecta a 3.000 niñas en España. Olvidan caminar o hablar y quedan encerradas dentro de sí mismas, sin poder comunicarse con el mundo. Por eso las familias piden a Sanidad que subvencione esta herramienta vital de comunicación para ellas, que cuesta alrededor de 4 mil euros, una cifra que muchos no pueden asumir.

"No sabemos si tienen frío o calor, si están contentas, si les duele algo o si quieren cambiar de dibujos en la tele", se quejan sus padres. Estrella no camina. Pesa ya 15 kilos y su madre la lleva en brazos de un lado a otro. El grado de gravedad de la enfermedad depende del punto en el que esté afectado el cromosoma. Si es al principio, las niñas sufren muchos más perjuicios. Si es al final, menos.

Sus padres no pierden la esperanza porque ya hay ensayos de laboratorio que han conseguido curar a ratones con el síndrome de Rett, pero hace falta más inversión pública en investigación.

Es la demanda de la Federación Española de Enfermedades Raras. El reto de España es llegar al 2030 con una inversión del 1,25% del PIB en investigación, mientras otros países como Alemania ya superan el 3%.

La otra demanda esencial de estas familias es que se incrementen las ayudas públicas para poder asumir las terapias alternativas que, de momento, son su única ayuda para que la enfermedad no avance. Musicoterapia, natación, logopedia o fisioterapia, todas estas actividades son fundamentales para ellas y tienen que asumirlas de su propio bolsillo. "Las ayudas son mínimas", denuncian. La madre de Estrella no puede ni adaptar su casa para su hija, que no da un solo paso.

Tampoco reciben ayuda psicológica ellas ni sus parejas. "Tienes que pagártela tú", denuncia María José Navas, miembro de la Asociación Española del Síndrome de Rett. "Lo primero que te explican es que el 95 por ciento de las parejas acaban divorciadas por esto, superar el duelo es muy complicado". Todas asienten. "Es peor que el duelo por la muerte de una persona, porque eso muy duro pero termina pasando, esto no pasa. El duelo es para toda la vida".

Mientras sus madres nos cuentan cómo se sobrevive con una enfermedad rara, Alejandra, Emma, Lucía, Nora y Estrella, no dejan de ver sus dibujos. Una embobada con Bob Esponja, la otra con Peter Pan, como cualquier niña.

Sus madres no saben ni cuántos años vivirán. "Unas viven cuarenta, treinta años, otras tres... Yo sin ella no podría vivir", confiesa Eva. Y todas coinciden en su único deseo: "Poder curarla. Daría todo lo que tengo para curarla".