Mar coge aire para empezar a contar su historia. "No puedo seguir así, tengo un cuerpo de anciana con solo 54 años, mi vida no puede acabar aquí. Soy muy joven para jubilarme de por vida. Ya no recuerdo una vida sin dolor", así de duro habla Mar Sánchez, auxiliar de enfermería de 54 años, que lleva tres años con covid persistente. Más de 1.000 días sufriendo unos dolores que nunca han cesado. Desde abril de 2020 cuando se contagió por una PCR negativa de una paciente que era positiva.

A día de hoy sigue con dolor de cabeza permanente, le baja por el brazo y le llega a las manos y ahora también a los pies, y además le sigue faltando el aire, le han diagnosticado Epoc. Toma diez pastillas diarias, seis de tramadol (un analgésico opioide que alivia el dolor actuando sobre células nerviosas específicas de la médula espinal y del cerebro) y seis inhalaciones para respirar mejor. "No es propio de una mujer de 54 años y todo empezó con la covid".

"Sin protocolos, sin protección adecuada y sin casi información, así fueron esos meses al principio de la pandemia". Mar empezó a encontrarse mal, lo primero fue un dolor de cabeza insoportable. Después los síntomas propios del virus dolor muscular, diarreas, fatiga, pérdida de memoria, neblina, cansancio, disnea (dificultad respiratoria o falta de aire). Un mes de baja. Al mes, Mar dio negativo para covid pero seguía sin poder ponerse en pie.

Además de los dolores, lo peor fue la pérdida de memoria. Lo había olvidado todo, no sabía cocinar, conducir, ir al trabajo, hacer la compra sola, pagar... Su vida era irreconocible para ella. Necesitaba ayuda para todo, y continuó de baja. Empezó a ir a rehabilitación cognitiva para volver a aprender a hacer las cosas como las hacía. "Si lo trabajas vuelves a recordar y ya no lo olvidas, pero hay que hacer tratamiento. Sola es imposible". Mar lo apuntaba todo, era imposible que recordara lo que le acababan de decir. A esto se unía el dolor constante de cabeza, que le ha bajado a los brazos, ahora incluso a los pies. "Es como si me clavaran cuchillos entre los dedos". Y el cansancio infinito. Ir de la habitación a la cocina era agotador para ella. Suponía un esfuerzo tremendo. Le faltaba el aire.

Su hija ya es mayor y está fuera de casa, pero sus padres están a su cargo y ella se siente incapaz de cuidarles. Su marido se encarga de todo. "No sé qué hubiera hecho sin él. Es muy difícil soportar lo que ha soportado. Nunca ha tirado la toalla. Hablamos de tres años".

Y así fueron pasando las horas, los días, los meses. Al año y medio de baja tenía que volver. Pero era imposible volver a hacer su trabajo. Manipular pacientes, solo pensar en llevar la bandeja a una habitación se le hacía un mundo. Y era incapaz de recordar una medicación o lo que tenía que hacer. Así que el hospital en el que trabajaba puso que era no apta para el puesto y la remitió para que pidiera la incapacidad permanente.

"Me dio un vuelco el corazón. Con 53 años incapacitada para siempre. No podía con el dolor, pero si me quedaba en casa solo iba a ir a peor. Así que me puse a buscar por mi cuenta otro trabajo". Mientras, Mar visitaba al neurólogo, al fisioterapeuta, iba a rehabilitación, al traumatólogo... Iban cambiando su medicación, pero nada hacía que mejorara.

Encontró un trabajo más adaptado a su condición en atención primaria, mientras que a través de la Asociación Long COVID Aragón, pudo unirse con otros pacientes de COVID persistente como ella y encontrar apoyo.

Decidió probar durante tres meses un tratamiento de uso compasivo con antivirales, y notó la mejoría. Así tuvo fuerzas para seguir adelante. Pero el tratamiento paró, solo era para tres meses. Actualmente los antivirales se dan para pacientes graves de covid, pero no como tratamiento para el Long COVID. "No hay ningún medicamento aprobado para el COVID persistente. 

Mar tuvo la suerte de poder tomarlo pero con un coste económico muy elevado que no está al alcance de todo el mundo. La Seguridad Social tampoco los tiene como medicamentos para la COVID. "Yo no me curé, pero si mejoré algo. No quiero decir que esta sea la solución pero es un comienzo, habría que investigar". Necesitan ensayos clínicos urgentemente. "Tres años después nadie nos ha pedido participar en un ensayo clínico, es incomprensible. Habrá que estudiar nuestros casos. Estamos enfermos y llevamos mucho tiempo así. Hay que hacer algo. No sirve con que cada especialista te recete una cosa y si no funciona probar otra. Hay que mirarlo todo desde el prisma del COVID de larga duración en unidades de atención integral al paciente COVID persistente, es una enfermedad única. Así es la única forma de que nos podamos curar y de no sentimos abandonados".

Las dolencias de Mar se han convertido en crónicas. Está en la Unidad del Dolor donde para paliar los dolores de cabeza, pies y manos, le han recetado seis pastillas de tramadol, y seis inhalaciones para poder respirar con mayor facilidad, porque ahora también, le han diagnosticado Epoc y, cómo el dolor es tan grande van a ponerle parches de morfina. "Trabajo y pongo buena cara porque quiero seguir trabajando, necesito trabajar, pero nadie sabe el esfuerzo que me cuesta cualquier cosa, escribir, subir una escalera, hablar por teléfono. Es tanto esfuerzo y me provoca tanto dolor. Voy tomando pastillas, pero ha llegado un momento que a las siete de la tarde ya he cubierto el cupo y no puedo tomar más hasta el día siguiente. Así que he tenido que volver a coger la baja. Esto no es vida".

El problema es que el ser humano es muy fuerte y yo a pesar de estar empeorando, me he acostumbrado a esta vida, pero yo no era así. Yo me iba todos los sábado a caminar con mi marido a subir montañas, tocaba el violín, me encargaba de mis padres, bailaba sevillanas dos horas a la semana, era una mujer deportista y con ganas de vivir... ahora, tres años después, soy una mujer dependiente y nadie ofrece una solución. Necesitamos una unidad de atención al covid persistente a nivel estatal. Es urgente", concluye Mar, que ya no puede seguir hablando, está agotada.