El sueño de Iván, hijo del alcalde de La Roda: "Quiero ser científico para curar la ELA de mi padre"

Iván solo tenía 22 meses cuando a su padre le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa, crónica y letal que genera mucha discapacidad. "Él ha vivido la enfermedad desde que tiene conocimiento y eso ha forjado su carácter", cuenta el orgulloso padre, Juan Ramón Amores, alcalde de la localidad albaceteña de La Roda.  

El pequeño tiene ahora siete años y está en boca de todos por una redacción que ha escrito en el colegio. Su profesora le pidió que se imaginara siendo mayor y trabajando en su profesión soñada. "Y yo puse que quería ser científico para curar la ELA de mi padre", dice a NIUS con desparpajo. "No te creas que se me ocurrió en ese momento, hace mucho que lo pienso. Desde que tenía 3 o 4 años quiero ser científico para investigar sobre la enfermedad de mi padre".

"No todos los niños quieren ser futbolistas, bomberos o youtubers", añade Juan Ramón con sentido del humor. "Lo que sucede es que Iván ha pasado mucho a mi lado. Ha visto mis caídas, mis ingresos, cómo la ELA me ha ido arrebatando todo y eso le ha hecho madurar muy pronto. Recuerdo que hace dos años me caí en casa y estaba solo con él. Apenas tenía 5 años, pero enseguida me puso un cojín en la cabeza, llamó a su tío... tuvo una reacción increíble".

Reconoce Juan Ramón que la redacción de su hijo le ha tocado el corazón. "Le di un abrazo enorme, no hay mucho más que decir. Luego en privado alguna lágrima se me cayó porque es un orgullo. Es fácil enseñar a un hijo a cepillarse los dientes o a tener modales en la mesa, pero, ¿cómo se le enseña a aceptar que va a vivir sin uno de sus padres?. Su redacción ha sido un regalo precioso".

"Yo a mi padre no le recuerdo sin ELA, era muy pequeño cuando le dijeron que lo tenía, pero le dieron tres años de vida y ya lleva siete, así que estoy muy orgulloso de él por eso, porque lucha todos los días, se esfuerza mucho para estar más tiempo con nosotros", dice Iván.

A Juan Ramón le diagnosticaron la enfermedad en noviembre de 2015. Entonces era director general de Juventud y Deportes del Gobierno de Castilla-La Mancha. "La noticia me la dieron a las cinco de la tarde y a las siete tenía un acto con jóvenes de Cruz Roja. Después de llorar con mi mujer decidí que iba a ir. No lo anulé, no sé ni lo que dije allí, solo recuerdo que mientras hablaba tenía la imagen de mi hijo grabada en la cabeza".

"Ahora sé que aquel impulso me salvó la vida, porque se convirtió en la tónica en mi nueva realidad. Salir, trabajar, seguir viviendo. En el 2019 me presenté a la alcaldía de mi pueblo y gané, contra todo pronóstico. Había gente que decía cómo vamos a votar a alguien que se va a morir antes de acabar la legislatura. Pero mira, quedan seis meses para que acabe y no me he muerto. Ahora me preguntan si me voy a volver a presentar y te digo que si me quedan fuerzas, lo haré.

"Podía haber caído en una depresión, encerrarme en casa, intentar quitarme la vida, porque es un diagnóstico muy duro. El médico me dijo que fuera haciendo el testamento vital, que lo dejara todo cerrado, porque la enfermedad podía evolucionar muy deprisa", relata. "Pero elegí luchar. Ir a trabajar todos los días al Ayuntamiento, resolver los problemas de otros, me hace olvidarme de los míos".

Iván no quiere que otros niños tengan que perder a su padre, ni que les tengan que ver sufrir por eso quiere descubrir un remedio para la enfermedad.

"Yo creo que para él lo más duro es aceptar que su padre no puede hacer las mismas cosas que los otros padres. No puedo ir a jugar al fútbol con él, ni a montar en bici", cuenta. "Pero sí puede venir a buscarme al cole a veces y eso me hace mucha ilusión", espeta Iván. "La verdad es que cuando puedo me escapo a recogerle y no sabes la cara de ilusión que pone. Es digna de grabar, es la cara de un niño feliz".

"Ver crecer a mi hijo, a los dos, porque después tuvimos una niña que ahora tiene cinco años, es una inyección de vida para mi", destaca.

Cuenta Iván que lo que más le gusta de su padre es que a pesar de su enfermedad es muy divertido y que sueña con viajar con él a algún lugar lejano al que tengan que ir en avión. "Tengo que recordarle que no voy a volver a andar nunca porque se le olvida. Hace un año y medio que ya me tengo que mover en silla de ruedas, pero lo normalizo. Le explico que no pasa nada, que al fin y al cabo es un forma igual de moverse".

Iván es fuerte y valiente, como su padre, pero en ocasiones no puede evitar que los efectos visibles de su enfermedad le afecten. "El año pasado fui a inaugurar una escuela de fútbol y sus amigos del colegio estaban allí. Al día siguiente algunos le dijeron "He oido a tu padre y habla como un viejo, porque la ELA ya me ha tocado el habla y a él le dolió aquello". "Me sentó fatal, me chivé a la profe y luego lloré", recuerda Iván. "cuéntalo en el artículo", me pide, "para que se arrepientan, son cosas que no se pueden decir".

"En ocasiones como esa nosotros intentamos quitarle hierro al asunto. Mi mujer le dijo, es verdad, el papá habla como un viejo, pero todavía habla, eso es lo importante".

"A pesar de algún episodio aislado yo creo que Iván lo va llevando bastante bien. Es cierto que ahora le estamos llevando a un psicólogo para que le ayude a gestionar todas esas emociones. No quiero que el estar viviendo mi enfermedad le cause problemas en el futuro", reconoce el alcalde.

"En nuestra casa fue un shock porque yo no sabía ni lo que era la ELA. Esa es otra cosa que estoy orgulloso de haber cambiado. Me he esforzado mucho en que no le pasa a la gente lo mismo. Cuando yo enfermé no había información, no había nada en Castilla-La Mancha. Ahora hay una asociación y cientos de eventos por toda la región y es una enfermedad conocida. Ser el único alcalde con ELA de España sirve para dar visibilidad a la enfermedad. A mi me gusta decir que hago ver que la gente con discapacidad sigue siendo útil. Yo no puedo correr, no puedo coger un martillo, pero sí puedo dirigir, sí puedo proyectar mis ideas en un equipo de concejales maravillosos que hacen lo que yo no puedo hacer", destaca Juan Ramón.

"Y no soy yo solo, hay un montón de gente. Está Unzúe, Jordi Sabaté, Jorge Murillo, un montón de personas conocidas que ponen cara a la enfermedad y eso es muy importante porque esto puede tocarle a cualquiera. Tres personas al día son diagnosticadas de ELA, es algo que la gente tiene que saber. Cuando hablo en un auditorio siempre digo lo mismo. Los siguientes podéis ser vosotros, alguien de tu familia, alguien a quien quieras, tu marido, tu novio, tu padre, tu madre, tu hermano, lo hago para despertar conciencias. Estoy convencido que la solución está cerca, pero para ello hay que investigar", acaba.

"Mi hijo Iván lo hará, a mí no me valdrá, pero sí a los que vengan detrás".