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Cuando uno lee el obituario que Javier Bernácer le ha escrito a su hijo no tiene más remedio que llorar. No de pena, sino de emoción, porque es un conmovedor canto a su legado, a lo que el pequeño les ha enseñado en su corta existencia. Un canto a su vida breve, pero intensa.
Lloras porque al acabar el texto es imposible no querer a Iago. Javier ha dibujado un retrato tan verdadero, cercano y certero de su hijo que uno siente como si le conociera. "Eso dicen la familia y los amigos, que Iago era tal cual lo describo, tanto a él como lo que provocaba en la gente, así que estoy satisfecho, porque ese era mi objetivo, que se sepa quién era y la huella que ha dejado en todos los que le conocimos", confiesa a NIUS.
Iago Bernácer Badajoz murió el pasado 3 de noviembre a los 8 años de edad en el Hospital Universitario de Navarra al no poder superar una parada cardíaca provocada por una neumonía. No era la primera vez que su corazón dejaba de latir, ya lo había hecho anteriormente en otras cuatro ocasiones. De todas salió, "y de esta también, unos días, los necesarios para que nos diera tiempo a despedirnos de él con calma, a darle las gracias, a pedirle perdón, a decirle que estábamos preparados para que se marchara cuando quisiera", relata.
Lo cuenta sereno y emocionado, como en el obituario que publicó en el periódico de Navarra y que se ha hecho viral. "Me ha sorprendido mucho la reacción en las redes sociales. Desde que colgué el obituario recibo miles de mensajes y retuits de apoyo, todos positivos, que destacan la alegría más que la tristeza, el orgullo que tenemos que sentir, el amor que destila Iago y el respeto a la vida. Es muy hermoso".
"Creo que a la gente le ha tocado el corazón porque a través de la historia de Iago entiende lo que es el amor de verdad y lo bonito que es entregarse a alguien. La satisfacción enorme que supone un amor tan puro, donde nosotros lo dimos todo y recibimos todo de Iago. E igual también les conmueve porque la gente está necesitada de historias bonitas. Estamos en un mundo complicado, un mensaje de esperanza viene bien de vez en cuando", recalca Javier. "Y la vida de mi hijo estuvo llena de luz".
Iago llegó al mundo un 16 de mayo, el Día Internacional de la Luz, "que ya es curioso para un niño sordo y ciego como él", comenta su padre. "Era un aviso de su espíritu luchador, porque luchó por vivir desde que estaba en el útero de su madre". "En la segunda ecografía ya nos dijeron que no tenía ojos y que seguramente tendría más problemas asociados a algún síndrome, que aún no sabían cuál era. Nos dieron la opción de abortar pero siempre lo tuvimos claro. Mi mujer, Elia Badajoz, les respondía siempre lo mismo. "¿Cómo voy a librarme de mi hijo?. Lo que tenéis que hacer es tratar de curarle y no de acabar con su vida. Decidimos luchar por él y él nos lo devolvió con creces", explica.
Iago nació con un montón de patologías asociadas a su enfermedad, una extraña afección que solo afecta a un niño entre un millón. Los primeros cuatro meses de vida los pasó en el hospital, al año fue operado de una malformación cardiaca, tuvo que pasar por la UCI, no dormía por las noches, "pero nunca perdió la sonrisa", recuerda su padre. "porque esa era su esencia, su sonrisa era lo más característico de Iago. Recuerdo que su primera educadora de la ONCE siempre decía que le sorprendía que Iago sonriera de tan pequeñito, porque los niños ciegos y desde luego los niños sordo ciegos no suelen sonreír de esa manera tan natural y mucho menos de forma tan precoz, pero él siempre fue único".
Su vida fue un constante ejemplo de superación. "No veía ni oía, pero escuchaba con audífonos, era muy pequeño de estatura, pero sabía pedir ayuda a los más altos cuando lo necesitaba, su destino era un colegio de educación especial pero logró aprobar 1º de Primaria en un colegio ordinario. Le dieron unos meses de vida y no solo sobrevivió 8 años, sino que aprovechó cada minuto de ese tiempo como pocos lo hacemos, aunque tegamos una vida más larga", espeta.
Javier quiso titular su obituario Un niño normal, "porque eso es lo que era". "Los primeros años fueron muy duros, pero luego, de repente, el niño fue creciendo, especialmente en el confinamiento creció mogollón, y empezó a ir al cole, como todos los niños, a un cole ordinario, donde tenía sus amigos, se iba de excursión, se tiraba por el tobogán, todo con sus inmensas limitaciones, pero como un niño cualquiera".
"Recuerdo su último cumpleaños, que lo celebramos en una granja escuela con casi todos sus amigos de la clase, y veías cómo le trataban y era muy bonito porque lo hacían con una naturalidad tremenda, sabiendo que era uno más, un amigo más, pero también sabiendo que él necesitaba cosas distintas de los demás, que había que hablarle de manera distinta, más despacio, tratarle con más cariño, pero dentro del contexto de un niño más. Entonces eso ha sido muy bonito, después de esos años de lucha, ver luego al Iago niño normal ha sido un regalo de la vida maravilloso".
"A Iago le encantaban los cuentos y también la música", añade Javier, "y además tenía muy buen oído, se las aprendía con escucharlas una sola vez y siempre andaba canturreando alguna canción. Su preferida era Yelow Submarine, de los Beatles. Y dar abrazos, esa era otra de sus debilidades, por eso se marchó de la forma más hermosa para él".
"Iago pasó sus últimos instantes en brazos de su madre, mientras le cantaba El Príncipe Azul", la canción de la Bella Durmiente. "Se la cantaba desde que nació, toda su vida, así que no pudo haber elegido otra mejor para despedirle", añade Javier, que relata cómo fueron los últimos días junto a su hijo.
"Tuvo la parada cardiaca el lunes a las siete de la mañana. Los sanitarios estuvieron reanimándole durante 30 minutos, que es justo el límite que marca el protocolo. Si en media hora no hay respuesta ya se para, pero justo a la media hora volvió a haber latido", explica. "Ha sido el último regalo que nos ha hecho, darnos la oportunidad de despedirnos de él como queríamos, con tranquilidad. Se ha ido en paz acompañado de toda su familia y en brazos de su madre. Cuando le quitaron los tubos nos dejaron a solas con él y mi mujer lo cogió en brazos y le arrulló como cuando era niño con esa canción. Fue precioso, porque él sonrió. Esto se lo podrá creer la gente o no, pero sonrió tres veces. Me hizo darme cuenta de que la muerte no tiene por qué ser fea. Es un proceso natural que hay que mirar cara a cara".
"Su hermana Gabriela, que tiene cuatro años, lo está asimilando con la naturalidad con la que se lo toman los niños. Tenemos mucho que aprender de ellos", dice Javier. "El día en que murió fue muy bonito, cuando nos marchamos preguntó por qué Iago no venía con nosotros. Le dijimos que estaba en el cielo y respondió ¿es que se ha muerto? ¿Y por qué no ha esperado a hacerse viejo? Se lo explicamos y lo entendió perfectamente. Le lanza besos al cielo y cuando pasamos por el cementerio le dice: adiós Iago. Yo le digo no hay que decirle adiós tampoco, porque está siempre con nosotros. Y ella me contesta, es verdad, yo siento que me lleva en brazos todo el rato. Lo cual es muy llamativo y muy bonito porque Iago era más pequeñito que ella, era imposible que la llevara en brazos, pero claramente ya ella se imagina a Iago de una manera distinta.
"Hay días difíciles, pero la sensación que prevalece en nosotros es la de agradecimiento. Teníamos claro desde el minuto uno prácticamente que este niño se iba a morir en algún momento, que nos iba a dejar pronto y aunque nunca estás preparado de alguna forma lo vas asimilando. Iago nos ha enseñado que hay que vivir el día a día y no pensar más allá de ahí y eso es lo que estamos intentando hacer ahora", admite Javier. "Resulta duro, pero también echas la vista atrás y dices ostras, que han sido ocho años y medio. No han sido unos días como nos decían cuando nació, o unas semanas o unos meses, que han sido ocho años en los que hemos conseguido un poco entre todos que fuera un niño normal, que disfrutara como lo hace cualquier niño, entonces lo que queda es sobre todo eso, agradecimiento y orgullo después de todo lo pasado. Los momentos difíciles y los maravillosos".
"Iago nos cambió la vida para mejor. Es verdad que hace ocho años que no vamos al cine, que no vamos de viaje, que éramos super viajeros nosotros, que no tenemos vida social, pero son cosas ínfimas comparado con todo el bien que nos ha hecho. Nos ha cambiado la vida para bien. Nos ha hecho mejores personas. A mi me gusta contar que nosotros éramos una pareja normal, ni malos ni especialmente buenos. Pero yo reconozco que no estaba abierto a ayudar a los demás. No era muy sensible a las necesidades de los otros, entonces he tenido la inmensa suerte de que llegara Iago a mi vida, a nuestras vidas, para descubrirnos lo importante que es ayudar a los demás, a quien lo necesita.
"Mi mujer no trabajaba, vivía dedicada a nuestro hijo, y ahora dice que quiere volver a trabajar, pero en algo orientado a lo que nos ha enseñado Iago, quiere ayudar a otros niños con problemas, a otras personas. Nos ha dado un ejemplo de vida enorme".
"Nuestro hijo nos ha demostrado que la normalidad es un término muy sobrevalorado. Que uno puede demostrar mucho y puede generar mucho amor con los recursos que tiene. Nos ha descubierto que los términos discapacidad o minusvalía no son términos que tengan mucho sentido, que aquí todos tenemos nuestras discapacidades. Y efectivamente, lo más correcto es hablar de diversidad funcional porque todos somos diversos, todos somos distintos. Pero todos podemos, gracias al amor, cuidarnos los unos a los otros. Todos podemos dar el máximo y podemos hacer el mundo un poquito mejor", defiende.
"Iago no solo ha demostrado que toda vida es valiosa, sino que quienes necesitan más cariño lo devuelven multiplicado por mil. Lo que le hacía extraordinario no es que fuera un niño sordo ciego, sino el amor que desprendía, fue capaz de tocar los corazones de todos los que le conocieron. y por eso he escrito este obituario, porque no quiero que esta oleada de alegría y amor se pierda en algún momento, nuestro deber es mantener su llama".
"Mi mujer dice que se lo imagina como una llamita, como una velita de las más pequeñas, pero que tú con esa velita vas encendiendo otra, otra, otra y otra, y esas a su vez encienden otras más hasta convertirse en una marea de llamitas. Eso es lo que queremos".
"Este obituario es un grito a favor de estos niños. Defendemos que estos pequeños tienen que nacer porque nos mejoran a todos, hacen del mundo un lugar más humanizado, nos hacen mejor como especie. La evolución del ser humano pasa por entender eso", concluye.