"Todos los días me duele algo: la espalda, la cadera, el pie, la cabeza. Más o menos una vez a la semana tengo que irme del colegio de lo mal que me encuentro. Pero lo peor de todo es que no puedo correr con mis amigas, no puedo seguir su ritmo y no puedo bailar con ellas. Yo solo quiero curarme", dice a NIUS, con voz risueña a pesar de lo que tiene encima, Claudia. La pequeña tiene nueve años y covid persistente.

Se contagió en enero de 2021. Desde entonces, Claudia no ha dejado de sumar síntomas y secuelas en el año y 10 meses que lleva con esta enfermedad. Son casi dos años enteros sin sentirse bien. Tenía siete cuando se contagió la familia entera. A día de hoy Claudia y su madre no se han recuperado.

La pequeña no puede hacer la vida que debería hacer una niña de nueve años. Vive constantemente con dolores. Da negativo en las pruebas, pero es la única que sigue llevando mascarilla en clase porque no se puede arriesgar a contagiarse de nuevo. “Claudia tiene taquicardia, diarrea, dolores de cabeza, pérdida de voz, sangre en heces, cansancio extremo, dolores musculares y problemas de atención. Mi hija no puede jugar sin saber que luego va a estar en cama o tomarse un paracetamol. Iba a zumba, a bailes regionales, a ballet y ahora no veo futuro, no sé cuándo podrá recuperar su vida, y nadie sabe decirnos nada", lamenta Belén, su madre.

"La mayoría de los días tiene que echarse un rato por la tarde para poder terminar con el día. Y lo más complicado son los problemas de atención, concentración y memoria. Eso la paraliza. Siempre ha sacado buenas notas, pero lo que antes estudiaba en media hora, ahora tarda dos y encima al día siguiente no lo recuerda", cuenta Belén, que ha tenido que hablar con la tutora de Claudia para que entienda que le cuesta concentrarse, para que la siente delante, para que de vez en cuando la pregunte si lo está entendiendo.

"Cuando un compañero se pone a hablar, ya me pierdo, me lio, se me va la cabeza y hasta que no vuelve el silencio no puedo volver a concentrarme. Es un rollo tener que decirle a la profe que lo vuelva a explicar, que no lo he entendido", comenta Claudia. "Estudiamos un tema de lengua, paramos a merendar, y cuando se lo pregunto de nuevo no lo recuerda. Hay que volver a empezar. Claudia se pone a llorar, no entiende lo que ocurre. Nos levantamos una hora antes para repasar lo que estudiamos el día anterior. Es el doble de esfuerzo, y sin ninguna solución", comenta su madre.

"Es cuestión de tiempo", decían los médicos, pero no lo ha sido. Claudia visita tres especialistas, la pediatra, la cardióloga y la neuróloga, y no mejora, es más, no solo no mejora, sino que se suman nuevos síntomas que la hacen empeorar.

"Este verano le dio una reacción en la piel y cada vez que se metía en la piscina se le ponía el cuerpo todo rojo y no podía ni caminar ni moverse. Ahora le han empezado a doler las cuencas de los ojos. Hay veces que tiene que cerrarlos un rato, no puede mantenerlo abiertos del dolor y del cansancio", dice Belén.

Tiene un seguimiento con la pediatra y la cardióloga, también ha hecho 10 días de rehabilitación por dolores de espalda, pero eso ya se acabó y están a la espera de que les vuelvan a llamar. Belén cree que su hija necesita un programa en el que se pueda medir hasta dónde tolera ella el dolor y que ejercicio es capaz de hacer hasta que ese dolor aparezca. "Ahora hemos empezado también con la neuróloga. Ha decidido hacerle unas pruebas por si tuviera Déficit de Atención (TDH)" Pero a Belén esto le parece una pérdida de tiempo y cree que hay mucha diferencia entre el tratamiento para adultos y para niños y adolescentes.

"Ellos dicen que es por descartar otra enfermedad, pero yo sé que no van a encontrar nada. Claudia tiene covid persistente y, solo le dan un paracetamol cuando tiene dolores. Yo también tengo covid de larga duración, tres días a la semana, más o menos, voy a urgencias por crisis respiratorias, estoy en la unidad de Long Covid de Sevilla y tomo 15 pastillas diarias. Claudia, un paracetamol. La unidad de covid persistente para niños y adolescentes está en Barcelona. Nosotros vivimos en un pueblo de Badajoz. No puedo llevarla allí", explica Belén agotada.

La madre de Claudia pide investigación y asegura que se sienten abandonados. Se estima que en España hay entre un 13-14% de adultos con covid de larga duración del total de contagiados, y entre un 5-10% de niños. Según los últimos datos en el mundo hay casi 145 millones de personas con Long Covid. "Ahora que parece que la covid ha desaparecido, quieren callarnos, pero la gente tiene que saber que estamos aquí y que llevamos años sufriendo. Esta enfermedad existe y hay que investigar sobre posibles tratamientos".

"No quiero que mi hija se sienta frustrada todos los días de su vida porque no puede jugar con sus amigas, que se sienta impotente porque no se ha enterado de algo y no quiere volver a preguntar, o incomprendida cuando tiene que salir del colegio por los dolores que sufre", explica su madre.

Por suerte las amigas de Claudia y la comunidad educativa si entienden que le pasa y la arropan y la ayudan. "Mis amigas siempre me cuidan y cuando no puedo jugar se quedan conmigo, pero yo lo que quiero es jugar al fútbol con ellas o correr o bailar cómo hacía antes", cuenta.

El futuro lo ve negro. Belén dice que ella va a peor y ve que su hija también. "No mejora, pero, ¿cómo va a mejorar si no tiene tratamiento?", se pregunta visiblemente molesta.

"La covid persistente no se está visibilizando, y menos para niños y adolescentes. "Creen que si no van a clase es porque no quieren, o son unos gamberros. Yo creo que para los adultos la cosa está mejor porque le costamos dinero al Estado y tienen que recuperarnos para que volvamos al trabajo, pero los niños no les cuestan. Lo único que pasa es que no van al colegio. Pero no van, porque físicamente no pueden. Y todavía muchos expertos siguen sin diagnosticarlo. Una de los médicos con los que topamos estos años decía: "No todo es covid". "Esto si lo es, y hay que investigar".