David, bloguero y autista: "Tenemos derecho a que se construya un mundo que nos valga a todos"

David Fuente creció siendo el niño rarito, el diferente, "el extraterrestre", reconoce a NIUS con sentido del humor. "Sobreviviendo en un mundo que no entendía y en el que nada tenía sentido. Para mi los otros eran los raros", confiesa. A los 35 años le diagnosticaron autismo en grado 1 y todo empezó a encajar. "Ponerle nombre a lo que soy me salvó la vida". Dejó de vivir como le habían impuesto desde niño y decidió hacerlo acorde a sus peculiaridades. "Descubrí que era un ser humano válido, completo, pero que funcionaba de una forma distinta. Recuperé la libertad que me habían robado toda la vida", apunta.

Ahora desde su blog Diario de un Nac Mac Feegle, intenta "desterrar la idea de que la forma de vida neurotípica es la única, la válida y la verdadera", ayuda a otros autistas a empoderarse, "para que nadie les niegue su realidad", y a sus familias a entender lo que se cuece en sus cabezas. "Es muy gratificante cuando te dicen gracias por contar lo que llevo tiempo queriendo expresar pero no he sabido cómo hacerlo, o cuando los familiares te confiesan que al fin entienden por qué su hijo o hija se comportan de tal manera", reconoce.

Le hacemos la entrevista por videollamada. David odia el teléfono. "Es horroroso, no sé cuándo va a hablar la otra persona, cuándo tengo que hablar yo, lo detesto", reconoce. "Me es más fácil si te veo, recibo información, percibo muchas cosas que en el teléfono son imposibles".

Pregunta. ¿Esta entrevista te ha generado ansiedad?

Respuesta. Claro, muchísima, pero ahora que hemos empezado estoy tranquilo. Es el antes lo que nos genera ansiedad, por eso debemos aprender a gestionar la anticipación. Yo digo que es como el oxígeno que necesitamos pero que a la vez nos mata. Por un lado tengo ansiedad porque anticipo, pero luego esa anticipación me va dejando tranquilo jajaja. Con el tiempo aprendes herramientas para controlarla, esa es una de mis luchas ahora.

P. ¿Esos conocimientos son los que transmites en tu web?

R. Cuento las cosas que a mí me han servido o que me remueven por dentro. Hay veces que me hacen consultas que no puedo responder y les aconsejo que consulten a un especialista. Mi blog no es un manual sobre el autismo, eso lo puedes encontrar en Google con facilidad. Es la vida a través de mis ojos.

P. La vida a través de un 'Nac Mac Feegle', ¿por qué has llamado así a tu blog?

R. Los 'Nac Mac Feegle' son unos pequeños personajes de una famosa saga de fantasía que tienen su propia forma de vida, su propio idioma y su propia estructura social. Son pequeños hombres libres que hacen lo que les da la gana, cuando les da la gana y como les da la gana. Bastante 'brutotes', rebeldes y bastante sin filtro. Entonces me siento bastante identificado jajaja

P. He visto en tu blog que te defines como autista y no como persona con autismo que se supone que es lo oficialmente correcto

R. Sí, parece que decir persona con autismo es lo que está bien visto socialmente. Yo respeto que quien quiera definirse a sí mismo de esta forma lo haga, pero para mí no vale. Yo soy autista. Somos autistas y cuando dices personas con autismo parece que somos neurotípicos con alguna enfermedad. Ni somos neurotípicos ni estamos enfermos. Somos autistas y funcionamos diferente, ya está. Es como si dijeras yo tengo un Apple con Android, eso es imposible porque son sistemas operativos distintos. Pues lo mismo pasa con nosotros.

P. ¿Cuándo y por qué empiezas a escribir en redes sobre autismo?

R. Empiezo en enero de 2021 en Twitter, tres años antes me habían diagnosticado autismo y me había ayudado mucho lo que había leído en redes de otras personas neurodivergentes, sobre todo mujeres, que son las que más se animan a compartir sus vivencias, sentimientos y pensamientos. Me reconfortó leerlas, saber que somos muchos, que el mundo está lleno. Y pensé que quizá pudiera aportar algo. Sentí queme tocaba devolver un poco de lo que había recibido. Y en ello sigo. Apasionado y agotado a veces.

P. ¿Es más difícil para un autista el trabajo diario en redes?

R. Sí, porque tenemos picos de energía diferentes. La rutina del día a día puede agotarnos, dejarnos completamente a cero e impedirnos seguir. Es muy habitual ver en cuentas que hablan sobre autismo mensajes diciendo: "Este mes no voy a colgar nada porque necesito descansar". No pasa nada. Es nuestra realidad.

P. Me imagino que para un autista habrá sido difícil tanta exposición, porque tu presencia en redes te ha requerido para dar charlas, participar en coloquios, dar entrevistas como esta...

R. Sí. Estoy haciendo cosas para las que siempre pensé que era incapaz. La primera vez que me puse delante de un micrófono en una sala repleta de gente creí morirme, pero lo hice y salió bien. Hay veces que tengo que luchar contra mi mismo pero el esfuerzo merece la pena si puedo hacer que una sola persona se sienta mejor.

P. ¿Qué has aprendido a partir de esta experiencia?

R. Muchísimo. He aprendido a comunicarme mucho mejor. He entrenado la asertividad, he aprendido a conocerme, a saber lo que me molesta, lo que no, a regular mi gasto de energía, a controlar mis descansos para evitar tener crisis, a relacionarme con el mundo neurotípico sin dejar heridos por el camino, antes era muy brusco en mis expresiones, me pasaba el día enfadado por todo, porque hay comportamientos que tenéis que no puedo comprender y que me irritan, pero ya he aprendido que forman parte de vuestra esencia. No los comparto, pero los tolero. Es un gran avance.

P. ¿Echas de menos que ese esfuerzo por entenderse vaya en ambas direcciones?

R. Claro, eso sería lo ideal, pero vosotros, como sois mayoría, sentís que vuestra verdad es la única que vale. Ese es el chip que hay que cambiar. Nos toca hacernos visibles para recuperar derechos que se nos han negado siempre, pero también debemos aprender, hacer un esfuerzo por vivir en sociedad. No podemos pensar siempre que la culpa de todo es de los demás.

P. ¿Defiendes la inclusión?

R. No. odio esa palabra. Es como si hicierais el favor de incluirnos en vuestro mundo. No, perdona, yo tengo mi mundo, pago mis impuestos igual que tú y tengo derecho a que se construya un mundo que me sirva a mí igual que te sirve a ti. En eso hay que centrar todos los esfuerzos, en crear un mundo que nos valga a todos. Este a nosotros no nos sirve.

P. ¿Crees que sigue habiendo mucho desconocimiento sobre el autismo?

R. Por supuesto, especialmente en España donde llevamos un retraso de décadas. Yo cuando quiero buscar información lo tengo que hacer en inglés porque en español todo lo que hay es para niños. Es como si no hubiera adultos autistas, como si nos quisieran borrar. Un día una compañera puso una cosa en redes que me hizo mucha gracia, dijo: "Tranquilos, que mañana cumplo 18 y ya se me 'cura' el autismo". Cuando eres adulto se acaban todas las ayudas o apoyos. Es una sin razón.

P. ¿Sentís rechazo social?

R. A la gente la palabra autista le repele. Solo vale la forma de vida estándar, cuando hay algo distinto no se acepta, ni se intenta comprender siquiera. Desde que nacemos nos intentan convertir en personas neurotípicas, pero eso nos hace profundamente infelices porque no somos neurotípicos, cuando crecemos nos damos cuenta de que tampoco queremos serlo. Esa es una de nuestras reivindicaciones principales.

P. Me imagino que vivir en un mundo extraño y hostil afectará a vuestra salud mental...

R. Claro, provoca ansiedad, estrés y depresión en muchos de nosotros, en el 99,9% diría yo, sobre todo tras la entrada en el entorno laboral. De repente tienes una interacción diaria que antes no tenías, un ruido que no tenías, unas discusiones que no tenías y esto te va haciendo mella. Porque no os dais cuenta pero los neurotípicos tampoco sois perfectos... Tenéis una forma de trabajar que en ocasiones dista mucho de ser eficiente, tomáis muchos cafés y luego vais ahogados con las entregas, acatáis sin rechistar órdenes -a veces absurdas- que no compartís, ponéis a parir al jefe cuando no está presente pero cuando aparece le regaláis la mejor de las sonrisas... a nosotros todas esas cosas que son habituales en el entorno laboral nos perturban, nos afectan realmente y nos hacen el día a día muy cuesta arriba.

P. ¿Qué le pedirías a la sociedad neurotípica?

R. Que paren de decirnos lo que tenemos que hacer, que dejen de juzgarnos, que nos respeten, que nos dejen ser y existir.