Ema Moyano ha sido testigo impotente de cómo un virus silencioso ha destrozado a su familia. Perdió a dos de sus nueve hermanos y descubrió que gran parte de su familia está infectada por el virus linfotrópico T humano tipo 1, más conocido por su sigla en inglés HTLV-1, un microorganismo que se transmite por las mismas vías que el VIH y tiene su origen en África. Desde entonces, Ema ha canalizado su rabia y frustración en activismo. Colabora con la ciencia, va a congresos y reclama el apoyo de los países a los pacientes infectados.

Hasta 20 millones de personas están afectadas en todo el mundo por el HTLV-1, la mayoría asintomáticas. Pero el 10% puede sufrir enfermedades severas, como las leucemias, parálisis de las piernas e incluso la muerte. También el virus puede promover un estado inmunológico susceptible a otras patologías, como diversos cánceres.

"Somos los nadies”, dice Moyano en una entrevista con Infobae. “Es un virus silencioso que nadie conoce. Incluso la mayoría de los médicos lo desconocen porque no reciben información durante la carrera universitaria. Al no sospechar la presencia del virus y al no detectarse a tiempo, la infección puede dar lugar a enfermedades que avanzan y ya nada puede hacerse cuando los enfermos llegan al hospital. Pero lo interesante es que esa cadena sí se puede cortar. Yo estoy haciendo lo posible para que la próxima generación de mi familia no sufra lo que nosotros padecimos”, comentó.

En 2005, el padre de Moyano, que vivía en la provincia de Santiago del Estero y atendía un almacén de ramos generales, fue diagnosticado con cáncer de páncreas, y necesitó una transfusión de sangre. Uno de los hijos se ofreció para donar. En ese momento, le detectaron que tenía la infección por el virus HTLV-1. El hermano no pudo donar, pero tampoco supo qué hacer con el resultado. Al año siguiente, el padre murió. La madre, afectada por cáncer de colon, también falleció. En aquel momento, con una tristeza inmensa por las pérdidas, los 10 hijos casi se olvidaron del virus HTLV-1.

Hasta que a finales de 2017 una de las hermanas, Noemí, empezó a sentirse decaída. No tenía fuerzas y fue internada en un hospital. Los médicos le diagnosticaron varias enfermedades hasta que llegaron a una leucemia causada por el virus HTLV-1. En poco tiempo, Noemí murió.

El día del velatorio otro hermano, Manuel, de 59 años, no pudo ir porque tenía problemas respiratorios. Fue empeorando y tuvieron que trasladarlo en avión sanitario desde Santiago del Estero hasta el Hospital Austral. Otra vez sucedió una situación similar: diferentes diagnósticos hasta llegar a una leucemia que terminó con la vida del hermano. El hombre también tenía el HTLV-1.

Después de las dos muertes, Ema sintió que algo extraño estaba pasando. “Mientras hacía el duelo por mis hermanos, me puse a averiguar sobre el virus en Internet. Llegué a contactar a la investigadora Mirna Biglione, y quise hacerme el test para ver si yo también tenía el virus”, cuenta a Infobae. “Rogaba no tenerlo, pero lamentablemente lo tengo. No paré de llorar el día que lo supe”.

El HTLV-1 se transmite de madre a hijo especialmente por la lactancia, por contacto sexual (semen, fluidos vaginales), por vía parenteral (sangre infectada) y trasplante de órganos. Las vías más comunes son por tener sexo sin preservativos; por la lactancia materna, por transfusión de sangre o trasplante de órganos contaminados o por compartir agujas o cualquier instrumento punzante contaminado.

En el caso de Moyano, habría adquirido el virus a través del amamantamiento con su mamá. “Desde que nací lo tengo. Es decir, hace 46 años que vivo con este virus que permanece dormido en la mayoría de los afectados”, comenta. El virus fue descubierto por Robert Gallo en 1979 en los Estados Unidos, el mismo científico que también ha trabajado con el VIH.

Tras los resultados de los testeos, Moyano usó su experiencia de trabajo en una organización no gubernamental en derechos humanos. Viene transformando la frustración que le dio la presencia del virus en su familia. Antes de la pandemia estuvo en un congreso mundial dedicado a la infección por HTLV y habló frente al doctor Gallo y a otros científicos del mundo para despertar más atención sobre las personas que viven con el virus.

Ahora, participó en un estudio que hicieron investigadores del Instituto de Investigaciones Biomédicas en Retrovirus y SIDA (INBIRS) del CONICET y la UBA, el Hospital Regional Dr. Ramón Carrillo, Santiago del Estero, y el Hospital Universitario Austral. Lo publicaron en la revista Medicina de Buenos Aires para dar a conocer el caso de la familia de Ema, quien prestó su consentimiento informado, y para llamar la atención a la comunidad médica. Si hay un caso en una familia de leucemias o parálisis de piernas, puede haber otros parientes afectados por el virus.

Moyano hace difusión en redes sociales y en el sitio de Internet HTLV Conciente. También reclama que el Estado incluya a las personas con HTLV en un programa nacional como el que hay para hepatitis C y VIH. En provincias como Salta y Jujuy, el 3% de la población tiene el virus HTLV según la doctora Biglione que fue una de las coautoras del trabajo sobre la familia de Moyano. “Por la pandemia, -señala Moyano- se está llevando a cabo un plan de vacunación que no tiene en cuenta que las personas con HTLV podemos ser inmunocomprometidas al coronavirus. Quisiera que nos consideren dentro de los grupos de riesgo priorizados para recibir la vacuna”.