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Lexi Robins es una niña británica de cinco meses que ha sido diagnosticada de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) una enfermedad rara, a veces llamada enfermedad del hombre de piedra, que afecta al tejido conectivo y que provoca diferentes malformaciones óseas. En el caso de Lexi los médicos le han dicho a sus padres que probablemente no pueda andar.
Los padres de Lexi Ribins, Alex y Dave, de Hemel Hempstead, Inglaterra, notaron que algo no iba bien en su hija pequeña cuando detectaron que no podía mover bien ni los pies ni las manos y que además tenía lo que parecían deformaciones en los dedos pulgares.
Tras unas radiografías, el médico les dijo que Lexi tenía en sus pulgares doble articulación, según informa HertsLive. Les advirtió de que la niña tenía una enfermedad y que probablemente no podría caminar.
Alex y su marido pidieron una segunda opinión médica y tras nuevas pruebas y estudios genéticos, lamentablemente confirmaron el diagnóstico: Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).
"Estamos bajo la supervisión de un importante pediatra del Reino Unido", ha afirmado el padre de Lexi. "Nos dijo que en sus 30 años de carrera nunca había visto un caso como éste, así de raro es".
Solo una de cada dos millones de personas en el mundo padece esta enfermedad rara, llamada con el nombre de hombre de piedra porque consiste en la formación de un tejido óseo fuera del esqueleto impidiendo caminar en la inmensa mayoría de los casos.
La FOP es hereditaria aunque muchas veces se produce por una mutación genética sin antecedentes en la familia. Normalmente estas malformaciones óseas se dan en el primer dedo de ambos pies y en los primeros años de vida. Es una enfermedad sin tratamiento y muy difícil de diagnosticar.
Los médicos han advertido a los padres de Lexi que cualquier traumatismo en su cuerpo provocará posteriormente protuberancias que provocarán un crecimiento de hueso adicional, impidiendo su movimiento. Por eso es importante que no sufra caídas. La enfermedad también impide que la bebé pueda vacunarse o someterse a tratamientos dentales.