Convivir con la afasia: "Ves en sus ojos las ganas de contarte todo, pero no le salen las palabras"

Isabella Bayo, convive con la afasia desde hace 12 años. Su marido Guillermo, con 50 años, estaba un día contando la misma anécdota que contaba siempre de un verano que pasó con un amigo y de repente se quedó callado. Era incapaz de continuar. "Pero Guillermo ¿qué te pasa?, le dijimos y nos miró desorientado". Ahí quedó la cosa.

Él era topógrafo y en sus informes empezaron a aparecer cifras cambiadas, muchos miles. Era un momento muy duro de trabajo y todos lo achacaron al estrés. Pero seguía quedándose callado como si buscara en lo más profundo de su ser algo que no era capaz de trasmitir. Algo pasaba. Tras un año convenciéndole de que había que ir al neurólogo, Isabella lo consiguió y tras muchas pruebas, el diagnóstico fue afasia progresiva primaria, una enfermedad neurodegenerativa.

"A mí me sonó a chino. Pero si solo se le olvidan algunas palabras, ¿esto es para toda la vida?" Y sí, lo era. Poco a poco ha ido perdiendo la capacidad de hablar, pero también de escribir. "Si por lo menos alguna se mantuviera. Tú ves en sus ojos las ganas que tiene de contártelo todo, pero no puede, no le salen las palabras. Es tan frustrante", dice Isabella.

Hay varios tipos de afasia. Por un lado, este trastorno puede aparecer por Daño Cerebral Adquirido (DCA), una lesión brusca o repentina en el cerebro. Aquí hay que destacar los accidentes cerebrovasculares, puesto que suponen el 95% de los casos por DCA, unas 300.000 personas. Le seguirían los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales y las infecciones. Por otro lado, también puede aparecer por enfermedad neurodegenerativa. Es decir, el afectado iría perdiendo el lenguaje progresivamente. Esta demencia se conoce como afasia progresiva primaria (APP). No se sabe con seguridad pero que se estima en torno a 5-10/100.000 de prevalencia. Según el comunicado de la familia de Bruce Willis es lo que padece él y también Guillermo.

"Si tienes un ictus, puedes dejar de hablar e ir recuperándote poco a poco, en el caso de mi marido es el proceso contrario, poco a poco vas perdiendo la capacidad de hablar y eres absolutamente consciente. Tiene la palabra en la cabeza, pero la lengua no le deja decirla. Las letras se te han borrado y es dificilísimo volver a cogerlas. Igual quieres decir ‘hola’ y solo te sale decir ‘adiós’. Es durísimo. Hay que aprender a vivir con ello de por vida y sabes que es degenerativa y solo va a ir a peor", explica Isabella.

Isabella cuenta que al principio no entendía sus reacciones. Ese enfado con la vida cuando no le salían las palabras, la negación de la realidad, incapacidad, mucha pena. Había veces que encontraba el nexo de unión con una persona y podía estar horas hablando de lo mismo. No podía avanzar. "Yo pensaba, ¡qué pesado esta con el tema de Buenos Aires!, por ejemplo. Era su forma de aferrarse a una idea, a un punto de conexión del que podía hablar".

Porque el proceso es lento, van perdiendo su lenguaje de menos frecuente a más cotidiano. Guillermo empezó perdiendo los sustantivos y al final tenía una idea y solo le salía una palabra. Y el cerebro humano "es alucinante", se adapta también a esta situación. Ahora mi marido tiene una expresividad que jamás había tenido, es capaz de expresar con los ojos y con la cara y las manos lo que quiere. Creemos que le entendemos. Espero que sea así".

La gente no entiende la enfermedad, muchas veces por desconocimiento. Tenemos miedo a las enfermedades neurodegenerativas porque no sabemos cómo actuar. Y al final la burbuja social que se crea se hace muy pequeña. A la gente le cuesta acercarse a estas personas. Lo peor es que nadie está libre de esto. Tenemos asimilado como tratar el cáncer, pero no esta enfermedad. Es bueno que se hable de ello".

Y luego llega el deterioro físico. Se hacen cada vez más dependientes. Dependiendo de la afasia puede derivar en un segundo plano en Alzheimer o Parkinson. "Si la vida ya te ha dado poco pues toma. La enfermedad te come", dice Isabella.

La afasia progresiva primaria, es una enfermedad muy poco frecuente, afecta al lenguaje en plena edad laboral, pero años después, según el subtipo, deriva en problemas de memoria, movilidad o conducta, siendo el paciente consciente de ello los primeros años hasta acabar siendo dependiente. Cuando se padece una afasia crónica hay que integrar la rehabilitación dentro de la vida cotidiana al igual que se mantienen otras actividades de la vida familiar y el ocio. "Depende mucho de la personalidad de cada individuo porque el tratamiento es muy largo y a veces de por vida", aclara Helena Briales, presidenta de la Asociación Ayuda Afasia.

Y sin ayudas. Al principio no sabíamos ni a dónde ir. Está el botón rojo para que te ayuden con el aseo y esas pequeñas cosas, pero no hay sitios para tratar las demencias tempranas. En Madrid solo hay un sitio. Después llega Guillermo con 50 años y ve que sus compañeros tienen una media de 80 y dice "aquí no me quedo, no es mi sitio". Ahora las cosas han mejorado y la Asociación Ayuda Afasia tiene programas específicos para estos enfermos que responden a sus necesidades. Por eso hay que hablar de la afasia", concluye Isabella, que ahora lleva en la asociación un programa de ayuda a los familiares.

Una cosa curiosa, apunta la directora de la Asociación es que se ha visto en varios estudios que la afasia degenerativa afecta más a las personas que han usado mucho el lenguaje a lo largo de su vida. Actores, profesores, abogados... Un estudio de la Clínica Mayo de EE.UU., publicado en el Centro Nacional de Información Biotecnológica sugiere que puede haber una asociación entre los trastornos progresivos del habla y el lenguaje y la ocupación de la enseñanza. Se desconocen las causas, pero los estudios hablan. "Es como si hubiera un tope de palabras que puedes usar en la vida y cuando llegas a ese tope, tu cerebro dice hasta aquí", explica Briales.