A sus 40 años, José Luis Poyatos sintió que sentenciaban su vida. En una consulta, un hombre con cara seria y bata blanca, mientras miraba hacia una ventana le anunció un diagnóstico que le acompañaría el resto de su vida. "Tienes esclerosis múltiple, una enfermedad desmielinizante", fueron las palabras del neurólogo, que José Luis recuerda a la perfección. 

En shock salió de la consulta sin saber qué era aquello. No se atrevió a preguntarle al especialista, pero sabía que algo grave sucedía y lagrimeando se sentó en un bar a desayunar churros con chocolate mientras procesaba la noticia. Cuando comenzó a informarse, el miedo se apoderó de él y su futuro se pasó por delante de sus ojos. Qué iba a ser de sus hijas, de 4 y 9 años, de sus proyectos laborales y de sus sueños. "Todo se iba al traste". Ni un apio de luz apareció durante las noches que pasó sin dormir. "Creía que esclerosis múltiple era sinónimo de muerte", reconoce durante una entrevista con la web de Informativos, con motivo de Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, celebrado el pasado 18. 

José Luis describe que todo comenzó tras "notar cosas raras" que sucedían cada cierto tiempo. Por ejemplo, un día salió a correr, actividad que realizaba habitualmente, y notó que no podía levantar bien las piernas. "Tropecé y caí al suelo". Otro día, jugando un partido de fútbol sala, iba a hacer un regate y la pierna no le respondió. "¿Qué ocurre?, se preguntaba.

Varios hechos similares, todos relacionados con fallos en el movimiento de los miembros inferiores, le llevaron a deambular por diferentes médicos hasta descubrir que padecía esclerosis múltiple. Una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central (formado por el cerebro y la médula espinal) con la que conviven más de 55.000 personas en España actualmente. "Estaba consternado", recuerda.

A pesar de esa losa que José Luis sentía que le acompañaba cada día, pudo continuar con su vida del mismo modo que hasta entonces durante dos años sin necesidad medicación. Hasta que llegó la cojera a su pierna derecha y el bastón pasó a acompañarle día a día. "No quería que la gente me viera así, y pensara: 'Pobrecito'", cuenta. Cuando iba a la calle no lo llevaba y recuerda caerse alguna que otra vez. "Me preocupaba mucho el qué dirán", admite.

Al principio fue diagnosticado con esclerosis múltiple recurrente remitente, tipo que padecen el 85% de los pacientes en estadios iniciales. Se caracteriza por brotes con los que pueden aparecer nuevos síntomas o empeorar los síntomas ya existentes que varían en intensidad y remiten tras un tiempo, pudiendo dejar secuelas. La mitad de estos pacientes, como le ocurrió a él, a los años de la aparición de la enfermedad se le diagnostica esclerosis múltiple progresiva secundaria, porque los brotes han remitido, pero la discapacidad continúa avanzando.

La llegada de la enfermedad fue un gran reto, "un divorcio con muchas de mis costumbres y actividades". Amoldarse a los cambios que la enfermedad le obligaba a afrontar no fue fácil. Por ejemplo, "el bastón fue un trauma", del que con el tiempo tuvo que despedirse para dar lugar a las muletas. Además, después de 10 años del diagnóstico también tuvo que aceptar que era momento de dejar de trabajar. "El médico me dijo: 'Has degenerado, ¿Quieres, te apetece que...?'. No lo dejé ni terminar. Sabía que me estaba proponiendo ir al tribunal médico para solicitar la discapacidad. Y le dije: 'ni quiero, ni me apetece, pero no me queda otra opción", rememora.

Ahora, tiene reconocida la discapacidad absoluta y recorre su ciudad en silla de ruedas y en andador en casa. "Ya no me da vergüenza. La enfermedad me ha ido dando gota a gota lo que iba a ocurriendo". Y la progresión de su discapacidad se ha frenado bastante, tras comenzar hace cinco años con una medicación (ocrevus) que se infiltra cada seis meses, después de "probar el 80% que hay en el mercado".

Lo que más le ha ayudado durante este proceso ha sido su familia y amigos, jugar a las cartas, disfrutar de momentos como tomarse el café y diferentes tareas caseras que le mantienen la menta ocupada. También la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), que le guio en los primeros momentos y ayer le premió por su relato en la campaña ‘ContEMos historias’ (con Esclerosis Múltiple)’ que en su II edición ponen el foco en el impacto del diagnóstico.

"Después de 20 años puedo decir que he aprendido a vivir con mi nueva realidad. Si mirase atrás, me diría que no tuviera el miedo descomunal que sentí durante años. La enfermedad me ha enseñado que se puede vivir, pero de otra manera. Creía que esclerosis era un punto y final, y en un punto y seguido", concluye.

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