A los 23 años, Francisco Parra, que ahora tiene 58, empezó a tener un dolor de cabeza continuo, se le dormían las manos, que aumentaron de tamaño al igual que sus pies, tanto que tuvo que rehacer su alianza de boda y comprarse zapatos nuevos: “Pasé de calzar un 43 a un 47”. Su mandíbula, su frente, su lengua y su nariz también engrosaron. Tardó 20 años en conocer lo que le sucedía. Sufre acromegalia, una enfermedad endocrina que solo padecen entre tres y nueve pacientes por millón de habitantes. Se produce a causa de la existencia, en el 99% de los casos, de un tumor, casi siempre benigno, en la glándula hipofisaria, localizada en la base del cráneo, a la altura de los ojos.

Controla muchas hormonas del cuerpo, entre ellas la tiroidea, las de los testículos y los ovarios y la del crecimiento. Cuando esta última se genera en exceso ocasiona esta enfermedad. No se puede prevenir con hábitos de vida saludables, su aparición es aleatoria, afecta tanto a hombres como a mujeres y en el 95% de los casos no es hereditaria.  

Aunque en la sociedad puede confundirse con el gigantismo, es una afección diferente porque este se origina cuando la alteración de la hormona del crecimiento se produce antes de la pubertad o durante la misma. Los niños y adolescentes aumentan de estatura notoriamente, pero los pacientes de acromegalia no crecen, ven incrementado el tamaño de sus tejidos blandos como pueden ser las manos, los pies y los huesos de la cara. 

El endocrino Manel Luis Puig explica que la detección de esta enfermedad suele ser tardía y su identificación se demora una media de 10 años, muchas personas son diagnosticadas cuando ya han vivido medio siglo porque los primeros síntomas son muy diversos: voz más grave, dolor y rigidez articular, aumento de la sudoración, piel grasa, cefaleas, síndrome del túnel carpiano, apnea del sueño, trastornos metabólicos con glucemia y diabetes o hipertensión arterial.  

A consecuencia de la enfermedad, Parra, residente en Murcia, tiene reducido el campo visual. Cuando el tumor crece demasiado, puede comprimir el cruce de los nervios ópticos. Además, sus articulaciones están dañadas. Por ello, le duelen las rodillas y tiene hernias discales. Sufre hipertensión y presenta un ritmo cardíaco irregular. “Antes sudaba muchísimo y desprendía un olor muy fuerte”, recuerda. 

El endocrino le recomienda mantener una dieta saludable y realizar ejercicio “para flexibilizar al máximo las articulaciones”. Los pacientes se hinchan porque retienen mucho líquido. “Puede costarles respirar. Por ello, algunos sufren roncopatía y son derivados a clínicas del sueño”, advierte Puig tras asegurar que son más propensos a padecer tumores de colon, de ovario y de mama. Es habitual que tengan prótesis de rodilla y de cadera. 

Parra asegura que su calidad de vida ha mermado, ya no puede hacer grandes esfuerzos ni practicar deporte de alta intensidad. El grosor de su lengua, en ocasiones, le resulta incómodo: “A veces, me muerdo porque también crecen los dientes y la mandíbula”. Raquel Ciriza, farmacéutica de 44 años y residente en Huesca, ha tenido que dejar de esquiar tras ser diagnosticada con 24. Durante seis años sufrió dolores de cabeza persistentes, trastornos menstruales y molestias articulares, con las que todavía convive. 

Poco a poco, notó como sus rasgos faciales variaban, sobre todo, la nariz y los labios. “Me miraba al espejo y me notaba rara, aunque pensaba que eran cambios de la edad”, explica. Sus manos se volvieron más grandes, pero sus pies no. Su tumor fue diagnosticado cuando medía un centímetro, era pequeño. Por ello, no tiene órganos afectados. 

“Peregriné por diferentes especialistas y diversas consultas hasta que un otorrino, mi ángel de la guarda, me dijo lo que tenía”, explica. Fueron unos años realmente duros para ella, estaba cursando la carrera y le afectaba en los estudios. Parra celebra no ver resentida su vida laboral al ser administrativo, pero reconoce que la enfermedad llega a afectar a la autoestima.

Las comorbilidades asociadas a ella pueden ocasionar alteraciones de ánimo que conducen a la depresión y la ansiedad. “Te notas diferente, tienes cambios de humor y lo pagas con los tuyos. Me he llegado a sentir observado en la calle”, expresa.  

Considera que a los pacientes les persigue un tabú. “Antiguamente, las personas con acromegalia eran utilizadas en espectáculos circenses y en películas”, explica. Aunque ahora tiene pareja, confiesa que a nivel sentimental su enfermedad fue una barrera para conocer a otras personas. Sin embargo, a nivel social nunca ha tenido ningún problema. Cree que faltan referentes. 

El endocrino explica que los pacientes pueden desarrollar problemas en sus relaciones íntimas al tener también alteradas sus hormonas sexuales. Presentan déficits en la producción de testosterona y progesterona. Todo ello se traduce en una falta de libido. 

“Cuando se diagnostica al paciente el tratamiento curativo por elección es la neurocirugía”, explica Puig. La intervención quirúrgica se realiza a través de la nariz. En ocasiones se recurre a la radiación. Si el tumor es grande e invade estructuras vecinas pueden quedar restos no extirpables. Por ello, los médicos prescriben una medicación para bloquear la hormona del crecimiento. 

La acromegalia se cura, se cronifica o se controla en función del tamaño del tumor. Los síntomas como la sudoración y la hinchazón remiten, pero otras alteraciones persisten, por ejemplo, “las relativas a la degeneración de cartílagos óseos”. En ocasiones, los pacientes recuperan la visión si el tumor deja de comprimir el nervio óptico. 

“Esta enfermedad reduce la supervivencia, por los cánceres y las enfermedades cardíacas que se le asocian, y puede llegar a ser mortal si no se controla”, advierte el endocrino tras aclarar que el riesgo de mortalidad es tres veces más alto en las mujeres que en los hombres. 

Parra se sometió a una operación con 23 años para extraer el tumor benigno, aunque por aquel entonces ningún médico le dijo la enfermedad que sufría. La intervención quirúrgica se produjo cinco meses más tarde de la erupción de los primeros síntomas, pero su estado empeoró porque quedaron restos tumorales, no extraíbles, en el cerebro.  

Denuncia un seguimiento incorrecto de su proceso médico en la sanidad privada. Pasaron 20 años hasta que le atendió otro médico en el sistema público de salud, tiempo en el que su talla de pie aumentó cuatro números, al igual que creció su frente, su mandíbula, su nariz y su lengua. Tras realizar una analítica y una resonancia, pudo poner nombre a lo que le sucedía con 45 años. 

Se sometió a una radiocirugía y ahora se medica por vía oral y subcutánea como también lo hace Ciriza, cuyo tumor se sitúa cerca de la carótida. Por ello, no pudo ser extraído por completo. “Tenemos todos los tratamientos posibles, se investiga cada vez más”, señala Parra. La enfermedad en ambos casos se ha cronificado, pero deben seguir regulando la hormona del crecimiento y las otras alteraciones asociadas a ella.

Ambos piden más investigación para realizar diagnósticos precoces. Puig desarrolla un proyecto de investigación con inteligencia artificial para acelerar el proceso: “Fotografiamos la cara del paciente y un software que hemos alimentado con muchos rostros puede revelar si la persona sufre acromegalia o tiene riesgo de padecerla. 

Ciriza y Parra forman parte de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, encargada de dar soporte a los pacientes y a sus familiares, de visibilizar la enfermedad y de colaborar con las entidades médicas y farmacéuticas. Ella todavía convive con el dolor de espalda y las molestias osteoarticulares. Su cuerpo se ha desinflamado, pero su nariz no ha vuelto a ser como era.

“Los rasgos corporales siguen siendo los mismos, a pesar de la medicación, pero he conseguido eliminar la hinchazón”, refiere Parra. Algunos síntomas como la sudoración intensa y el mal olor han remitido. Ahora calza un 46 de pie, en vez de un 47, pero no ha vuelto a comprar zapatos de la talla 43, los que utilizaba con 20 años. 

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