SuperLú, la niña con daño medular que elige seguir en movimiento: "Las personas con discapacidad podemos ser muy felices"

"Me duele que os llamen minusválidos cuando tendrían que llamaros los súpervalidos". La frase la escribió Lucía Santamarina en una extensa carta que dejó como testimonio de la lucha que llevaron adelante como familia cuando su hija, Lucía Navarro, enfermó, y resume la mirada que ella y su familia quieren comunicar a un mundo que excluye permanentemente a las personas con discapacidad. También le da nombre al activismo que encarna ahora su hija en las redes sociales: SuperLú.

Con 41 mil seguidores en Instagram, SuperLú, que va a cumplir ahora 10 años, ha conseguido algunos cambios importantes para las personas en silla de ruedas y es por eso que se ha ganado el premio de la fundación Inspiring Girls a la "Niña Inspiradora", un reconocimiento que la ha puesto al lado de otras divulgadoras de gran trayectoria, como Sandra Ortobones, creadora del canal de YouTube 'La Hiperactina', y junto a destacadas científicas, como Eva Nogales, primera mujer española en aspirar a un premio Nobel. Y se lo ha ganado a fuerza de trabajo pero sobre todo de una decisión: la de seguir en movimiento y alentar a los demás a hacerlo. Con su familia, crearon la Asociación Rodando con SuperLu, a través de la cual quieren conseguir tratamientos para mejorar la calidad de vida de personas en silla de ruedas, terapias de rehabilitación, viviendas accesibles, productos robóticos, deportivos, etc.

En su discurso de aceptación del premio, lo dijo claramente: "Decidí que había que cambiar el mundo. He querido demostrar que las personas con discapacidad podemos vivir muchas aventuras y ser muy felices, animando a las personas a superar muchos retos". Los hechos la respaldan: con su activismo consiguió un hito para el Hospital Valdecilla de Santander, donde se atiende, que es la instalación del robot Lokomat, un exoesqueleto que cuesta alrededor de 360.000 euros, se acopla a las piernas y moviliza las caderas y las rodillas aprendiendo un patrón cíclico de marcha. También ha denunciado insistentemente la falta de accesibilidad de parques, de conciertos y de cines. De hecho, se hizo viral por denunciar lo que ocurrió en un concierto de Aitana, su ídola: el espacio "accesible" no tenía ninguna visibilidad del escenario. Le ofrecieron pasar a la zona VIP pero la rechazó para no ostentar un privilegio frente a los demás que estaban en su misma condición y para exponer la necesidad urgente de una solución definitiva y que incluya a todos.

El caso de SuperLú es muy inusual y no está claro por qué le pasó lo que le pasó. Tal como contó su mamá en esa carta abierta, todo empezó en octubre del 2020. Habían superado los peores meses de la pandemia de la Covid-19, había nacido el hermanito de Lu, y extremaban cuidados para no pillarse el virus. Todos usaban mascarillas, métodos de higiene como el alcohol en gel y eran muy insistentes en el lavado de manos. No acudían a parques ni plazas para evitar contagios. Sin embargo, un día Lucía empezó a sentirse mal, a tener una sensación rara en una pierna, a tener fiebre. Pensaron que era coronavirus pero el test dio negativo. En urgencias no la atendieron hasta que empezó a perder la movilidad y a no controlar esfínteres. Luego todo fue muy rápido: la ingresaron en la UCI y entró en coma. ¿Qué le pasaba? El primer diagnóstico fue de "Tronco-encefalomielitis herpética”. Les dijeron que había daño cerebral y el pronóstico no era nada bueno.

"Recuerdo aquella habitación tan fría y grande donde la intensivista me dijo a mí sola que tenías daño cerebral, daño en tronco y daño en médula, un jarro tremendo para una madre. No podía creérmelo, Lucía, no podía ser, todas mis ilusiones y mis proyectos juntas se borraban de repente, y de pronto, me armé de valor y le dije a la médico lo que ya sabía: -Mi hija va a salir, lo sé, es muy especial, tengo muy buenas sensaciones a pesar de todo", escribió su mamá. Su profecía se hizo realidad después de 23 días. Cuando abrió los ojos, Lucía todavía no podía mover nada más. Poco a poco fue recuperando la movilidad de los brazos, de la cara y del habla. Pasó cuatro meses ingresada y aunque sus padres seguían rezando porque recuperara las piernas, Lucía fue más sabia en sus súplicas: "Pidió estar siempre los cinco juntos", contó su mamá.

Cuando salió del hospital decidió no mirar atrás. Tiene un daño en la médula ósea nivel T4. No siente nada del pecho para abajo pero eso no la detiene. Juega al baloncesto, hace esquí adaptado, y se dedica a enfrentar todas las adversidades que las personas en silla de ruedas viven día a día en ciudades del todo carentes de accesibilidad para filmarlas, mostrarlas en redes sociales y así exigir cambios.

"Vivía cada día situaciones injustas, como la ausencia de parques inclusivos, la falta de acceso a los conciertos para personas en silla de ruedas, ver que la gente aparca en las plazas de movilidad reducida sin tener discapacidad, y muchas otras cosas. Entonces, decidimos que había que cambiar el mundo y mejorar estas injusticias", dijo SuperLú en su discurso esta semana. Lo cerró con "su "frase favorita", un verdadero mensaje de resiliencia: "Cuando las cosas se pongan oscuras será cuando más brille tu estrella: vida".