Un tiktoker con síndrome de Moebius se queja del Día de las Enfermedades Raras: "Mañana seguiré enfermo"

Cada 29 de febrero (o 28 en el caso de la ausencia del bisiesto) el mundo recuerda la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras. Según los datos de FEDER (La Federación Española de Enfermedades Raras), en todo el planeta, hay aproximadamente 300 millones de personas con EERR, definidas por afectar sólo a 5 de cada 10.000 habitantes. Su propia extrañeza hace que no sean patologías prioritarias en el campo de la investigación y, por ende, que no tengan un tratamiento específico. También que sean enfermedades desconocidas, tremendamente difíciles de diagnosticar, lo que causa la incertidumbre y angustia de unos pacientes que saben que están enfermos, pero no saben por qué.

Según la OMS, hay más de 7.000 enfermedades raras definidas en todo el mundo y una de ellas es el síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica congénita que provoca parálisis facial no progresiva. El famoso tuitero que está detrás de la cuenta 'PorquéTT', Ugo, es uno de los pacientes que sufren esta patología y, aunque hasta ahora le costaba mostrar su rostro en público, cada vez son más frecuentes sus publicaciones frente a la cámara.

Aprovechando la fecha, Ugo ha grabado un vídeo en el que hace la siguiente reflexión: "Me llamo Ugo, tengo síndrome de Moebius y hoy es el Día de las Enfermedades Raras. ¿Y mañana? Pues mañana seguramente ya no usaré esta música triste de fondo, ni el filtro en blanco y negro y puede que no tenga detrás una pared blanca, todo ello para generar impacto y contraste. Pero, mañana, seguiré siendo Ugo, seguiré teniendo una enfermedad rara y seguiré existiendo. Porque las personas con enfermedades raras existimos el resto del año, no sólo un día. Por eso, no nos ignoréis, no nos rechacéis, no nos olvidéis", ha dicho, sobre la necesidad de prestar atención a las EERR todos y cada uno de los días.

En cuanto a su propia evolución, Ugo ha vuelto a hacer publicaciones en Twitter e Instagram sin la 'máscara' de su marca informativa. Él se dedica a comentar y explicar los trending topic diarios, para que sus seguidores estén al tanto de las principales noticias de cada jornada. Hasta ahora, mantenía su identidad 'escondida' detrás de su nick, pero, en un ejercicio de autoestima, ha decidido "aceptarse a sí mismo" y volver a mostrarse en las redes tal y como es.