La desesperación de Carlos, paciente con amiloidosis cardíaca: “El tratamiento me cuesta 9.000 euros al mes”

Carlos tiene una enfermedad degenerativa e incurable. Se llama amiloidosis cardíaca. Por el momento no hay ningún fármaco que pueda hacer que desaparezca, pero sí existe un tratamiento para frenar su avance. Sin embargo, esa medicación no está financiada por la Sanidad española.

El fármaco en cuestión se llama Tafamidis y, como no se comercializa en España, Carlos tendría que comprarlo en otros países europeos donde sí se vende. ¿Cuál es el problema? Que su precio es inasumible. “Fuera de España me cuesta 9.000 euros al mes”, explica este jubilado de 79 años y residente en Nigrán.

A Carlos le diagnosticaron la enfermedad el pasado verano después de sufrir un desvanecimiento. Aficionado a las caminatas, había salido a pasear por la playa, como otros tantos días, cuando, de repente, se desplomó. “Me quedé inconsciente”, cuenta.

No tardaron mucho en darle un diagnóstico. En el Hospital Povisa de Vigo, tras hacerle unas pruebas, le pusieron nombre a lo que tenía: amiloidosis cardíaca. Luego, en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, centro de referencia en esta enfermedad, se lo confirmaron.

Se trata de una dolencia poco común y que está provocada por el acúmulo de la sustancia amiloide. “Esa sustancia se deposita en determinados órganos y provoca que esos órganos funcionen mal”, explica a NIUS Pablo García-Pavía, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro e investigador del CIBERCV.

En el caso de Carlos, esa sustancia se almacena en el corazón. “Esa sustancia se pega a las paredes del corazón y las hace más gruesas y rígidas, impidiendo que pueda bombear sangre de forma adecuada”, explica este especialista.

La enfermedad tiene un pronóstico muy malo. “Es peor que muchos cánceres”, afirma el doctor García-Pavía. De ahí a la desesperación de pacientes como Carlos por acceder al único tratamiento que, a día de hoy, ha demostrado ser efectivo para frenar el avance de la enfermedad.

El fármaco Tafamidis fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento hace tres años. Pese a que no está disponible en España, sí se comercializa en Estados Unidos y otros países de Europa, como Alemania, aunque con una polémica importante por su elevado precio.

“Este fármaco lo que hace es impedir que la sustancia se siga acumulando en el corazón. No quita lo que ya se haya acumulado, pero impide que llegue más y, por lo tanto, que la enfermedad progrese”, afirma García-Pavía.

El fármaco se comercializa en cajas de 30 pastillas y cubrir un año de tratamiento supone un desembolso de entre 40.000 y 100.000 euros al año, dependiendo del país de Europa en el que se adquiera.

“Es triste que exista algo que puede frenar el avance de tu enfermedad y, por ese alto precio, no poder acceder a él. Estoy frustrado, decepcionado y desesperado”, insiste Carlos.

Aunque se habla de la amiloidosis cardíaca como una enfermedad rara, los médicos dicen que no lo es tanto. “A día de hoy pensamos que no es tan rara como creíamos antes, aunque no es habitual”, puntualiza este doctor.

Es difícil saber cuántas personas la padecen en España, aunque se estima que “alrededor de 2.000 personas”. “Es una enfermedad de personas mayores. La mayoría de los pacientes tienen más de 65-70 años”, afirma García-Pavía.

Carlos sigue haciendo vida normal, pero reconoce que ya ha comenzado a sentirse más fatigado al caminar. Le asusta lo que está por venir.

Los pacientes que sufren esta enfermedad tienen dificultades para hacer esfuerzos cotidianos, como subir una escalera o una cuesta. “Retienen líquido y se les encharcan los pulmones porque desarrollan insuficiencia cardíaca”, afirma el doctor. La supervivencia media sin tratamiento es de “dos años y medio a tres años y medio”.

Existe una asociación para la defensa de los pacientes con amiloidosis, Amiloidosis Visible, que ha reclamado ante Sanidad la financiación de los tratamientos contra su enfermedad.

La decisión de incluir el fármaco Tafamidis en las prestaciones de la Seguridad Social es estrictamente política. Son las autoridades sanitarias españolas las que deben decidir si se incluye o no en el catálogo de medicamentos financiados. No se sabe si eso ocurrirá a corto plazo ni, si eso sucede, cuál sería su precio en España.

Lo que está fuera de toda duda es la efectividad del fármaco. “Tenemos datos que demuestran que el medicamento es altamente efectivo para evitar mortalidad y hospitalización”, dice García-Pavía.

A la espera de que las autoridades sanitarias tomen una decisión sobre esta medicación, en el Hospital Puerta de Hierro continúan probando la efectividad de otros tratamientos en ensayos clínicos. “Hasta hace pocos años no había ningún tratamiento disponible, pero ahora han surgido otros que se piensa que van a ser efectivos para esta enfermedad”, explica.

Investigación para dar esperanza a pacientes como Carlos.