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“Cuando te diagnostican ELA entras en el Valle de la Muerte, porque sabes que no hay tratamiento ni cura”. Estas palabras pertenecen al vizcaíno Jaime Lafita diagnosticado en 2016 con esta enfermedad neurodegenerativa: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Tras ocho años de lucha, Lafita comandará una expedición que recorrerá más de 650 kilómetros (400 millas) en bicicleta en ocho etapas a través del desierto de Death Valley, desde Baker hasta Yosemite.
El objetivo de esta marcha es visibilizar la ELA, la necesidad de investigar como única solución, y también como homenaje a todas las personas que investigan para acabar con esta enfermedad. “650 kilómetros en tándem a cargo de un enfermo de ELA, a través de uno de los lugares más cálidos e inhóspitos del planeta, como metáfora de lo que las investigaciones tienen que atravesar para conseguir ser un medicamento en el mercado”, explican. También como “un grito de esperanza” para quienes viven con ELA y las futuras generaciones.
Pero esta aventura tiene también el objetivo de dar a conocer el Valle de la Muerte, ese espacio existente entre la etapa de investigación y la salida al mercado de un medicamento. “Se llama así porque proyectos biomédicos prometedores mueren en el proceso, sobre todo, por falta de fondos”, dicen desde la asociación DalecandELA. “No consiguen atravesar el Valle de la Muerte. Hagamos que lo consigan”, animan.
Jaime Lafita es el motor de DalecandELA, una asociación sin ánimo de lucro, cuyo fin es recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA, y apoyar a quienes la padecen. Su grito, ‘dalecandELA’, ha sido asumido como bandera por las personas enfermas de ELA y sus familias, y también por la gente que no se rinde, la gente que disfruta de valores como la amistad, la solidaridad, la generosidad y la alegría de vivir.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad mortal, actualmente sin tratamiento efectivo ni cura, que afecta a la neurona motora. La ELA paraliza todos los músculos, de manera progresiva, hasta que la persona queda atrapada en su cuerpo inmóvil mientras sus facultades mentales permanecen intactas.
En su fase más avanzada, tener ELA implica costos anuales de hasta 60.000€, que incluyen atención médica permanente, especializada, medicamentos, dispositivos y cuidados.
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