La hermana de Alicia tiene síndrome de Down: "Da mucha rabia cuando la miran con pena"

Como cada año, el 21 de marzo se celebra el día internacional del síndrome de Down, una anomalía cromosómica que afecta a 35.000 personas en nuestro país. También conocida como Trisomía 21, esta alteración provoca cierto grado de discapacidad intelectual y, en algunas personas, enfermedades físicas. Pero no todos los casos son iguales, hay una gran variabilidad entre las personas con síndrome de Down y en su día a día lo que de verdad les limita suelen ser los prejuicios de la sociedad y no su patología.

Los mitos del síndrome de Down

El síndrome de Down es la alteración genética más común en humanos y la principal causa de discapacidad intelectual a nivel mundial. Sin embargo, son muchos los mitos y falsas creencias que giran a su alrededor.

1. "El síndrome de Down es una enfermedad"

Tal y como señalan las diversas asociaciones sobre el síndrome de Down, no es una enfermedad como tal ya que no implica sufrimiento personal ni perjudica el bienestar de la persona. Además, con atención individualizada y temprana y diversos apoyos, las personas con síndrome de Down pueden tener una vida feliz, una buena salud física y mental, y una adaptación social y laboral completa.

2. "Hay grados de síndrome de Down"

El síndrome de Down no es una cuestión de grados. Se produce si tienes un cromosoma 21 adicional. Sin embargo, sí que hay mucha variabilidad dependiendo de las condiciones biológicas, psicológicas y ambientales de la persona.

Para sorpresa de muchos, la mayoría de personas con síndrome de Down tiene una discapacidad intelectual ligera o moderada, siendo capaces de realizar las mismas actividades que cualquiera, desde habilidades académicas como leer o escribir, hasta trabajar, manejar su dinero o hacer deporta.

3. "El síndrome de Down siempre se hereda"

El 99% de los casos de síndrome de Down no tienen ningún componente hereditario. Se deben a errores genéticos totalmente aleatorios, sin que haya ninguna predisposición en los padres a transmitir la anomalía cromosómica a su descendencia.

En el 1% de los casos restantes se produce lo que se conoce como síndrome de Down por translocación, en el que la heredabilidad sí tiene un peso importante.

4. "Las personas con síndrome de Down son como niños"

Uno de los estereotipos más dañinos es el que etiqueta a las personas con síndrome de Down como niños inocentes, felices y cariñosos. Además de paternalista, es falso.

Su anomalía cromosómica no les impide atravesar las mismas etapas que cualquier persona. Cuando son niños, se comportan como niños, pero cuando son adolescentes o adultos no se merecen un trato infantilizado.

Por otro lado, experimentan la misma gama de emociones que cualquiera. Igual que disfrutan de momentos felices, también pueden experimentar ansiedad o depresión, que a menudo es infradiagnosticada. Esto se conoce como eclipse del diagnóstico, atribuyendo problemas psicológicos reales al síndrome de Down.

5. "Un niño con síndrome de Down tienen madres muy mayores"

A partir de los 35 años de la madre, el riesgo de tener un hijo con síndrome de Down aumenta progresivamente. Sin embargo, la mayor parte de los niños con síndrome de Down tienen madres y padres jóvenes.

Esto se debe a que las mujeres menores de 35 años, al ser más jóvenes, suelen tener más hijos y a que al no pertenecer a un grupo de riesgo, no suelen realizarse determinadas pruebas genéticas para descartar anomalías genéticas durante el embarazo.

La vida con síndrome de Down: la historia de Alicia

Alicia tiene 25 años y su hermana Esther, de 19 años, tiene síndrome de Down. Sin embargo, esta anomalía genética no ha impedido que estudie, que tenga una vida social plena y que alcance los logros que se ha propuesto.

“Mi hermana es mi ejemplo a seguir”, explica Alicia. “Cuando pienso que algo es difícil, pienso en como ella ha conseguido todo con mil obstáculos en el camino, y mis problemas automáticamente me parecen pequeños”. Aun así, su relación no siempre ha sido sencilla. “De pequeña sentía celos porque mis padres estaban muy encima de ella y yo me sentía ignorada, pero con el tiempo entendí la situación y me fui adaptando”.

Otro problema que Alicia reconoce haber vivido fue el de asumir su rol de hermana sin más pretensiones. “Cuando yo ya era adolescente me resultaba muy difícil no sobreprotegerla. A veces he estado muy encima de ella por miedo a que le hiciesen daño, pero al final lo que ella necesita de mí es a una hermana y a una amiga, no a otra madre”. Con el tiempo, comprendió la importancia de impulsar a su hermana Esther hacia una vida autónoma. “Para mí lo más satisfactorio es que mi hermana me pida ayuda no porque la necesite, sino porque quiere que yo forme parte de su vida”.

Respecto a los prejuicios de la sociedad, Alicia reconoce haberse topado con ellos en más de una ocasión. "Da mucha rabia cuando la miran con pena o cuando gente de mi edad se pone en plan paternalista con mi hermana, como si hablasen con una niña de 10 años. Yo les suelto una bordería y me cabreo, y Esther se lo toma a risa y me dice que soy una dramas", reconoce entre risas. "Lo que no podemos hacer es girar la cara a la discriminación. Jamás me he avergonzado de ella, pero sí de amigos que la han mirado por encima del hombro".

"Una anécdota que ojalá no haber vivido fue cuando le preguntaron a mi madre si no se había planteado abortar", recuerda. "Se encontró con la mujer de un amigo de mi padre y hablando de mi hermana, le soltó eso. Yo tendría 9 años o así, era muy pequeña, y no sabía ni lo que era abortar. Mi madre me lo explicó con mucha naturalidad y no le di importancia, pero cuando ya crecí me pareció muy feo que le hiciesen esa pregunta".

¿Cómo es la vida de alguien con síndrome de Down?

"La vida de mi hermana ahora mismo es la de cualquier persona de 19 años. Está decidiendo qué quiere hacer con su futuro, tiene a sus amigos y lo que más le gustaría ahora mismo es ir a un concierto de Bad Bunny", comparte Alicia. "De todos modos no todo es fácil, aunque lo pinte fenomenal. No hay ni que idealizar el síndrome de Down, ni tampoco convertirlo en lo peor que te puede pasar".

En el lado negativo, Alicia señala sobre todo las trabas que impone la sociedad. "Vivimos en un mundo que no está adaptado para la gente diferente. Queremos que las personas con síndrome de Down cambien para encajar, pero no estamos dispuestos a ceder lo más mínimo. Yo creo que es la sociedad la que tiene que cambiar y volverse más accesible, pero no solo para quienes tienen síndrome de Down. También para quienes van en silla de ruedas, quienes tienen depresión, quienes han perdido un pecho por un cáncer de mama… Toda la gente se merece su lugar y ser feliz", reivindica.

En este camino hacia la tolerancia, la joven señala la importancia de no juzgar ninguna situación. "El respeto es algo que va en ambas direcciones", reflexiona. "Por ejemplo, igual que a mi familia le duele cuando se les juzga por haber tenido a mi hermana, tampoco se les ocurriría juzgar a una mujer que decide abortar. Cada persona es un mundo y todos tienen derecho a tomar sus propias decisiones, pero siempre forma libre, sin miedo a lo que otros puedan pensar".