Históricamente se ha concebido la vejez como un sinónimo de deterioro, sufrimiento y pérdidas, nada más lejos de la realidad. Asociamos envejecer con enfermar y entre todas las complicaciones que se nos pasan por la cabeza destaca el Alzheimer, ya que es la demencia más común. Hoy vamos a hablar de esta enfermedad y de la demencia asociada, así como sus síntomas y la forma de vivirlo de la familia, concretamente desde la perspectiva de los nietos, gracias al testimonio de Jonathan.

Desde hace algunos años se ha sustituido la palabra demencia por trastorno neurocognitivo. El objetivo de este cambio de nombre no es liar al personal con palabrejas raras, sino romper el estigma asociado a la demencia.

Siempre hemos pensado que la demencia va de la mano del deterioro, pero se ha demostrado que no siempre es así. Con cuidados, entrenamiento cognitivo y rehabilitación psicosocial, las personas diagnosticadas de demencia pueden estabilizarse o incluso recuperarse parcialmente. Estos hallazgos nos hacen plantearnos una importante pregunta: ¿Qué hemos hecho mal durante todo este tiempo para descubrir esto ahora?

Como decía al comienzo del artículo, tendemos asociar la vejez con deterioro y la demencia con irreversibilidad. En consecuencia, muchas personas "dan por perdidos" a quienes son diagnosticados de, por ejemplo, Alzheimer. El Día Mundial del Alzhéimer se recuerda que esta enfermedad es una de las más prevalentes, y representa la principal causa de demencia, según la OMS.

¿Qué significa dar por perdido? Pues, en otras palabras, dejar al abuelo sentado en el sillón con la mirada perdida sin ninguna estimulación, lo cual resulta muy perjudicial. En cambio, mantenerse activo con ejercicios mentales, salir a dar paseos y hablar con otras personas, puede ayudar o bien a que el deterioro frene, o bien a que mejore.

Jonathan descubrió esto acudiendo a la Asociación de Alzheimer de su ciudad y hoy ha compartido con nosotros su experiencia con la esperanza de que ayude a otros nietos o hijos de personas con demencia.

"Cuando de pequeño me preguntaban que a quién quería más en el mundo siempre decía lo mismo: a mi abuelo. Se llama Avelino, pero yo le llamaba Abuelino y él se reía. Éramos uña y carne y ahora, pese a la enfermedad, seguimos siéndolo.

Hace 5 años o así le detectaron Alzheimer. Llevaba algún tiempo con olvidos tontos, pero mis padres y mis tíos se pensaron que eso era normal para su edad y dejaron pasar el tiempo. Primer error. Si detectas alguna cosa rara en alguien mayor, sospecha; mejor pecar de precavido. Luego mi tía se puso muy pesada y al final le llevaron al médico. Le hicieron varias pruebas y le dijeron que con bastante seguridad era Alzheimer.

Por aquel entonces yo estaba en el instituto y cuando me lo dijeron lo pasé fatal. Me pensaba que en dos días mi abuelo iba a estar en una cama en estado vegetal sin reconocer a nadie. Encima busqué en Internet y todo era horrible.

Al principio mi abuelo lo pasó muy mal porque le daba miedo el futuro y lo que estaba por venir. Mientras tanto mis padres y mis tíos movían hilos, hablaban con médicos y se informaban, pero a él nadie le decía nada.

Un día al salir de clase le dije a mis padres que iba a quedarme estudiando en la biblioteca, pero fui a la asociación de Alzheimer de mi ciudad. Estaba un poco nervioso, pero quería que me contasen lo que estaba pasándole a mi abuelo. Al salir me quedé muy tranquilo.

Le conté a mis padres la verdad, que había ido para informarme y todo lo que me habían dicho. Les enterneció mucho mi gesto y decidieron informarse ellos también. Les recomendaron llevar a mi abuelo para contarle todo lo que implicaba el Alzheimer, ya que él era el protagonista de esta historia. Después empezó a asistir al centro y mi tía y yo empezamos a ir a las charlas de familiares.

Con el tiempo mi familia decidió que mi abuelo se quedase en mi casa. Hasta entonces iban "turnándoselo" cada 4 meses, pero los cambios de casa no le venían bien; necesitaba estabilidad. Yo estaba empezando la universidad y decidí estudiar en mi ciudad. Quería pasar todo el tiempo que pudiese con mi abuelo.

El deterioro que tanto miedo me daba empezó a llegar, pero más despacio de lo que pensaba. Por el día a veces tenía lapsus, pero cuando se ponía peor era por la noche. Se desorientaba y se ponía muy nervioso. De todos modos, sus síntomas eran una bobada comparados con los de otras personas en la asociación. Cuando escuchaba a los familiares contar algunas cosas me sentía hasta agradecido.

Algo que aprendí durante esos años es que mis padres y mis tíos no tenían paciencia, y creo que esto es algo que pasa a muchos familiares de Alzheimer. No soy nadie para juzgar, porque cada uno lo hace lo mejor que puede, pero deberíamos aprender a ponernos en el lugar de los que tienen demencia.

¿De qué sirve que le eches la bronca por algo que no recuerda? ¿De verdad ayuda que le trates como un niño? Me da la impresión de que los adultos quieren hacer todo a la fuerza, como cuando tratan con un crío de 5 años. “Te llevo al baño aunque no quieras”, “te doy de comer aunque lo escupas”, “te meto en la cama aunque estés llorando”, y las cosas no son así.

Hay que razonar con él, tranquilizarle, hablarle sin condescendía y con un tono de voz cariñoso. Habrá gente que piensa que esto no sirve para nada, que hay que ser duro, pero os aseguro que mi abuelo está más tranquilo conmigo que con nadie. Sabe que yo le trato con cariño y no tiene miedo a mi lado, aunque a veces no sepa muy bien quién soy.

Yo no soy perfecto, pero creo que mi ejemplo puede servir a muchos. Cuando llego de la universidad y terminamos de comer, mi abuelo y yo nos vamos a dar un paseo. A veces no le apetece así que le pregunto que qué quiere hacer. Siempre dejo que él decida, no le impongo nada a la fuerza.

También jugamos a juegos de mesa o vamos a ver a su primo a la residencia. Acaba de cumplir 87 años, pero no tiene ninguna enfermedad. Sabe que mi abuelo tiene Alzheimer así que le recuerda batallitas de cuando eran jóvenes para que recuerde quién era.

Después llegamos a casa y le cuento cosas de mi carrera (Historia). A veces no se entera de lo que le cuento, pero me presta atención igualmente. Si no tengo nada que estudiar nos vemos una película o una serie y después llega lo difícil, irse a la cama y dormir del tirón. Hay días buenos y días malos.

No es fácil, pero él es mi “Abuelino” y estaré a su lado, recordando por los dos."